Hace unos días leí una lista en THE MIGHTY sobre los secretos de los padres de niños especiales, y debo decir que me conmovió mucho, y lo transcribiré al final de esta entrada...
En mi experiencia personal puedo decir que nadie te dice ni te prepara para todo el camino que se viene por delante, es más, cuando esperas un bebé haces tantos planes, aún sin que nazca comienzas a pensar a qué escuela lo/la vas a enviar, las actividades y pasatiempos que te gustaría que tenga, la música que le enseñarás a escuchar, las miles de películas que irán a ver en familia al cine... sin embargo cuando nacen y todo se voltea... tan solo puedes pedir una cosa, un día más.
Con Valerie hemos aprendido a vivir un día a la vez, hemos aprendido que no importa si nunca va al ballet como yo quería, o si no logra ser una reconocida violinista como anhelaba su abuela, con ella aprendimos que sólo importa hacerla feliz.
Nuestra antigua terapista de lenguaje nos presionaba mucho para que Valerie fuese a una escuela regular o especial a penas cumpliera la edad legal para hacerlo. Es aquí cuando muchas veces me tocó discutir con ella por ese tema. Nosotros como padres no sentíamos estar listos para dar ese gran paso, para enviar a nuestra pequeña oruga a un lugar desconocido, con maestras y niños desconocidos, y más aun... totalmente sola. No hemos descartado la opción de enviarla a una escuela, sin embargo en su mayoría nos piden alejarnos de ella... dejarla sola, sin saber si le cambiaron el pañal, si comió, si un niño le haló el cabello, si la hicieron caer de su coche, sin saber si alguien hizo algo que no debía hacer...
A veces uno pierde la paciencia, a veces quieres apresurar las cosas... pero no porque no la quieres... sino porque amas tanto a ese pequeño ser que te da miedo un día no poder estar ahí para ella, que algún día tus brazos no sean lo suficientemente fuertes para cargarla. Desde hace 4 años mis deseos de cumpleaños han sido los mismos, ver a Valerie caminar y hablar... ver a Valerie cumplir sus propios sueños... jugar con sus juguetes, hacer berrinches porque no le compraron el vestido que quería o pedir que la lleven a comer a su restaurante favorito.
Sé que somos muy suertudos, hay niños con el mismo síndrome que tiene Valerie a quienes no les han podido controlar las convulsiones, sin embargo el 10 de Enero ella ya cumplió 3 años desde su última crisis. Hay niños que deben alimentarse con un tubo gástrico y nuestra pequeña puede usar sus dientes para mastica y comer... a pesar de ser bien ¨picky¨ para la comida. Hay niños que no pueden mover ni un músculo a diferencia de Valerie que siempre que encuentra la oportunidad y está enojada muerde, patea, hala los pelos y hasta da puñetes. Valerie nos hace saber lo que falta, que necesita, podemos saber cuando tiene hambre, cuando algo la asusta, cuando le gusta o disgusta alguna cosa a su alrededor.
A pesar de que son cuatro años viviendo así, aún aprendo cada día, aún pierdo la paciencia, aún hay días en los que me deprimo y quisiera que todo esto sea solo un sueño y que Valerie estuviese del todo bien, hay días en los que no quiero ir al hospital o las terapias pero aún así me levanto y lo hago por ella. Otras veces debo pelear con doctores, porque hay unos que no miran la parte humana del paciente... pero todo lo hago por ella... por mi cucaburrita. No soy la mamá perfecta, pero debo decir que seguiré luchando por ella.
En mi experiencia personal puedo decir que nadie te dice ni te prepara para todo el camino que se viene por delante, es más, cuando esperas un bebé haces tantos planes, aún sin que nazca comienzas a pensar a qué escuela lo/la vas a enviar, las actividades y pasatiempos que te gustaría que tenga, la música que le enseñarás a escuchar, las miles de películas que irán a ver en familia al cine... sin embargo cuando nacen y todo se voltea... tan solo puedes pedir una cosa, un día más.
Con Valerie hemos aprendido a vivir un día a la vez, hemos aprendido que no importa si nunca va al ballet como yo quería, o si no logra ser una reconocida violinista como anhelaba su abuela, con ella aprendimos que sólo importa hacerla feliz.
Nuestra antigua terapista de lenguaje nos presionaba mucho para que Valerie fuese a una escuela regular o especial a penas cumpliera la edad legal para hacerlo. Es aquí cuando muchas veces me tocó discutir con ella por ese tema. Nosotros como padres no sentíamos estar listos para dar ese gran paso, para enviar a nuestra pequeña oruga a un lugar desconocido, con maestras y niños desconocidos, y más aun... totalmente sola. No hemos descartado la opción de enviarla a una escuela, sin embargo en su mayoría nos piden alejarnos de ella... dejarla sola, sin saber si le cambiaron el pañal, si comió, si un niño le haló el cabello, si la hicieron caer de su coche, sin saber si alguien hizo algo que no debía hacer...
A veces uno pierde la paciencia, a veces quieres apresurar las cosas... pero no porque no la quieres... sino porque amas tanto a ese pequeño ser que te da miedo un día no poder estar ahí para ella, que algún día tus brazos no sean lo suficientemente fuertes para cargarla. Desde hace 4 años mis deseos de cumpleaños han sido los mismos, ver a Valerie caminar y hablar... ver a Valerie cumplir sus propios sueños... jugar con sus juguetes, hacer berrinches porque no le compraron el vestido que quería o pedir que la lleven a comer a su restaurante favorito.
Sé que somos muy suertudos, hay niños con el mismo síndrome que tiene Valerie a quienes no les han podido controlar las convulsiones, sin embargo el 10 de Enero ella ya cumplió 3 años desde su última crisis. Hay niños que deben alimentarse con un tubo gástrico y nuestra pequeña puede usar sus dientes para mastica y comer... a pesar de ser bien ¨picky¨ para la comida. Hay niños que no pueden mover ni un músculo a diferencia de Valerie que siempre que encuentra la oportunidad y está enojada muerde, patea, hala los pelos y hasta da puñetes. Valerie nos hace saber lo que falta, que necesita, podemos saber cuando tiene hambre, cuando algo la asusta, cuando le gusta o disgusta alguna cosa a su alrededor.
A pesar de que son cuatro años viviendo así, aún aprendo cada día, aún pierdo la paciencia, aún hay días en los que me deprimo y quisiera que todo esto sea solo un sueño y que Valerie estuviese del todo bien, hay días en los que no quiero ir al hospital o las terapias pero aún así me levanto y lo hago por ella. Otras veces debo pelear con doctores, porque hay unos que no miran la parte humana del paciente... pero todo lo hago por ella... por mi cucaburrita. No soy la mamá perfecta, pero debo decir que seguiré luchando por ella.
A veces extraño muchísimo trabajar, usar tacones, estar frente a una computadora todo el día, tener una carrera prometedora y que mi único problema sea que el ¨deadline¨ de un trabajo este muy cerca, sin embargo no creo haber tomado la decisión equivocada... porque sí, la decisión la tomé yo, nadie me dijo quédate en casa con tu hija, hubiese sido fácil volver al trabajo y dejarla a ella al cuidado de una niñera, pero yo decidí ser parte de su día a día... yo decidí dejar de ser la ingeniera... por ser la mamita de...
El miedo en nuestras vidas se convierte en algo constante, porque no sabes cuando pueden volver las "luces", no sabes si vivirás lo suficiente para cuidarla, tienes el miedo constante de que te pase algo a ti y no puedas estar ahí para tus hijos, el miedo a que una medicina no funcione más, o que no se encuentre en tu país... miedo a no ser lo suficientemente bueno para tu hija.
En nuestro caso hemos tenido bastante suerte, la gente ama mucho a Valerie, la conocen y se enamoran, no tenemos una vida normal, sin embargo tratamos de disfrutarla al máximo tratando de incluir y amar a nuestros dos hijos por igual, consientiendo a ambos y cuidando con el mismo cariño a los dos ángeles que Dios nos confió.
En fin... esto fue lo que leí, y que los conmoverá mucho...
35 SECRETOS DE UN PADRE ESPECIAL
1. "Tu hijo/a te enseñará más de lo que tu alguna vez les podrás enseñar". - Melissa Noelle Brown Oliveras
2. "No tienes idea de cuánto potencial tienen ambos para superar sus expectativas". - Becky Hirsh Carroll
3. "Tu hijo/a con necesidades especiales es antes que nada un niño". - Erica Conway-Wahle
4. "No eres débil cuando te enojas y te molestas". Amy Sherian
5. "Conoces mejor a tu hijo. No te preocupes por lo que dicen los demás. Confía en tu instinto. "- Nancy Walchak-Body
6. "Es solitario. Pero cuando conoces a alguien que lo entiende, se transforma ". - Melody Statham Cameron
7. "Hay coherencia en las rutinas." - Evelyn Wolke
8. "No permitas que nadie te diga nunca que se supone que no debes llorar". Llora por el tiempo que sea necesario. Día tras día, semana tras semana y luego mes a mes, los días van mejorando ". Kelly Anne Kuziw Lautrup
9. "Puedes decir 'no' a los médicos." - Alison Baxter
10. "Es mucho más difícil de lo que parece. Se infiltra en cada grieta de tu vida y afecta cada minuto de cada hora de cada día. Está ahí cuando te levantas por la mañana y no deja de desafiarte hasta la hora de acostarte (y no se detiene incluso entonces). "- Hilah Swidler Marca
11. "Afligirse por las pérdidas no es incompatible con celebrar los triunfos". - Tracey Johnson Buzzeo
12. "He descubierto que el optimismo es agotador y el realismo es una fuente de comodidad". Ashley Mobley
13. "También debes cuidarte". Amy Streater Bazerghi
14. "Anótalo con lápiz en el calendario, nunca con esfero. Sé flexible. "- Kodi Wilson
15. "Se trata de progreso, no de perfección." - Melissa Cote
16. "A mi hijo le lleva más tiempo 'crecer'. En secreto, es algo increíble". - Rebecca Smith Masterson
17. "No ayudará a comparar a su hijo con otros". Amy Shuster Allnutt
18. "Si tu hijo sabe que realmente crees en él o ella, él o ella superará todas las limitaciones". - Tala Rifai
19. "Llorarás en secreto la infancia que creías que tendría tu hijo". - Shelly Loy
20. "No preguntas, simplemente lo haces." - Deb Tedesco
21. "Criar hijos para necesidades especiales y niños 'típicos' es como caminar sobre la cuerda floja sin una red. La única diferencia es que los padres con necesidades especiales saben exactamente qué tan cerca está el suelo. Esa perspectiva nos ayuda a apreciar todo mucho más ". - Amy Kenny
22. "Te convertirás en un ejército para tu hijo". - Stacey Weber
23. "Está bien dejar que tu hijo marque el ritmo". - Sherry Milner
24. "Usted y su hijo no tienen nada de qué avergonzarse". Heather Lee
25. "No siempre tienes que ser el animador. Está bien decir: '¡esto apesta a veces y es difícil!' "- Dawn Camp Adams
26. "Hemos tenido momentos difíciles, así que no lo digo a la ligera: las necesidades especiales de mi hija nos han dado más de lo que nos han quitado". - Julie Preston Bean
27. "Habrá períodos en tu vida en los que se sienta que tomas más de lo que das, pero habrá otros momentos en los que puedas ayudar". - En serio, no es aburrido.
28. "Necesitarás sentido del humor ... ¡rápido!" - Amy Anop Eversole
29. "Los padres que han seguido el mismo camino son las personas que marcharán a su lado y los mantendrán en este viaje". - Erica Oliver Heibel
30. "Es un honor." - Kathy Jordan
31. "Estás lidiando con una situación de vida mucho más allá de lo que una persona promedio enfrenta. Hay servicios que pueden ayudarlo a descansar. Nunca te avergüences de buscar ayuda profesional. "- Stacey Rushing
32. "Lloro. Todo el tiempo. Alegría, frustración, agotamiento, éxitos, días buenos, días malos. Lloro por todos ellos ". - Lauren Swick Jordan
33. "Es posible que algunas cosas nunca mejoren, pero mejorará tu capacidad para lidiar con ese problema". - Wayne Kirk
34. "No tienes que ser un padre perfecto. Simplemente ama a tu hijo, eso es lo suficientemente perfecto ". - Annemarie Gibbs
35. "Ahora estás en un mundo secreto. Verá cosas que nunca imaginó: ignorancia, rudeza y discriminación. Pero también serás testigo de tantos milagros cotidianos, y lo sabrás. No pensarás que un hito es solo un hito, sabrás que es un milagro y estarás presente en ese momento. Atesorarás cosas que la mayoría no pensaría dos veces. Te convertirás en un defensor, un educador, un especialista y un terapeuta, pero sobre todo, serás la madre del niño más maravilloso ". - Geraldine Renton
En fin... esto fue lo que leí, y que los conmoverá mucho...
35 SECRETOS DE UN PADRE ESPECIAL
1. "Tu hijo/a te enseñará más de lo que tu alguna vez les podrás enseñar". - Melissa Noelle Brown Oliveras
2. "No tienes idea de cuánto potencial tienen ambos para superar sus expectativas". - Becky Hirsh Carroll
3. "Tu hijo/a con necesidades especiales es antes que nada un niño". - Erica Conway-Wahle
4. "No eres débil cuando te enojas y te molestas". Amy Sherian
5. "Conoces mejor a tu hijo. No te preocupes por lo que dicen los demás. Confía en tu instinto. "- Nancy Walchak-Body
6. "Es solitario. Pero cuando conoces a alguien que lo entiende, se transforma ". - Melody Statham Cameron
7. "Hay coherencia en las rutinas." - Evelyn Wolke
8. "No permitas que nadie te diga nunca que se supone que no debes llorar". Llora por el tiempo que sea necesario. Día tras día, semana tras semana y luego mes a mes, los días van mejorando ". Kelly Anne Kuziw Lautrup
9. "Puedes decir 'no' a los médicos." - Alison Baxter
10. "Es mucho más difícil de lo que parece. Se infiltra en cada grieta de tu vida y afecta cada minuto de cada hora de cada día. Está ahí cuando te levantas por la mañana y no deja de desafiarte hasta la hora de acostarte (y no se detiene incluso entonces). "- Hilah Swidler Marca
11. "Afligirse por las pérdidas no es incompatible con celebrar los triunfos". - Tracey Johnson Buzzeo
12. "He descubierto que el optimismo es agotador y el realismo es una fuente de comodidad". Ashley Mobley
13. "También debes cuidarte". Amy Streater Bazerghi
14. "Anótalo con lápiz en el calendario, nunca con esfero. Sé flexible. "- Kodi Wilson
15. "Se trata de progreso, no de perfección." - Melissa Cote
16. "A mi hijo le lleva más tiempo 'crecer'. En secreto, es algo increíble". - Rebecca Smith Masterson
17. "No ayudará a comparar a su hijo con otros". Amy Shuster Allnutt
18. "Si tu hijo sabe que realmente crees en él o ella, él o ella superará todas las limitaciones". - Tala Rifai
19. "Llorarás en secreto la infancia que creías que tendría tu hijo". - Shelly Loy
20. "No preguntas, simplemente lo haces." - Deb Tedesco
21. "Criar hijos para necesidades especiales y niños 'típicos' es como caminar sobre la cuerda floja sin una red. La única diferencia es que los padres con necesidades especiales saben exactamente qué tan cerca está el suelo. Esa perspectiva nos ayuda a apreciar todo mucho más ". - Amy Kenny
22. "Te convertirás en un ejército para tu hijo". - Stacey Weber
23. "Está bien dejar que tu hijo marque el ritmo". - Sherry Milner
24. "Usted y su hijo no tienen nada de qué avergonzarse". Heather Lee
25. "No siempre tienes que ser el animador. Está bien decir: '¡esto apesta a veces y es difícil!' "- Dawn Camp Adams
26. "Hemos tenido momentos difíciles, así que no lo digo a la ligera: las necesidades especiales de mi hija nos han dado más de lo que nos han quitado". - Julie Preston Bean
27. "Habrá períodos en tu vida en los que se sienta que tomas más de lo que das, pero habrá otros momentos en los que puedas ayudar". - En serio, no es aburrido.
28. "Necesitarás sentido del humor ... ¡rápido!" - Amy Anop Eversole
29. "Los padres que han seguido el mismo camino son las personas que marcharán a su lado y los mantendrán en este viaje". - Erica Oliver Heibel
30. "Es un honor." - Kathy Jordan
31. "Estás lidiando con una situación de vida mucho más allá de lo que una persona promedio enfrenta. Hay servicios que pueden ayudarlo a descansar. Nunca te avergüences de buscar ayuda profesional. "- Stacey Rushing
32. "Lloro. Todo el tiempo. Alegría, frustración, agotamiento, éxitos, días buenos, días malos. Lloro por todos ellos ". - Lauren Swick Jordan
33. "Es posible que algunas cosas nunca mejoren, pero mejorará tu capacidad para lidiar con ese problema". - Wayne Kirk
34. "No tienes que ser un padre perfecto. Simplemente ama a tu hijo, eso es lo suficientemente perfecto ". - Annemarie Gibbs
35. "Ahora estás en un mundo secreto. Verá cosas que nunca imaginó: ignorancia, rudeza y discriminación. Pero también serás testigo de tantos milagros cotidianos, y lo sabrás. No pensarás que un hito es solo un hito, sabrás que es un milagro y estarás presente en ese momento. Atesorarás cosas que la mayoría no pensaría dos veces. Te convertirás en un defensor, un educador, un especialista y un terapeuta, pero sobre todo, serás la madre del niño más maravilloso ". - Geraldine Renton
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