El día de las madres de aquellas que perdieron a su hijo o hija

Este post lo leí en un blog de una mamá que perdió a su bebé, y no hay día más oportuno para compartirlo que este, porque a pesar de no tener a tu hijo o hija para levantarla y desearle feliz día, sigue siendo una mamá.
"Soy la mama de un niño que murió. Y eso hace el Día de las Madres muy difícil. 

Recientemente estaba hablando con la mamá de un niño que acaba de morir. "Qué tal es el día de las madres?" me preguntó entre lágrimas. Fue muy difícil saber que decirle, porque es un día terrible para nosotros quienes hemos perdido un niño. Otros días del año quizás puedes unas pocas horas sin pensar en tu pérdida, otros días del año puedes pretender que eres una persona ordinaria y que la vida es normal. Pero no en el Día de las Madres. 

En el día de las madres es como si te restregar en la cara el hecho de que tu hijo se ha ido para siempre. En el Día de las Madres no puedes pretender que eres ordinario o que tienes una vida normal. Todo el alboroto, todo el alarde de Hallmark, las tarjetas hechas a mano y las flores, así como las reuniones familiares, lo hacen casi insoportable. 
En nuestro pueblo hay una carrera por el día de las madres por la cual estoy eternamente agradecida, especialmente porque en demostración de la existencia de la gracia, la línea de salida y meta están al lado del cementerio donde mi hijo esta enterrado. Mientras voy hacia allá puedo visitar su tumba y decir lo que necesito decir y mirar una vez más el nombre que elegimos para el tallado en piedra. Al final de la carrera, le dan a todas las madres una flor; mientras regreso a casa, vuelvo a la tumba y pongo mi flor ahí. Y luego continúo con mi día. 

Ven? Ese es el gran reto después de perder a un hijo: continuar hacia adelante. Es casi imposible imaginar ese momento de pérdida, cómo puede la vida continuar después se algo tan horrible? Pero la vida lo hace, continúa, así nos guste o no. Hay quehaceres que hacer y cuentas que pagar; la mañana viene una y otra vez.  Así que te levantas a ti mismo y continuas, a pesar de que nunca vuelves a ser la misma."

Feliz día de las madres a todas las mamitas, a esas que perdieron  a sus retoños, aquellas que hacen papel de papi y mami, aquellas que dan todo de si para ver crecer a sus bebés, en especial a las mamitas más especiales de todas, las mamás  de niños con necesidades especiales.

Para el papá, esposo... nuestro soporte.

Amor mío, ya ha sido un año desde que emprendimos esta aventura de ser padres, y siempre he escuchado cuando dices, todo es para las madres, los padres quedamos afuera. En realidad se que no te importa mucho lo que digan los demás, porque tu sabes el esfuerzo del día a día. Gracias amor, gracias por todo ese amor y esa dedicación. Sé que a pesar de todo siempre estás ahí con nosotras, te amamos mucho. Y a pesar de que Vale no te lo dice aún, se que te lo demuestra a diario. Este artículo lo encontré en uno de los grupos de Ohtahara, y describe perfectamente lo que tu eres en nuestras vidas. :)

Te amamos super papá...

Att. las mujeres que más te aman ;)

Cuando te conviertes en un padre, la vida te cambia. Pero cuando tu pequeña bebé recién nacida es diagnosticada con algo que te altera la vida, que te sumerge en el mundo de necesidades especiales, eso es lo que realmente te cambia. 

Algunas persona cambian para bien, otras para mal. La relación con tu esposa puede volverse más fuerte, o simplemente puede destruirse. Los primeros años de esta nueva vida son los que revelarán ese cambio. Lento pero seguro, vas a ver como se desarrolla. Y al final, muchos esposos y esposas vencen al camino rocoso y aprenden a navegar en esta nueva vida juntos y su relación no sólo sobrevive, sino que prospera. 

Cuando tu relación es fuerte y lo supera, el padre detrás del diagnóstico se convertirá en un hombre distinto. Se convertirá en alguien a quien amarás a sobremanera. El escuchará más y aprenderá a ser paciente. El verá las cosas cotidianas con nuevos ojos. Pensará más con su corazón, que con su cerebro. Sus ojos se llenarán de lágrimas viendo a su niña haciendo algo ordinario que se suponía que nunca lo podría hacer. Todos estos cambios son debido a que tu bebé nació con necesidades especiales. 

En estas relaciones, el 98% del tiempo, la vida de la madre gira en torno al niño con necesidades especiales. Usualmente es ella quien los lleva a sus citas médicas y a las terapias. La mamá empaca su pañalera y se queda de su lado para las admisiones del hospital. A menudo la mamá deja su trabajo para quedarse en casa y cuidar de esta niño hermoso. Es usualmente la mamá quien mantiene a todos al tanto de la salud del niño. Usualmente es la mamá quien expresa sus sentimiento acerca de vivir esta hermosa, aunque difícil vida. 

Y es la mamá quien generalmente es vista llorando mientras recibe otro puñado de malas noticias del doctor. Visto desde afuera, pareciere que es la mamá quien carga el mayor peso de todo lo que la vida llena de necesidades especiales tiene que ofrecer. Aunque, nada puede estar más lejos de la verdad.

El papá en esta figura a menudo es pasado por alto.

La mayor parte del tiempo, papá está trabajando. Mucho. El se encuentra a sí mismo en el trabajando preguntándose como está yendo el día de su niña. 

Las finanzas usualmente dependen de su cheque de paga. Si no está trabajando, estaría cuidando de la fachada de la casa y de los otros niños, un deber tan importante como cualquier otro.

La mayor parte del tiempo, sus emociones son ocultadas por una cara fuerte y raramente deja que esas emociones se escapen, es entonces cuando llora solo cuando nadie está cerca. La mayor parte del tiempo, desearía estar en esas citas médicas escuchando las noticias directamente de la boca del doctor, porque el también lo quiere saber todo, al igual que su esposa. La mayoría del tiempo, esta callado con sus frustraciones debida a esa ardua vida, por lo que lo aprende a manejar de una manera distinta. Es por esto que muchos a veces olvidan a papá, el juega un papel silencioso pero importante.

Su corazón sufre por su niña y en su mente se arremolinan pensamientos de lo que se suponía iba a ser. Piensa en como debería estar jugando a la atrapada en el patio trasero  con su hijo en vez de levantarlo a la cama en la noche porque se ha vuelto muy pesada para que mami lo haga. Piensa en como debería permitir que su chiquita jugase a vestirse con el y tener fiestas de te en vez acomodarle el tubo de alimentación que le dará los nutrientes por 18 horas seguidas.

Mientras se aferra a sus esperanzas en que su milagro con muchas necesidades especiales se mejorará, el experimenta lo que el verdadero amor es a diario a través de su niña y acepta su vida, pone una sonrisa valiente para su familia, va a trabajar para pagar las cuentas y siempre está ahí para abrazar a su esposa cuando siente que no sabe que hacer o hacia donde voltearse.

Este papá experimenta la alegría, la aflicción, el amor, el miedo... todo eso. Siempre desea pasar inadvertido, sin ser oído, sin ser visto, no porque no está equipado para vivir esta vida especial, pero porque prefiere ser fuerte, ser la columna vertebral para su hijo y su esposa. El es desinteresado y pone sus propios sentimientos aun lado para poder impulsarse y cuidar a su familia. En una sociedad donde las madres de niños con necesidades especiales son constantemente elogiadas, el papá a menudo suele ser el héroe anónimo detrás del telón, acurrucándolos, bañándolos, dándoles su medicina, trabajando y permitiendo que su familia prospere.

El papá detrás del diagnóstico puede estar oculto de tu vista, pero está ahí. Silenciosamente apoyando a su familia... y haciendo un increíble trabajo.

Texto original de My Little Blessed Nest

Pequeñas Cosas

No recuerdo este  momento, sin embargo ahora viendo el video de tu nacimiento puedo ver que desde el momento en que saliste de mi pancita, eras perfecta.

La noche que naciste fue una de las más largas y angustiantes... sin embargo al día siguiente cuando al fin me dejaron verte, puedo decir que me enamoré. Recuerdo que siempre le decía a tu papi que ya quería verte, así como cuando uno espía los regalos de navidad. Pero cuando al fin te vi, ya no quería devolverte una vez más.

Los 15 o 20 minutos que nos dejaban verte, no eran suficientes para decirte cuánto te queríamos.

Hoy ya han pasado 10 meses y cinco días desde el día que llegaste por completo a nuestras vidas, y creces cada día más. A pesar de todo eres una bebé super pilas, y con una risa que siempre logra contagiarnos y alegrarnos el día.

Desde que llegaste nos cambiaste la percepción que teníamos de las cosas, gracias a ti hemos aprendido a disfrutar y valorar esas pequeñas cosas o momentos, que valen más que mil cosas grandes, como por ejemplo salir a dar una caminata contigo y ver la felicidad en tus ojos cuando por fin puedes hacer que tu juguete suene, o simplemente porque algún ruido te pareció divertido. Es ver esa chispa de vida en tus ojos, que siempre está ahí, aún en los días más difíciles.

Tu papi y yo aprendimos a dejar de escuchar todo lo que tienen que decir los doctores, porque sabemos que tu ya eres un milagro. También hemos aprendido a vivir un día a la vez, porque los planes no resultan como deberían.

Nuestra vida no ha sido normal, no podemos hacer lo que todos los padres hacen, irnos a la playa cada fin de semana, ir a la sierra o tan sólo quedarnos en la calle andando contigo, porque tenemos miedo. Quizás muchos piensen que somos demasiado cuidadosos cuando se trata de ti, pero  ningún cuidado es suficiente, con tal de no perderte nunca.

Tu papi y yo sabemos lo que significa que tu vida este colgando de un hilo, sabemos cómo se siente ese temor, y la crueldad de los doctores en muchas ocasiones, y ciertamente no deseamos pasar por algo así nuevamente. Siempre tratamos de que tu tiempo con todos los que te amamos sea el más feliz que exista. Aunque esto no significa que se te consienta en todos tus berrinches, en ocasiones me dicen que no sabes lo que haces, pero ese brillo en tus ojos cuando te ríes porque estás a punto de morderme, me dice lo contrario, eres muy inteligente. Y como dijimos el día que te diagnosticaron, tendrás una vida normal, porque no queremos que aprendas a autocompadecerte, la vida no es fácil, pero es llevadera cuando tienes a personas que te apoyan, que te enseñan a pescar para que no mueras de hambre el resto de días.

Sabemos que toda nuestra familia te ama, pero recuerda que nadie jamás te amará tanto como Dios y nosotros, tus padres. A pesar de que en ocasiones te regañamos, es porque creces... y porque queremos que sea una nena guapa y bien educada.

  Eres muy pequeña para recordar, pero el día que nos dijeron del Síndrome de Ohtahara, dijeron que probablemente ganarías tus alitas de ángel antes de tu primer año, sin embargo caminamos juntos y confiando en Dios hacia tu primer año. No ha sido nada fácil, en dos ocasiones hemos ido a emergencias contigo, pero gracias a Dios eres una niña fuerte y has salido en el mismo día. Incluso tu neurólogo siempre se sorprende cada vez que te ve nuevamente, dice que no eres de este mundo, que con tu diagnóstico y todo, eres sorprendente, Nosotros sabemos que eres ese milagro, ese uno en  un millón... la imposibilidad en las estadísticas.

Todos los días agradezco por tenerte a ti y a ti papi conmigo, y en general a  toda la familia y amigos que han estado ahí en esos momentos difíciles.  Mentiría si te digo que no tengo miedo, miedo del futuro, pero al fin y al cabo, creo que es mejor preocuparnos por el ahora que es el que influye en nuestro porvenir. Gracias Dios, por esta nena hermosa y fuerte, por mi esposo que siempre está ahí, incluso en los días que no pasa nada extraordinario, a mi familia y a su familia, que siempre están pendientes, por el tiempo que le brindan a la gordita, y por todo ese amor que ella siente de su parte. También damos gracias a nuestros doctores que nos tienen una paciencia monumental con todas las preguntas que siempre tenemos para ellos :D Y a nuestros amigos, que siempre están presentes.

Esperamos poder seguir contando con todos, y más que nada con sus plegarias, sabemos que han sido parte fundamental en todo esta jornada.

Sabemos que los hijos son prestados, y damos gracias por habernos prestado a esta gordita coqueta.

I'll be back?

¿Esa es la frase de terminator, verdad? Bueno, al parecer las crisis de epilepsia son así... te dejan en paz por un largo rato (2 meses y 19 días), para luego regresar como Matrix... recargado.

Creo que con todo el tiempo que estuvieron lejos, ya había olvidado lo desesperante que es, lo que siente, la impotencia... porque ayer... definitivamente fue como si fuese la primera vez.

Nuestros miedos volvieron... la crisis de ayer en la tarde fue bastante suave. Valerie acababa de tomar un baño, y me disponía a vestirla porque íbamos a ir a la casa de mi mamá, sin embargo ni bien le había puesto el pañal, comenzó a hacer esos movimientos raros... y por un momento pensé que tan sólo lo estaba imaginando. Pero lo que estaba pasando estaba muy lejos de ser imaginario, pronto Valerie comenzó a llorar y quejarse, yo por mi lado quería acompañarla en su llanto, mientras que mi esposo la acariciaba y trataba de llamarla para que vuelva en sí, y sin embargo eso no ayudaba en nada, ella seguía ida. Luego vino lo peor... fue lo más doloroso que vi en la vida, mi enana hizo un gesto con su rostro que jamás había visto... fue como si todo se desfigurase y su pequeño cuerpo se torciera, aún no lo logro explicar. Luego de eso, silencio y palidez. Pensé que todo se había acabado, lo único que pudimos hacer fue bajar corriendo y tratar de que alguien nos ayude.

Valerie se quedó quieta por unos minutos, con su carita y labios como si fuesen de papel, pronto comenzó a reirse acurrucada en los brazos de su papá, al parecer estaba con nosotros nuevamente.

Tratamos de comunicarnos con su neurólogo, sin embargo no estaba respondiendo nuestras llamadas, gracias a Dios nuestro doctor es tecnológico y respondió nuestros mensajes de whatsapp, y nos dijo algo que al menos yo no quería escuchar, súbanle la dosis.

Ya más calmados regresamos al departamento, sin embargo otra vez comenzaron las crisis... suaves, pero su llanto persistía... Luego de eso, la calma... el silencio...

En mi mente pasaba una pregunta: ¿Por qué a ella?, y creo que de una u otra forma mi pregunta se respondió más tarde en la noche, cuando los tres veíamos la película ¨God is not Dead¨ (Dios no está muerto), debido a que en una parte del guión alguien lee la biblia y dice ¨...porque a todo aquel a quien se haya dado mucho, mucho se le demandará; y al que mucho se le haya confiado, más se le pedirá.¨ - LUCAS 12:48. La respuesta es esa, en nuestras manos tenemos el regalo más grande que alguien jamás nos confió, y es por eso que se demanda mucho de nosotros... es por eso que están pasando todas estas cosas, aunque en ocasiones sentimos que el agua está llegando muy alto y estamos a punto de asfixiarnos. En ocasiones ya las fuerzas se acaban, y quisiera que todo sea una pesadilla, quisiera que nadie sufra lo mismo que ella... 

Se siente miedo por cada segundo que pasa, creo que por eso a veces prefiero dedicar mi tiempo a estar con mi pequeña familia, porque se que cada segundo cuenta, ya que cuando la diagnosticaron nos dijeron que la mayoría de los niños con síndrome de Ohtahara no llegaban al año de vida, que antes que eso pasara se ganaban sus alas. Y aunque trato de olvidarlo, esa frase siempre está presente.

A veces, todo resulta hilarante, porque justamente ese día en la mañana le decía a mi esposo, estamos a avanzando al año ya solo nos faltan tres meses, y de acuerdo a los pronósticos del doctor, ella es un caso muy pero muy bueno en cuanto a la enfermedad se trata.

Hoy no han habido señales de crisis, tenemos fe de que será una noche tranquila, y que lo ocurrido ayer tan sólo fue un susto para recordarnos la realidad de nuestras vidas.

Le doy gracias a Dios... por permitir que ella siga con nosotros, aún con sus engreimientos y todo.

En fin... sin afán de hacer que pierdan más su tiempo, les dejo la última foto de su sonrisa... esa que hace que cada día tengamos ese empujón para despertar y luchar por ella.

Te amo mi oruguita piernas largas.

Nueve Meses

Irónico, es la palabra con que lo describiría. Casualmente hoy almorzamos-cenamos en el restaurante en que toda nuestra aventura de ser padres se hizo real. Me refiero a esto porque las contracciones comenzaron justo en este lugar, y de manera bastante cómica. Resulta que durante mi embarazo no tuve esos achaques típicos de las embarazadas, sin embargo la noche antes de que Valerie naciere, la torta mojada de chocolate (una de mis favoritas), me supo tan mal que le dije a mi esposo ¨amor, esto está malo, sabe a tierra¨. Hoy son nueve meses de eso, y mañana son nueve meses desde que la princesa está en nuestras vidas.

Reitero, no ha sido fácil y por momentos tan solo quisiera poder ir a dormir y no despertar, pero ¨nobody said it was easy¨.

Hemos comenzado un nuevo año con pie derecho, gracias a Dios hemos solucionado varias cosas que nos quitaban el sueño, y bueno a pesar de que enero promete ser un poco agitado, estamos bastantes seguros que todo irá bien.

Quizás se estén preguntando ¿cómo está Valerie? pues está bastante bien, gracias a Dios. 

En estos meses que he estado perdida del blog han pasado muchas cosas, no recuerdo si les conté que comenzó a tomar Topamac (topiramato) lo cual desencadenó muchas cosas, como por ejemplo dejó de dormir, y de comer. Fuero semanas de terror, sin embargo como siempre digo, de todo lo malo siempre se saca algo bueno, en este caso, lo bueno es que ya desde hace dos meses y 12 días Valerie está libre de las crisis, lo cual es perfecto, porque está mucho más activa, y en ocasiones (todo el tiempo) se enoja porque aún no puede gatear a pesar de sus intentos.

Ahora pasamos más tiempo en el hospital, porque comenzamos con las terapias de lenguaje, gracias a Dios es una doctora bastante amable y estricta. ¿adivinen qué? el 31 de Diciembre escuchamos a nuestra gordita decir mamá y papá por primera vez, obvio que con ayuda de la doctora, pero creo que para mi esposo y yo fue como escuchar la melodía perfecta jamás escrita por el hombre, escuchar esas palabras de la boca de la enanita fue lo máximo.

Diciembre en general, fue bastante caótico, más que por las festividades, por el hecho de que la gordita estuvo bastante, en exceso, congestionada tanto así que hasta el día 24 de Diciembre fue a visitar a su pediatra. El resfrío no se le quitaba con nada, sin embargo ya está mucho mejor, pero sin duda fue un gran susto. 

En todo este tiempo la hemos visto crecer, y sin duda en ocasiones cuando mi esposo y yo hablamos de todo lo que hemos pasado, nos parece mentira que hayamos pasado todo esto, y admiramos a la nena, porque si alguien merece los méritos aquí es ella, porque sin duda es más fuerte que cualquier persona que conozca.

Fue nuestra primera Navidad en familia, y debo decir que la pasamos bien, y aprovecho para dar gracias a cada uno de los que enviaron algún presente para ella, no era necesario, pero gracias de todo corazón, yo sé que Valerie diría eso.

Aún no abre los regalos, pero creo que esta foto lo dice todo, ella se divirtió mucho con las envolturas jaja. 

Ya está comiendo más sólidos, y debo decir que tiene un apetito voraz, se enoja mucho si no la alimentan lo suficientemente rápido, y se come casi una sopera llena de cremas y granitos de arroz.

En resumen, este año ha sido muy pero muy turbulento, pero nos dejó el regalo más grande y hermoso que Dios nos pudo haber dado, a nuestra pequeña hija, y a mi esposo.

Definitivamente, ellos dos son la parte rescatable de este año.

Entre otras cosas, quería decir que hay cosas en la vida que te sorprenden mucho, porque en ocasiones las personas que menos esperas son las que te tiene presentes, gracias Katiuska Castro, no eres mi mejor amiga, pero no sabes lo agradecida que estoy contigo, y no solo yo, sino Valerie y mi esposo en conjunto.

Gracias a todos quienes nos han apoyado en esta aventura, quienes han secado nuestras lágrimas y nos han ayudado a levantarnos una vez más.

Gracias a la vida, por esta oportunidad, porque aunque no lo crean hemos aprendido a que esto es UN DÍA A LA VEZ, a pesar de lo que digan los doctores, la última palabra la tiene Dios, y si el tiene otros planes para ti, no importa nada más.

Antes llorábamos mucho de tristeza, ahora las lágrimas son de alegría al ver como ella crece y nos demuestra que nada está perdido.

 El pequeño elmo y Valerie ;) ella necesitaba su monigote para patearlo y despedir bien el 2015.

 Mis dos grandes amores, mi familia perfecta de catálogo :) Los amo corazones míos!

 Esa sonrisa que nos das cada mañana, nos calienta el alma y enciende nuestro motor pequeña.

Gracias totales ;)