¡El milagro es ella!

 ¡Hola Mundo!

¿Cuándo fue la última vez que nos leimos? Vamos a dejarlo con que ha pasado ya un laaaargo rato.

Han pasado muchas cosas, ¡Valerie tiene ya 10 años! ¿parece increible, no? pensar que los doctores nos decían que sería un milagro si nuestra pequeña llegaba a los 2 años, por las estadísticas y la tasa de mortalidad, pero debo decir que a ella le gusta ser esa ovejita negra, o excepción a la regla.

Han pasado ya casi 10 años desde la última convulsión física que tuvo, exactamente se cumplirán el 10 de enero. Luego de eso en sus electroencefaligramos hemos visto actividad eléctrica, pero nada que se manfieste físicamente o que le cause molestias aparentemente. Así mismo, es casi el mismo tiempo desde que Valerie comenzó con el topiramato de 25mg, una medicina que a ciertos niños no les hace ni cosquillas, pero una vez más, como a ella le gusta ser única, entonces a ella le ha funcionado perfectamente, sin mayor aumento de dosis.

Valerie sigue igual o más manipuladora que antes, como sabe que es la única niña y la princesa de las familias, sabe que con un grito pone a correr a todo el mundo LITERALMENTE. Con el tiempo nuestra pequeña y dulce niña, se ha convertido en una pequeña mandamás, que aunque no puede expresar lo que quiere con palabras, con sus gestos logra hacer que las personas a su alrededor hagan lo que ella quiere. ¡OJO! que esto lo hace en los entornos en los que sabe que ella es la líder. Por ejemplo cuando llega a la casa de mi mamá, y alguien más está viendo la tele, enseguida arruga la cara para que pongan el programa que en aquel momento sea su favorito... y debo decir que si no le hacen caso enseguida, procede a ¨llorar¨ o más bien gritar, para que alguien venga a denfender a la princesa. En cambio, en la casa de mis suegros, siempre se hace la muy exquisita para comer, sabe que con cerrar la boca y poner cara de enojada, enseguida se reemplaza lo que sea que hayan cocinado, por algo de su preferencia, o sino un yogurt y galletas siempre harán el truco y calmarán a la pequeña gremlin... porque eso sí, creéme, que no quieres conocer a Valerie cuando tiene hambre.

Seguimos sin lograr un lenguaje muy bueno, pero a veces he llegado a pensar que aparte de ser por un efecto secundario de su pastilla para la epilepsia (que entorpece el habla), también es un poco de engreimiento, porque cuando ella en verdad quiere algo responde con monosílabos, como si, no, teta... y especialmente cuando es fin de semana y no caigo en sus manipulaciones, me acusa con la tía, y me dice Ana, dándome a entender que si no hago lo que ella quiere, se lo dirá a la tía.

En estos años hemos terminado en el hospital un par de veces, nada grave, más sustos que otra cosa. Al ser ella una niña con poca movilidad, no maneja bien sus secreciones (llámese a los mocos), por lo cual cuando se juntan mucho comienza a vomitar, la familia se asusta y terminamos con una estadía en el hospital de 2 o 4 días, pero en todo esto hay un común denominador, los ¨vómitos explosivos¨ jamás los hace cuando está con nosotros, siempre los hace con la tía o con los abuelitos, porque sabe que ellos se asustan mucho al verla toda pálida como un papel, y enseguida nos llaman y hacen que la llevemos al hospital, sorprendentemente una vez que la llevamos, le ponen suero, y un par de horas después está perfecta, riéndose y con todo el ánimo del mundo... saben por qué? porque eso le garantiza unos días en los que tiene a papá y mamá solo para ella. Gracias a Dios estas idas al hospital siempre han sido por algo ligero, y por suerteeeeee hemos contado con su doctora de cabecera, que no se asusta por su historial médico y la trata como a una niña más, eso sí, con muuuuuuuuuuuucho amor! Es que después de todo, cada persona que conoce a Valerie termina cayendo bajo su encanto.

Con los años se ha vuelto más peleona, trata siempre pelear con su hermanito, cada que puede lo golpea o muerde, pero cuando no está pasa llamándolo, en su lenguaje suele decirle ¨aúl¨ o ¨ñañi¨, pero eso sí, aún no supera que nos tiene que compartir, sin embargo y aunque según ella no lo quiere, le gusta mucho que compartan tiempo juntos, se enoja cuando Saúl no quiere quedrase en su cuarto, ya sea viendo tele o jugando con sus juguetes o tablet, y ahí viene la pelea, porque el dice que ya pasaron mcuho tiempo juntos y ella insiste en que se quede un rato más. Igualmente siempre le busca pelea a los primos, excepto al más pequeño, Xander, por quien tiene cierta debilidad.

Sus gustos han cambiado mucho con el tiempo, el ZooMoo que tanto amaba, lo fue dejando de a poquito, y ahora nos toca adivinar de a poquito sus nuevos gustos, hay días en los que ama Bluey, otros Dora La Exploradora, Los cuentos de Minnie Mouse, Spitit, Frozen... en fin, es mayormente una niña Disney. Pero tiene un pequeño secreto, que a papi no le gusta, a ella le gusta mucho ver Las Pistas de Blue y tú... pero porque según yo le gusta Josh. Ella se muere de risa cuando le pregunto si se quiere casar con él... es muuuy coqueta. jeje ese cerebrito dañado funciona muy bien.

Saúl está muy grande también, y con el tiempo cada vez hemos tenido que tratar de que no se olvide de su hermana, y hasta nos tocó contarle la historia de cómo el nació y cómo nació su hermana, del accidente, de que no lloró sino que tosió... todo de manera que el interiorise y entienda más a su hermana, y que lo haga parte de su vida. De hecho, una vez fuimos a sus olimpiadas con ella, y se la presentó a una amiguita y le dijo, ella es mi hermana, no puede caminar ni hablar, y Valerie se moría de amor por el. No es fácil para el, y tratamos de equilibarlo lo mejor posible. Espero que estemos haciendo un bien trabajo, pero solo el tiempo lo dirá.

Valerie aún sigue teniendo debilidad por papá, pero eso sí, las medicinas las toma conmigo, porque a papá siempre le hace mil desbarajustes, en cambio sabe que mamá se enoja y no me da mayor problema.

Así como han pasado los años, nos acermos a la época que el neurólogo llama la más decisiva, y creo que vivo cada día vivo con el miedo que con su ¨desarrollo¨ todo se salga de control y perdamos este estado de relativa calma que hemos mantenido por estos casi 10 años, porque sabemos que aunque no parezca hemos ganado muchísimo con Valerie, porque ella nos expresa sus gustos, y aquí debo decir que es una super fanática de los unicornios, cada año debemos regalarle uno nuevo para navidad. También nos deja saber cuando algo no le gusta o cuando nos hemos olvidado de algo, por ejemplo, un día me olvide de darle su pastilla en la noche, pero esto fue porque hicimos las cosas en un orden distinto y entre una y otra cosa me olvidé; ella se dió cuenta y comenzó a llorar en su cuarto, y yo le decía ya es hora de dormir, ya vamos; cuando regresé a mi cuarto, vi la pastilla y el yogurt sobre la mesa de noche, ahí me di cuenta que nos estaba avisando de nuestro descuido, porque si, así con su cerebrito malo, ella es muy inteligente. 

Despues de todos estos años mi esposo y yo hemos hecho las pases con la idea de que Valerie no va a caminar, de que este estado es probablemente lo mejor que vamos a conseguir, y que sin importar a los nuevos doctores, los tratamientos novedosos, los brujos o eso que le funcionó a la amiga de la señora de la tienda, la realidad de ella es ser una niña con un cerebro tan maltratado, que sabemos que el hecho de que coma, se haga entender, no esté con un tanque de oxígeno, ya es muchísimo terreno ganado; sabemos que el milagro no va a llegar, porque ¡el milagro es ella! es esa mujercita de 10 años y 24 kilos (si ha subido de peso gracias a los interminables litros de colada y maduro asado (si, Valerie aaaaaaaaaama el maduro en todas sus presentaciones porque lleva el campo en la sangre)) es nuestro milagro en persona, es eso que quizas muchos no ven, pero ahí con sus ojos y patitas chuecas, y su sonriisa encantadora, ya es perfecta, ya es un milagro, ya es Dios diciéndonos con cada día que abre sus ojitos, estoy con ustedes. 

Valerie es la definición es la perfecta imperfección, y esa pizca de locura en nuestras vidas, es la mujer con quien me peleo por su papá, pero la que nos deja dormir hasta tarde cuando estamos solos los 3 en casa. 

Si llegaste hasta aquí, gracias por leerme y seguir siendo parte del viaje de Valerie en nuestras vidas.

Gracias a todos los que siempre oran por ella, no se olviden que Saúl, Jorge y yo también necesitamos oraciones, porque somos una familia y mientras tengamos salud y Dios así lo permita, haremos lo que esté en nuestras manos por nuestra princesa.

Att.

La mamá de Valerie y Saúl.

Bonus

¿Adivinen quien ama pintarse los labios de color rojos?

"pero... se la ve normal"

El título de esta publicación lo he escuchado mil veces, casi siempre es precedido de un "y que le pasó?". Debo ser honesta, antes me era imposible no hacerlo cuando contaba "la historia de Valerie", una vez una de sus terapistas (a quien debo decir, yo no le tenía mucho cariño) me dijo que si yo aún lloraba al hablar de ello significaba que aún no aceptaba la realidad y que esas heridas aún no sanaban. Ahora que lo veo en retrospectiva veo que la señora tenía mucha razón, para esa época mi hija tenía aproximadamente un año y medio, y me era aún muy doloroso aceptar la realidad que vivía, porque todos esos sueños te tenía tanto para mí como para ella tenían que ser aplazados y hasta quizás olvidados, porque desde que tuvimos su diagnóstico mi mente piensa en darle lo mejor para ella, hacerla feliz y ayudarla a avanzar todo lo que se pueda.

Es un poquito irónico, porque muchas madres llevan a sus hijas al ballet, a clases de natación, y a clases de idiomas extranjeros, en cambio Valerie y yo estamos en un mundo paralelo, en vez de danza tenemos terapia física, en vez de aprender a nadar usamos la piscina como una terapia y en vez de aprender un idioma extranjero asistimos a terapias de lenguaje para mejorar sus habilidades de comunicación y aprender hablar. En fin, hacemos esas cosas que habíamos soñado hacer, pero con un toque distinto a los demás. Muchas madres en el ballet quizás observaron a sus hijas llorar con los ejercicios de estiramiento, y adivinen que? Yo también! Pero en mi caso tenía que aguantarme tanto las ganas de decirle a su terapista que pare por favor porque le dolía mucho. Sin embargo con el tiempo ella aprendió a hacer sus ejercicios y a disfrutar con ellos, así como una balletista lo haría. Quizás no soy una mamá tan especial como muchos piensan, solo que la realidad es un tanto distinta a las de otras madres.

Cientos de veces he recibido las miradas de personas viendo cómo me estaciono en un lugar para discapacitados, en ocasiones me han dicho que no tengo el derecho de hacerlo, que me hija "se ve tan normal", y generalmente mi respuesta es: "si mi hija pudiera caminar no la cargaría en un coche no le parece?, ella tiene los mismos derechos que tiene usted, y no debo darle explicaciones". Pienso que a menudo la gente piensa que un niño discapacitado no puede verse bien, que debe estar totalmente torcido o con alguna especie de deformidad para que sea especial, pues bien, no es el caso de Valerie. Debo decir que me gusta que me hija este guapa, que esté siempre linda y bien vestida como la niña que es. El hecho de que ella tenga alguna discapacidad no significa que deba estar desnutrida, sucia o con esos estereotipos que la gente tiene de los niños discapacitados.

En fin, aquí termino mi "rant", sirve para sacar un poco de lo que hay en mi cabeza y dejarlo para que subsista para la eternidad, después de todo, internet es eterno no?

Nueve Meses

Irónico, es la palabra con que lo describiría. Casualmente hoy almorzamos-cenamos en el restaurante en que toda nuestra aventura de ser padres se hizo real. Me refiero a esto porque las contracciones comenzaron justo en este lugar, y de manera bastante cómica. Resulta que durante mi embarazo no tuve esos achaques típicos de las embarazadas, sin embargo la noche antes de que Valerie naciere, la torta mojada de chocolate (una de mis favoritas), me supo tan mal que le dije a mi esposo ¨amor, esto está malo, sabe a tierra¨. Hoy son nueve meses de eso, y mañana son nueve meses desde que la princesa está en nuestras vidas.

Reitero, no ha sido fácil y por momentos tan solo quisiera poder ir a dormir y no despertar, pero ¨nobody said it was easy¨.

Hemos comenzado un nuevo año con pie derecho, gracias a Dios hemos solucionado varias cosas que nos quitaban el sueño, y bueno a pesar de que enero promete ser un poco agitado, estamos bastantes seguros que todo irá bien.

Quizás se estén preguntando ¿cómo está Valerie? pues está bastante bien, gracias a Dios. 

En estos meses que he estado perdida del blog han pasado muchas cosas, no recuerdo si les conté que comenzó a tomar Topamac (topiramato) lo cual desencadenó muchas cosas, como por ejemplo dejó de dormir, y de comer. Fuero semanas de terror, sin embargo como siempre digo, de todo lo malo siempre se saca algo bueno, en este caso, lo bueno es que ya desde hace dos meses y 12 días Valerie está libre de las crisis, lo cual es perfecto, porque está mucho más activa, y en ocasiones (todo el tiempo) se enoja porque aún no puede gatear a pesar de sus intentos.

Ahora pasamos más tiempo en el hospital, porque comenzamos con las terapias de lenguaje, gracias a Dios es una doctora bastante amable y estricta. ¿adivinen qué? el 31 de Diciembre escuchamos a nuestra gordita decir mamá y papá por primera vez, obvio que con ayuda de la doctora, pero creo que para mi esposo y yo fue como escuchar la melodía perfecta jamás escrita por el hombre, escuchar esas palabras de la boca de la enanita fue lo máximo.

Diciembre en general, fue bastante caótico, más que por las festividades, por el hecho de que la gordita estuvo bastante, en exceso, congestionada tanto así que hasta el día 24 de Diciembre fue a visitar a su pediatra. El resfrío no se le quitaba con nada, sin embargo ya está mucho mejor, pero sin duda fue un gran susto. 

En todo este tiempo la hemos visto crecer, y sin duda en ocasiones cuando mi esposo y yo hablamos de todo lo que hemos pasado, nos parece mentira que hayamos pasado todo esto, y admiramos a la nena, porque si alguien merece los méritos aquí es ella, porque sin duda es más fuerte que cualquier persona que conozca.

Fue nuestra primera Navidad en familia, y debo decir que la pasamos bien, y aprovecho para dar gracias a cada uno de los que enviaron algún presente para ella, no era necesario, pero gracias de todo corazón, yo sé que Valerie diría eso.

Aún no abre los regalos, pero creo que esta foto lo dice todo, ella se divirtió mucho con las envolturas jaja. 

Ya está comiendo más sólidos, y debo decir que tiene un apetito voraz, se enoja mucho si no la alimentan lo suficientemente rápido, y se come casi una sopera llena de cremas y granitos de arroz.

En resumen, este año ha sido muy pero muy turbulento, pero nos dejó el regalo más grande y hermoso que Dios nos pudo haber dado, a nuestra pequeña hija, y a mi esposo.

Definitivamente, ellos dos son la parte rescatable de este año.

Entre otras cosas, quería decir que hay cosas en la vida que te sorprenden mucho, porque en ocasiones las personas que menos esperas son las que te tiene presentes, gracias Katiuska Castro, no eres mi mejor amiga, pero no sabes lo agradecida que estoy contigo, y no solo yo, sino Valerie y mi esposo en conjunto.

Gracias a todos quienes nos han apoyado en esta aventura, quienes han secado nuestras lágrimas y nos han ayudado a levantarnos una vez más.

Gracias a la vida, por esta oportunidad, porque aunque no lo crean hemos aprendido a que esto es UN DÍA A LA VEZ, a pesar de lo que digan los doctores, la última palabra la tiene Dios, y si el tiene otros planes para ti, no importa nada más.

Antes llorábamos mucho de tristeza, ahora las lágrimas son de alegría al ver como ella crece y nos demuestra que nada está perdido.

 El pequeño elmo y Valerie ;) ella necesitaba su monigote para patearlo y despedir bien el 2015.

 Mis dos grandes amores, mi familia perfecta de catálogo :) Los amo corazones míos!

 Esa sonrisa que nos das cada mañana, nos calienta el alma y enciende nuestro motor pequeña.

Gracias totales ;)

Una semana

Me gustaría comenzar esta entrada agradeciéndole a todos quienes nos han llamado y escrito, a veces es un poquito abrumadora la atención sin embargo estamos muy agradecidos, especialmente por sus oraciones, estamos más que seguros que han sido escuchadas.

Por dónde debo comenzar? Creo que hay tantas cosas que decir que no se por donde comenzar, así que diré lo que más emocionada de todo! Ya son 10 días desde que a Valerie no le dan sus crisis fuertes de convulsiones!!! 😁 obviamente los efectos de esto es que por ejemplo tenga un pequeño tic pero nada más allá de eso, son 10 gloriosos días en los que mi chiquita no ha llorado porque está asustada. A pesar de que la semana pasada se despertó a las 3am durante tres días, pero vale la pena con tal fe que no sea como antes. Es más, tengo mucho miedo de que vuelvan otra vez, y con venganza. Confiando en Dios, se que no será así.

Quieren otra noticia? Valerie no para de "hablar"! Incluso en la noche cuando estamos rezando, ella comienza a rezar con nosotros. El domingo fuimos a la capilla de un Centro Comercial, y mientras rezábamos, ella balbuceaba muy fuerte, que su pequeña voz retumbaba por toda la iglesia.

Soy la mamá más feliz del mundo, son pequeñas cosas, pero para mi son pasos gigantes! :)

La última, hoy mi pequeña oruguita cumple 5 meses ;) mi pequeña gigante.

La pediatra dijo que está de acorde con su peso y estatura, y puede comer pera, zanahoria, zapallo y jugo de granadilla. Pero al parecer no le gustan las cosas dulces como las compotas de pera. 

El sábado pasado lo tratamos, y los tres terminamos todos sucios. Ayer traté hacerle probar la sopa, y le gustó mucho! Al parecer no voy a tener problemas con eso. ❤️

Y como último punto, hace boca de patito y mira a la cámara frontal ;)

Mañana tenemos tenemos EEG, y espero que todo salga bien. Con mucha fe y buenas vibras. Esta noche más que nunca necesitamos sus oraciones.

She is just too cute!!

Gracias una vez más! 

Love, Rockets n besos babosos.

D.

Recemos por Juan Diego

Recuerdo que cuando diagnosticaron a mi enana, mi esposo y yo llegamos destrozados a la casa. Lo primero que hicimos fue buscar a alguien quién estuviese como nosotros, y a la primera persona que encontramos fue a una mami muy amable con un hijo hermoso, Juan Diego.

Leí su blog tuamoresreal.blogspot.com y todas las vicisitudes que había pasado con su hijo, quien también tiene sindrome de Ohtahara, sin embargo en cada palabra notaba el gran amor hacia Juancito. 

Con todo el miedo del mundo le escribí a su correo personal que se encontraba en la página y ella amablemente me explicó ciertas cosas que debía saber y sin querer me dio muchas fuerzas para seguir adelante. Definitivamente es un mamá de admirar.

A pesar de todos los pronósticos que los doctores te dan, ella ha luchado con JuanDi y hoy en día el guapo tiene 9años.

Sin embargo en estos días mi esposo y yo hemos estado bastante preocupados, porque su último post en el blog fue en Julio, y mencionaba que el frío lo tenía mal a su bebe, obvio tenemos miedo de lo que pueda haber pasado, pero lo tenemos siempre en nuestras oraciones, y nos gustaría que sí ustedes tienes un minuto más en la noche antes de dormir o en algún momento del día, también pidan por el. Es un niño de Argentina y ha sido un luchador desde que nació.

Es chistoso en cierta forma, que esté tan preocupada por el, porque antes mi hermana siempre me decía que yo nunca me preocupaba por nadie. Definitivamente ser mami te cambia, y no lo cambiaría por nada en el mundo.

Valerie está de muy bien humor hoy :) aunque siguen las crisis, ella es fuerte, más que papá y mamá juntos. Te amamos pequeña princesa. Eres la oruguita llorona de mamá.

Les dejo una foto de Valerie siendo coqueta. 

Gracias por leerme.

Por favor, si tienen un minuto, compartan este post.

El mudo necesita más amor desinteresado y menos guerras.

Love, Rockets n besos babosos,

D.

Gracias totales

Elegí como título la famosa frase de Soda Stereo porque ha sido increíble la reacción de las personas a los post de mi esposo, y en realidad agradecemos mucho su aprecio, oraciones y buenos deseos, estamos seguros que sí seguimos orando juntos algo grandioso sucederá. Más que nadie Valerie lo agradece mucho.

Aunque, al menos por mi parte, si soy sincera tanta atención me ha parecido abrumadora, por favor no lo tomen a mal.

Como ya lo habrán leído en el blog de mi esposo, el doctor nos dice que a pesar del sindrome de la gordita, ella se está desarrollando bien, que se mueve mucho y que la estimulación y terapias que está recibiendo la están ayudando mucho. Quizás eso nos tiene un poquito, pero sólo un poco, tranquilos. Digo esto porque subió la dosis para ella, y en estos días las crisis epilépticas han sido más largas y es duro verla así, ya que en ocasiones comienza a quejarse, es ahí cuando me pregunto, cómo hacerle entender que estamos haciendo lo posible por parar todo esto? Creo que a pesar del dolor que imagino ha de sentir, también siente el amor, porque generalmente queda bastante cansada y aún así nos sonríe como diciendo: si papitos yo se que me aman, y eso es suficiente para que a pesar de todo nos quedemos un poquito tranquilos.

Este fin de semana intentamos llevar a sus clases de estimulación temprana el día sábado para que mi esposo pueda venir con nosotras, sin embargo se quedo dormida en clases, además que había muchos niños, por lo que seguirá yendo a sus clases de lunes a viernes. 

Nosotros seguiremos pidiendo y luchando con ella, aunque a veces quizás estemos con falta de sueño, un poco estresados, haremos todo con tal de que ella esté bien.

Pido disculpas si hay personas que han entendido mal los post de mi esposo, no renegamos de la voluntad de Dios, tan sólo no entendemos el por qué de todo esto. Es más quisiéramos poder tomar el lugar de ella para que crezca plenamente, ella es tan sólo una pequeña nena y no merece nada de esto que está sufriendo. Sólo pedimos que el tiempo pase rápido y que las noticias sean buenas. 

Y como me han dicho much@s amig@s, nadie entiende el dolor de nosotros, sabemos que muchos la quieren, pero estoy segura que absolutamente nadie como nosotros.

Te amamos niña trapitos 😘😘😘

Love, Rockets n besos babosos,

D.

Pd. Gracias a todos los que nos están ayudando a conseguir las pastillas, significa más de lo que ustedes piensan.

Noticias y novedades

 Ahora que reviso, fue hace mucho ya que publiqué mi última entrada. Como podrán ver, el nombre y descripción del blog cambió, es raro decir que ya no estoy en los años teen, se acabó la adolescencia.

Ya sabrán que tengo una gordita hermosa, que tiene ya 4 meses 7 días :)

Es una hermosura verdad?

Recuerdan como en la última entrada que publiqué me quejaba de no dormir mucho? Bueno, eso ya cambió, bueno no... En realidad no, creo que cuando eres mamá ya nunca más vuelves a dormir bien; pero es reconfortante saber que ella sí lo hace.

Les contaré, mi esposo y yo vamos bien con la bendición de Dios, a pesar de que a veces sí sentimos la necesidad de salir un rato sin ella. La amamos con la vida, pero pienso que sí centramos nuestra relación en ella tan sólo terminaremos mal, y ese no es el propósito. 

En cuanto a la bebé, diré que las cosas van bien dentro de su cuadro clínico. Aunque hay ocasiones en las que sí nota que...bueno... Que debería hacer otras cosas, como balbucear y sonreír más. 

Hace más de un mes fuimos a hacerla revisar de un neurólogo particular (esto peor que la consulta con el del hospital estaba muy lejos). A qué se debe esta decisión, pues bueno, justamente a principios de junio la nena tuvo crisis epilépticas, lo cual nos asustó mucho. El Dr. Nos dio una noticia que hasta el día de hoy sigue siendo dolorosa. Y eso que mi esposo y yo nos hemos vuelto bastante fuertes desde el momento que ella nació (después de todo, nadie más para entender como los sentimos que nosotros dos).

El De., luego de realizarle un electroencefalograma EEG, le diagnosticó Sindrome de Ohtahara (SO). Este sindrome hace que los niños sufran constantes crisis epilépticas y crea retrasos en varias etapas de la vida del niño (debido a que el cerebro está muy afectado), y ciertamente la tasa de mortalidad no es tan buena.

Saben? Es un poco chistoso y hasta cierto punto irónico, en el caso de Valerie las estadísticas no han jugado a su favor en ningún momento, porque cuando nació tuvo hipertensión pulmonar (afecta. 1 de cada 1000 niños nacidos), ahora el SO afecta mayormente a niños, y bueno ella es nena. :) A veces eso me da aliento aunque suene algo tonto, si ella siempre es la excepción en cuanto a estadísticas, ella será del bajo porcentaje que sobrevive y lleva una viva normal. (O al menos eso es lo que más me gustaría).

Al principio (como mencionaba en el post anterior) lloraba mucho y nosotros no entendíamos por qué lo hacía, Lugo todo cobró sentido.

Actualmente Valerie sigue sufriendo sus espasmos y crisis, aunque por efecto de Sabril (vigabatrina) duerme más y pasa tranquila. En días buenos como hoy ella balbucea y ríe mucho, aunque generalmente es muy seria, y no balbucea mucho.

Sin embargo sólo con verla nuestros días se llenan de felicidad.

Es duro, y más cuando lees tantas cosas (muchas veces desalentadoras) en internet. Un día una de las neurólogas nos dijo: "No lean. Ustedes no son doctores", me pareció chistoso uña un poco rudo, es que, cómo puede pedirnos eso? Es nuestra hija! Que otra cosa podemos hacer que no sea informarnos?

A veces parece como si estuviésemos corriendo en círculos, porque sin importar qué hagamos o que camino tomemos siempre es de noche y terminamos en el mismo lugar. Es que acaso el sol no puede mostrarnos su brillo? 

A pesar de que sabemos todos los pronósticos, seguimos confiando y luchando por ella, después de todo antes todo esta locura de ser padres nos parecía algo lejano, y pensábamos que no sabríamos que hacer. Es más, yo siempre decía, no quiero que me digan mamá; cuando me decían señora me sentía súper rara. Sin embargo ahora, lo que más anhelo es ver que crezca y comience a balbucear mamá. 

A veces tan sólo quisiera que ella esté una vez más segura en mi panza, para que nada de esto ocurra, sin embargo creo que nada pasa por pasar. Con el tiempo y un ganchito, lo que tenga que pasar pasara. Mientras tanto soy la mami más orgullosa :) especialmente con lo buena alumna que salió ella.

Este pedacito de gente cambió mi vida :)

❤️❤️

Esta fue su primera matine :)

Será hasta una próxima ;)

Love, Rockets and Saliva

D.