Si fuéramos viejos

Nunca fui del tipo de chica a quién le llamará la atención el matrimonio, sin embargo en mi mente tenía planes: graduarme de la universidad y tener mi título de Ingeniera en Contabilidad y Auditoría - CPA, trabajar en una de las big five, conformar una pequeña oficina contable que con el tiempo crecería (lo cual me permitiría ser dueña de mi tiempo), quizás casarme a los 25 y tener un bebe a los 27 o 28 (para poder disfrutar antes de tener más responsabilidades).

Sin embargo como diría John Lennon

Y saben que? El tenía toda la razón. 

La nena vino antes de lo esperado.

Los primeros meses tuvimos tanto miedo, de no saber que hacer, de no hacerlo bien, a la final creo que aunque no somos los mejores del mundo, hacemos un buen trabajo, más que nada porque lo hacemos por amor a ella, porque a pesar de todo, ella llena nuestros días de alegría cuando ella sonríe o se ríe, o simplemente cuando le hablamos y nos reconoce.

Ahora que lo pienso, si siendo jóvenes (20 y 25) muchas veces nos sentimos exhaustos, cómo sería si fuésemos mayores y cansados? Creo que no tendríamos tiempo para cuidar de ella, y ya para la noche estaríamos sin energías para sí quiera jugar con ella.

La vida muchas veces se confabula con el universo para darte lecciones, y creo que estamos recibiendo la lección más grande e importante de nuestras vidas, estamos aprendiendo a amar, y a sentirnos amados.

No todo es perfecto, hay días grises así como hay semanas soleadas, pero todo viene incluido en el paquete: el cansancio, las lágrimas, las malas noches, los días largos, y más que nada esos momentos increíbles junto a nuestra pequeña.

Gracias por permitirnos ser parte de tu vida Valerie, si a veces somos duros (especialmente yo), es porque se que puedes hacerlo, porque sé que eres fuerte y quiere lo mejor para ti. Te amo mucho mi oruguita gritona, te amo con mi vida. ❤️

Love, Rockets n besos babosos,

D.

Recemos por Juan Diego

Recuerdo que cuando diagnosticaron a mi enana, mi esposo y yo llegamos destrozados a la casa. Lo primero que hicimos fue buscar a alguien quién estuviese como nosotros, y a la primera persona que encontramos fue a una mami muy amable con un hijo hermoso, Juan Diego.

Leí su blog tuamoresreal.blogspot.com y todas las vicisitudes que había pasado con su hijo, quien también tiene sindrome de Ohtahara, sin embargo en cada palabra notaba el gran amor hacia Juancito. 

Con todo el miedo del mundo le escribí a su correo personal que se encontraba en la página y ella amablemente me explicó ciertas cosas que debía saber y sin querer me dio muchas fuerzas para seguir adelante. Definitivamente es un mamá de admirar.

A pesar de todos los pronósticos que los doctores te dan, ella ha luchado con JuanDi y hoy en día el guapo tiene 9años.

Sin embargo en estos días mi esposo y yo hemos estado bastante preocupados, porque su último post en el blog fue en Julio, y mencionaba que el frío lo tenía mal a su bebe, obvio tenemos miedo de lo que pueda haber pasado, pero lo tenemos siempre en nuestras oraciones, y nos gustaría que sí ustedes tienes un minuto más en la noche antes de dormir o en algún momento del día, también pidan por el. Es un niño de Argentina y ha sido un luchador desde que nació.

Es chistoso en cierta forma, que esté tan preocupada por el, porque antes mi hermana siempre me decía que yo nunca me preocupaba por nadie. Definitivamente ser mami te cambia, y no lo cambiaría por nada en el mundo.

Valerie está de muy bien humor hoy :) aunque siguen las crisis, ella es fuerte, más que papá y mamá juntos. Te amamos pequeña princesa. Eres la oruguita llorona de mamá.

Les dejo una foto de Valerie siendo coqueta. 

Gracias por leerme.

Por favor, si tienen un minuto, compartan este post.

El mudo necesita más amor desinteresado y menos guerras.

Love, Rockets n besos babosos,

D.

mamá adolescente

A veces piensas que nunca te sucederá, que tienes tu vida planeada, y que todo irá acorde a tu plan

Gracias totales

Elegí como título la famosa frase de Soda Stereo porque ha sido increíble la reacción de las personas a los post de mi esposo, y en realidad agradecemos mucho su aprecio, oraciones y buenos deseos, estamos seguros que sí seguimos orando juntos algo grandioso sucederá. Más que nadie Valerie lo agradece mucho.

Aunque, al menos por mi parte, si soy sincera tanta atención me ha parecido abrumadora, por favor no lo tomen a mal.

Como ya lo habrán leído en el blog de mi esposo, el doctor nos dice que a pesar del sindrome de la gordita, ella se está desarrollando bien, que se mueve mucho y que la estimulación y terapias que está recibiendo la están ayudando mucho. Quizás eso nos tiene un poquito, pero sólo un poco, tranquilos. Digo esto porque subió la dosis para ella, y en estos días las crisis epilépticas han sido más largas y es duro verla así, ya que en ocasiones comienza a quejarse, es ahí cuando me pregunto, cómo hacerle entender que estamos haciendo lo posible por parar todo esto? Creo que a pesar del dolor que imagino ha de sentir, también siente el amor, porque generalmente queda bastante cansada y aún así nos sonríe como diciendo: si papitos yo se que me aman, y eso es suficiente para que a pesar de todo nos quedemos un poquito tranquilos.

Este fin de semana intentamos llevar a sus clases de estimulación temprana el día sábado para que mi esposo pueda venir con nosotras, sin embargo se quedo dormida en clases, además que había muchos niños, por lo que seguirá yendo a sus clases de lunes a viernes. 

Nosotros seguiremos pidiendo y luchando con ella, aunque a veces quizás estemos con falta de sueño, un poco estresados, haremos todo con tal de que ella esté bien.

Pido disculpas si hay personas que han entendido mal los post de mi esposo, no renegamos de la voluntad de Dios, tan sólo no entendemos el por qué de todo esto. Es más quisiéramos poder tomar el lugar de ella para que crezca plenamente, ella es tan sólo una pequeña nena y no merece nada de esto que está sufriendo. Sólo pedimos que el tiempo pase rápido y que las noticias sean buenas. 

Y como me han dicho much@s amig@s, nadie entiende el dolor de nosotros, sabemos que muchos la quieren, pero estoy segura que absolutamente nadie como nosotros.

Te amamos niña trapitos 😘😘😘

Love, Rockets n besos babosos,

D.

Pd. Gracias a todos los que nos están ayudando a conseguir las pastillas, significa más de lo que ustedes piensan.

Noticias y novedades

 Ahora que reviso, fue hace mucho ya que publiqué mi última entrada. Como podrán ver, el nombre y descripción del blog cambió, es raro decir que ya no estoy en los años teen, se acabó la adolescencia.

Ya sabrán que tengo una gordita hermosa, que tiene ya 4 meses 7 días :)

Es una hermosura verdad?

Recuerdan como en la última entrada que publiqué me quejaba de no dormir mucho? Bueno, eso ya cambió, bueno no... En realidad no, creo que cuando eres mamá ya nunca más vuelves a dormir bien; pero es reconfortante saber que ella sí lo hace.

Les contaré, mi esposo y yo vamos bien con la bendición de Dios, a pesar de que a veces sí sentimos la necesidad de salir un rato sin ella. La amamos con la vida, pero pienso que sí centramos nuestra relación en ella tan sólo terminaremos mal, y ese no es el propósito. 

En cuanto a la bebé, diré que las cosas van bien dentro de su cuadro clínico. Aunque hay ocasiones en las que sí nota que...bueno... Que debería hacer otras cosas, como balbucear y sonreír más. 

Hace más de un mes fuimos a hacerla revisar de un neurólogo particular (esto peor que la consulta con el del hospital estaba muy lejos). A qué se debe esta decisión, pues bueno, justamente a principios de junio la nena tuvo crisis epilépticas, lo cual nos asustó mucho. El Dr. Nos dio una noticia que hasta el día de hoy sigue siendo dolorosa. Y eso que mi esposo y yo nos hemos vuelto bastante fuertes desde el momento que ella nació (después de todo, nadie más para entender como los sentimos que nosotros dos).

El De., luego de realizarle un electroencefalograma EEG, le diagnosticó Sindrome de Ohtahara (SO). Este sindrome hace que los niños sufran constantes crisis epilépticas y crea retrasos en varias etapas de la vida del niño (debido a que el cerebro está muy afectado), y ciertamente la tasa de mortalidad no es tan buena.

Saben? Es un poco chistoso y hasta cierto punto irónico, en el caso de Valerie las estadísticas no han jugado a su favor en ningún momento, porque cuando nació tuvo hipertensión pulmonar (afecta. 1 de cada 1000 niños nacidos), ahora el SO afecta mayormente a niños, y bueno ella es nena. :) A veces eso me da aliento aunque suene algo tonto, si ella siempre es la excepción en cuanto a estadísticas, ella será del bajo porcentaje que sobrevive y lleva una viva normal. (O al menos eso es lo que más me gustaría).

Al principio (como mencionaba en el post anterior) lloraba mucho y nosotros no entendíamos por qué lo hacía, Lugo todo cobró sentido.

Actualmente Valerie sigue sufriendo sus espasmos y crisis, aunque por efecto de Sabril (vigabatrina) duerme más y pasa tranquila. En días buenos como hoy ella balbucea y ríe mucho, aunque generalmente es muy seria, y no balbucea mucho.

Sin embargo sólo con verla nuestros días se llenan de felicidad.

Es duro, y más cuando lees tantas cosas (muchas veces desalentadoras) en internet. Un día una de las neurólogas nos dijo: "No lean. Ustedes no son doctores", me pareció chistoso uña un poco rudo, es que, cómo puede pedirnos eso? Es nuestra hija! Que otra cosa podemos hacer que no sea informarnos?

A veces parece como si estuviésemos corriendo en círculos, porque sin importar qué hagamos o que camino tomemos siempre es de noche y terminamos en el mismo lugar. Es que acaso el sol no puede mostrarnos su brillo? 

A pesar de que sabemos todos los pronósticos, seguimos confiando y luchando por ella, después de todo antes todo esta locura de ser padres nos parecía algo lejano, y pensábamos que no sabríamos que hacer. Es más, yo siempre decía, no quiero que me digan mamá; cuando me decían señora me sentía súper rara. Sin embargo ahora, lo que más anhelo es ver que crezca y comience a balbucear mamá. 

A veces tan sólo quisiera que ella esté una vez más segura en mi panza, para que nada de esto ocurra, sin embargo creo que nada pasa por pasar. Con el tiempo y un ganchito, lo que tenga que pasar pasara. Mientras tanto soy la mami más orgullosa :) especialmente con lo buena alumna que salió ella.

Este pedacito de gente cambió mi vida :)

❤️❤️

Esta fue su primera matine :)

Será hasta una próxima ;)

Love, Rockets and Saliva

D.