¡El milagro es ella!

 ¡Hola Mundo!

¿Cuándo fue la última vez que nos leimos? Vamos a dejarlo con que ha pasado ya un laaaargo rato.

Han pasado muchas cosas, ¡Valerie tiene ya 10 años! ¿parece increible, no? pensar que los doctores nos decían que sería un milagro si nuestra pequeña llegaba a los 2 años, por las estadísticas y la tasa de mortalidad, pero debo decir que a ella le gusta ser esa ovejita negra, o excepción a la regla.

Han pasado ya casi 10 años desde la última convulsión física que tuvo, exactamente se cumplirán el 10 de enero. Luego de eso en sus electroencefaligramos hemos visto actividad eléctrica, pero nada que se manfieste físicamente o que le cause molestias aparentemente. Así mismo, es casi el mismo tiempo desde que Valerie comenzó con el topiramato de 25mg, una medicina que a ciertos niños no les hace ni cosquillas, pero una vez más, como a ella le gusta ser única, entonces a ella le ha funcionado perfectamente, sin mayor aumento de dosis.

Valerie sigue igual o más manipuladora que antes, como sabe que es la única niña y la princesa de las familias, sabe que con un grito pone a correr a todo el mundo LITERALMENTE. Con el tiempo nuestra pequeña y dulce niña, se ha convertido en una pequeña mandamás, que aunque no puede expresar lo que quiere con palabras, con sus gestos logra hacer que las personas a su alrededor hagan lo que ella quiere. ¡OJO! que esto lo hace en los entornos en los que sabe que ella es la líder. Por ejemplo cuando llega a la casa de mi mamá, y alguien más está viendo la tele, enseguida arruga la cara para que pongan el programa que en aquel momento sea su favorito... y debo decir que si no le hacen caso enseguida, procede a ¨llorar¨ o más bien gritar, para que alguien venga a denfender a la princesa. En cambio, en la casa de mis suegros, siempre se hace la muy exquisita para comer, sabe que con cerrar la boca y poner cara de enojada, enseguida se reemplaza lo que sea que hayan cocinado, por algo de su preferencia, o sino un yogurt y galletas siempre harán el truco y calmarán a la pequeña gremlin... porque eso sí, creéme, que no quieres conocer a Valerie cuando tiene hambre.

Seguimos sin lograr un lenguaje muy bueno, pero a veces he llegado a pensar que aparte de ser por un efecto secundario de su pastilla para la epilepsia (que entorpece el habla), también es un poco de engreimiento, porque cuando ella en verdad quiere algo responde con monosílabos, como si, no, teta... y especialmente cuando es fin de semana y no caigo en sus manipulaciones, me acusa con la tía, y me dice Ana, dándome a entender que si no hago lo que ella quiere, se lo dirá a la tía.

En estos años hemos terminado en el hospital un par de veces, nada grave, más sustos que otra cosa. Al ser ella una niña con poca movilidad, no maneja bien sus secreciones (llámese a los mocos), por lo cual cuando se juntan mucho comienza a vomitar, la familia se asusta y terminamos con una estadía en el hospital de 2 o 4 días, pero en todo esto hay un común denominador, los ¨vómitos explosivos¨ jamás los hace cuando está con nosotros, siempre los hace con la tía o con los abuelitos, porque sabe que ellos se asustan mucho al verla toda pálida como un papel, y enseguida nos llaman y hacen que la llevemos al hospital, sorprendentemente una vez que la llevamos, le ponen suero, y un par de horas después está perfecta, riéndose y con todo el ánimo del mundo... saben por qué? porque eso le garantiza unos días en los que tiene a papá y mamá solo para ella. Gracias a Dios estas idas al hospital siempre han sido por algo ligero, y por suerteeeeee hemos contado con su doctora de cabecera, que no se asusta por su historial médico y la trata como a una niña más, eso sí, con muuuuuuuuuuuucho amor! Es que después de todo, cada persona que conoce a Valerie termina cayendo bajo su encanto.

Con los años se ha vuelto más peleona, trata siempre pelear con su hermanito, cada que puede lo golpea o muerde, pero cuando no está pasa llamándolo, en su lenguaje suele decirle ¨aúl¨ o ¨ñañi¨, pero eso sí, aún no supera que nos tiene que compartir, sin embargo y aunque según ella no lo quiere, le gusta mucho que compartan tiempo juntos, se enoja cuando Saúl no quiere quedrase en su cuarto, ya sea viendo tele o jugando con sus juguetes o tablet, y ahí viene la pelea, porque el dice que ya pasaron mcuho tiempo juntos y ella insiste en que se quede un rato más. Igualmente siempre le busca pelea a los primos, excepto al más pequeño, Xander, por quien tiene cierta debilidad.

Sus gustos han cambiado mucho con el tiempo, el ZooMoo que tanto amaba, lo fue dejando de a poquito, y ahora nos toca adivinar de a poquito sus nuevos gustos, hay días en los que ama Bluey, otros Dora La Exploradora, Los cuentos de Minnie Mouse, Spitit, Frozen... en fin, es mayormente una niña Disney. Pero tiene un pequeño secreto, que a papi no le gusta, a ella le gusta mucho ver Las Pistas de Blue y tú... pero porque según yo le gusta Josh. Ella se muere de risa cuando le pregunto si se quiere casar con él... es muuuy coqueta. jeje ese cerebrito dañado funciona muy bien.

Saúl está muy grande también, y con el tiempo cada vez hemos tenido que tratar de que no se olvide de su hermana, y hasta nos tocó contarle la historia de cómo el nació y cómo nació su hermana, del accidente, de que no lloró sino que tosió... todo de manera que el interiorise y entienda más a su hermana, y que lo haga parte de su vida. De hecho, una vez fuimos a sus olimpiadas con ella, y se la presentó a una amiguita y le dijo, ella es mi hermana, no puede caminar ni hablar, y Valerie se moría de amor por el. No es fácil para el, y tratamos de equilibarlo lo mejor posible. Espero que estemos haciendo un bien trabajo, pero solo el tiempo lo dirá.

Valerie aún sigue teniendo debilidad por papá, pero eso sí, las medicinas las toma conmigo, porque a papá siempre le hace mil desbarajustes, en cambio sabe que mamá se enoja y no me da mayor problema.

Así como han pasado los años, nos acermos a la época que el neurólogo llama la más decisiva, y creo que vivo cada día vivo con el miedo que con su ¨desarrollo¨ todo se salga de control y perdamos este estado de relativa calma que hemos mantenido por estos casi 10 años, porque sabemos que aunque no parezca hemos ganado muchísimo con Valerie, porque ella nos expresa sus gustos, y aquí debo decir que es una super fanática de los unicornios, cada año debemos regalarle uno nuevo para navidad. También nos deja saber cuando algo no le gusta o cuando nos hemos olvidado de algo, por ejemplo, un día me olvide de darle su pastilla en la noche, pero esto fue porque hicimos las cosas en un orden distinto y entre una y otra cosa me olvidé; ella se dió cuenta y comenzó a llorar en su cuarto, y yo le decía ya es hora de dormir, ya vamos; cuando regresé a mi cuarto, vi la pastilla y el yogurt sobre la mesa de noche, ahí me di cuenta que nos estaba avisando de nuestro descuido, porque si, así con su cerebrito malo, ella es muy inteligente. 

Despues de todos estos años mi esposo y yo hemos hecho las pases con la idea de que Valerie no va a caminar, de que este estado es probablemente lo mejor que vamos a conseguir, y que sin importar a los nuevos doctores, los tratamientos novedosos, los brujos o eso que le funcionó a la amiga de la señora de la tienda, la realidad de ella es ser una niña con un cerebro tan maltratado, que sabemos que el hecho de que coma, se haga entender, no esté con un tanque de oxígeno, ya es muchísimo terreno ganado; sabemos que el milagro no va a llegar, porque ¡el milagro es ella! es esa mujercita de 10 años y 24 kilos (si ha subido de peso gracias a los interminables litros de colada y maduro asado (si, Valerie aaaaaaaaaama el maduro en todas sus presentaciones porque lleva el campo en la sangre)) es nuestro milagro en persona, es eso que quizas muchos no ven, pero ahí con sus ojos y patitas chuecas, y su sonriisa encantadora, ya es perfecta, ya es un milagro, ya es Dios diciéndonos con cada día que abre sus ojitos, estoy con ustedes. 

Valerie es la definición es la perfecta imperfección, y esa pizca de locura en nuestras vidas, es la mujer con quien me peleo por su papá, pero la que nos deja dormir hasta tarde cuando estamos solos los 3 en casa. 

Si llegaste hasta aquí, gracias por leerme y seguir siendo parte del viaje de Valerie en nuestras vidas.

Gracias a todos los que siempre oran por ella, no se olviden que Saúl, Jorge y yo también necesitamos oraciones, porque somos una familia y mientras tengamos salud y Dios así lo permita, haremos lo que esté en nuestras manos por nuestra princesa.

Att.

La mamá de Valerie y Saúl.

Bonus

¿Adivinen quien ama pintarse los labios de color rojos?

El Homeschooling, el Teleworking y demás crónicas de una Pandemia

 Voy a escribir esto a manera de desahogo, hoy después de mucho tiempo dije ¡estoy harta!.

Hace ya casi dos años que apareció el famoso SARS-COV2 y se niega a irse. Este bendito bicho cambió todo lo que conocíamos y el cómo nos relacionábamos con las personas, nos trajo nuevas modalidades de trabajo y educación... y ciertamente más cansancio. 

Antes de: me organizaba tan bien, que hasta me quedaba un poquito de tiempo para mi, y ahora: no me queda tiempo para nada. Quizás me dirán... ¨levántate más temprano...¨, pero la verdad es que la mayoría de los días me despierto a las 5 am y me voy a dormir alrededor de las 11pm.

Hoy hice el comentario ¨no veo la hora de que Saúl ya se vaya a clases, estoy harta de sus clases virtuales y harta de su maestra con sus trabajos manuales¨, obtuve una respuesta ¨alguna habilidad desarrollarán los trabajos manuales, ¿verdad?¨, y si... yo sé que desarrollan habilidades motrices y blah blah... pero juro que son una tortura, porque la mayor parte de las veces debo estar con una mano tratando de ayudar al niño con sus trabajos didácticos y con la otra redactando oficios o correos. No soy profesora, y no tengo la paciencia infinita de ellas/os para realizar estas cosas. Lo cierto es que no odio a la maestra de mi hijo, odio el Homeschooling. 

Todo era más fácil cuando el llegaba ya con sus trabajos medio chuecos, con su carita sonriente y el pecho lleno de orgullo, y yo como mamá del nuevo siglo me derretía y subía una foto a mis redes sociales. Sin embargo ahora solo pienso para mis adentros ¨Quiero que se vaya a  clases presenciales ¡ya!¨, pero luego me entra el miedo del bicho este... y sé que no es totalmente seguro, y a pesar de que no se me pasa... me comienzo a sentir culpable, y trato de pensar en otra cosa. 

Ya perdí la cuenta de las veces que le he gritado a mi hijo por culpa del estrés, porque se distrae en clases cuando yo me volteo por un minuto a hacer alguna otra cosa, porque quizás no siguió las instrucciones o porque no trabajó lo suficientemente rápido, y después de eso viene... más culpa. 

Por otro lado están las terapias de Valerie, a veces me quejaba del tráfico y el sol, por tener que conducir cuando acababa de almorzar y quería descansar un poquito... pero nadie me había dicho que las terapias en casa eran más cansadas. ¨Pero si no tienes ni que salir de casa¨ dirán ustedes, pero lo que no saben es que tener terapias en casa implica el tener que limpiar el piso para que esté impoluto para que la nena pueda hacer sus terapias, significa también estar con un ojo en ella y el otro en la computadora... y uno más en la clase de su hermano... implica tenerla lista super temprano porque sino la organizacion del día  se desbarata, y yo termino más estresada. Significa también cocinar a as 5 am, porque sino el tiempo no rinde. 

Y el teletrabjo... creo que aquí todos comprenderán... están los que se antojan de trabajar justo al momento que uno está almorzando, los que te llaman fuera de hora de trabajo, los que te llaman o escriben antes (mucho antes) de la jornada de trabajo, y está la interminable lista de cosas por hacer. 

A veces quisiera que la semana tuviera más días laborables... o más días de descanso para poder dormir hasta tarde y pasar un poquito más despreocupada, pero eso es algo que sabemos no va a pasar, y no pienso sacrificar mis fines de semana por trabajo.

Para este punto ya se me ha bajado un poquito el estrés... y ya no sé que escribir.

Solo puedo decir que quisiera tener una semana de vacaciones, desconectada del mundo y viendo nada más que naturaleza, con una niñera que se ocupe de los niños... para que yo pueda estar arreglada y relajada y pueda sacar fotos espectaculares para las redes sociales, hablando de lo maravilloso que es la maternidad... ja! no va a pasar, y la maternidad tiene su lado bonito, pero siempre he sido sincera y digo a quien pregunta la verdad ¡es caótica!

Me despido por ahora, hasta que deba hacer otro desahogo...

7 años

 Han pasado exactamente 7 años desde la primera foto, y verla es que se estremezcan muchas cosas dentro de mí, ¿Qué manera de comenzar la maternidad, verdad? Fueron momentos de mucha incertidumbre y tristeza, sin embargo al ver la de abajo no puedo más que dar gracias.

Dios ha sido bueno, en esos momentos muchas familias se quiebran, sin embargo Dios fortaleció mi en ese entonces tan nueva familia. A pesar de ser jóvenes e inexpertos, nos agarramos de la mano y luchamos con todas las fuerzas por nuestra hija, que aunque tenía una salud tan frágil nos demostró que sus ganas de vivir y ver el mundo fueron mas grandes que toda adversidad.

La historia ya ustedes la conocen, pero quise postear esto porque en los momentos de incertidumbre mundial que vivimos, sé que a veces necesitamos un recordatorio de que Dios existe y está en cada cosa del día a día.

Veo a Valerie y todas sus locuras y veo la grandeza de el. Mi hija es un milagro viviente.

Valerie es una niña muy sana, casi nunca se enferma y cuando lo hace no es de gravedad, está libre de convulsiones desde hace 6 años y a pesar de no caminar y no hablar, sabe expresar muy bien sus necesidades, incluso este año eligió el tema de decoración para su cumpleaños.

Me encanta verla emocionarse por las canciones que le gustan, cuando se ríe porque en la televisión hay algo chistoso o cuando estamos retando a su hermano y a ella le parece divertido. 

Mi hija es una niña completa y con el tiempo las prioridades han ido cambiando. Cuando estaba pequeña (de meses) lo que más quería en el mundo era que caminara y hablara y pudiésemos hacer una vida normal. Sin embargo al pasar de los años mis deseos han cambiado, ahora mi meta con ella es que sea feliz, sana y amada. Ya no me quita el sueño el pensar cuando va a caminar y hacer cosas de niños normales, no digo que he perdido las esperanzas, pero simplemente ha dejado de ocupar el número 1 en la lista de deseos. 

Mi hija es especial, como lo es cada niño en la tierra, y yo la adoro tal y cual es. Peleamos, discutimos, nos reconciliamos... etc. ¿así funciona no? Y aunque quizás nunca vayamos al ballet o la llevemos a clases de canto, compartimos momentos parecidos, cuando estamos en sus terapias o en la piscina.

Hoy quiero agradecer a todos porque sé que siempre estamos en sus oraciones, porque a lo largo de los años he conocido gente maravillosa gracias a Valerie, he hecho mis amigas que también son Special needs moms, y me gusta conversar y compartir con ellas. 

¡Gracias por ser parte de la historia de la oruguita gritona más querida y mimada!

Para mi Coquito.

Mi pequeño sobrino,

Hay tanto que me hubiese gustado compartir contigo, sin embargo no tuvimos esa oportunidad; nuestro padre celestial te llamó a su lado cuando menos lo esperábamos, y aunque nos quedamos con el corazón roto y el rostro lleno de lágrimas, estamos muy orgullosos de ti, sabemos que diste tu mejor lucha y fuiste muy valiente durante tus 48 días en esta tierra.

Nos enseñaste mucho en un período tan corto, nos diste tanta fuerza y esperanza y ciertamente nos uniste más como familia.

Confieso que estaba muy ilusionada con tu llegada, te amé tanto desde el primer momento en que supe de tu existencia, pedí tanto a Dios por tu salud, tenía tantas ganas de ser tu madrina, de formar parte de tu crianza y verte alcanzar todos los sueños que tuvieses. 

Me quedé con tantas ganas de celebrar tus cumpleaños, de sostenerte entre mis brazos y calmar tu llanto, de cambiar tus pañles sucios y llenarte de muchos besos. Te sentía tan mío como de tu madre, eres y serás mi Coquito, el más chiquito de la familia y en mi corazón siempre habrá ese espacio que será solo tuyo.

Anhelaba tanto que llegara navidad para verte caminar entre tus primos y tomar la foto con tu abuela, quería llenarte de mil cosas y ser tu tía favorita.

Quizás de manera terrenal nada de esto pasará, sé que en estos momentos pensar en ti es dejar que rueden lágrimas por mis mejillas, pero tú nunca morirás porque tienes una familia gigante que esperaba por ti, y mientras uno de nosotros tenga vida, tu seguirás vivo en el corazón de cada uno de nosotros.

No sé que pasó, no quiero pensarlo, quiero pensar que tu alma era tan pura que nuestro mundo no estaba preparada para ella, que no debía ser manchada por las cosas malas que existen en la tierra y que ahora eres un ángel con unas alas blancas y hermosas que canta y alaba a nuestro señor Jesucristo.

Te amo mi coquito, la tía te ama tanto.

Te amaré para siempre mi chiquito, mi gruñoncito. 

Sé que estás descansando en paz y cuidando a papi y mami desde el cielo.

Jared Illanoff Mazón Herrera

12/12/2020 - 28/01/2021