Cosas que no quieres escuchar como padre de un niño con discapacidades

Las siguientes imágenes las tomé de un vídeo de The Mighty, una página que sigo en facebook y siempre comparte artículos muy buenos en inglés. Me parecieron tan acertadas que decidí crear un entrada de blog hablando de cada una de ellas.

COSAS QUE NO QUIERO ESCUCHAR COMO PADRE/MADRE DE NIÑOS DISCAPACITADOS

"Dios le da niños especiales a padres especiales"

No somos más o menos especiales por tener una hija "especial", somos padres y ya. Cuando nace tu hija y te dicen que tiene ciertos problemas simplemente tratas de hacer lo mejor posible para mejorar las cosas, para que su calidad de vida sea la mejor en este mundo mientras la tengas contigo. Recuerdo que cuando contamos a nuestra familia el diagnóstico de Valerie (ella tenía 2 meses de edad), lo primero que les dije entre lágrimas era que no quería que la miren con pena, que no nos tenga pena, que no sabíamos cuánto tiempo Valerie iba a estar con nosotros (los niños con síndrome de ohtahara generalmente ganan sus alas antes de los 2 años) pero que mientras lo esté por favor tratemos de darle la vida más normal posible, que la traten como una niña más, que la miren con amor y no con tristeza por su condición. Y eso hemos hecho. Durante 6 años hemos amado incondicionalmente a nuestra hija y ha recibido tanto amor de personas que ni la conocían pero ella ya se había robado su corazón. 

"PERO SE VE NORMAL"

Ya hice un post sobre esto anteriormente. 

Creo que cuando la gente piensa en un niño con discapacidad se hace la imagen de un niño desnutrido, con mil aparatos conectados a su cuerpo, sucio, mal vestido (estas dos últimas me las dijo una doctora, que a "estos niños" siempre los tenían descuidados), etc. Sin embargo mi hija no se ve así, ella es muy presumida al momento de vestirse, le gusta estar guapa, le gusta ponerse brillo en los labios y que la halaguen. Tiene escoliosis pero siempre tratamos de que no empeore para que no tenga que pasar por muchas cirugías.

Valerie es una niña muy conectada con el mundo, se hace escuchar cuando algo le molesta o no le gusta, te sonríe si le caes bien y te pone "cara de vieja millonaria" si no eres de su agrado. A menudo peleo con ella a la hora de almuerzo, porque prácticamente es vegetariana, y muchas veces no quiere comer, sin embargo me toca luchar con ella para que esté lo mejor posible, por su salud.

"Ese niño solo necesita disciplina"

Creo que con esta se refieren a los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero siento que también aplica a mi hija. Porque si creen que por ser "especial" alguna nunca la retamos o nos ponemos serios con ella están mal. Pero sin embargo hay ocasiones en que no podemos controlar ciertos compartimientos o crisis, que son propios de la condición de ellos. Nosotros como padres sabemos perfectamente cuándo es un berrinche y cuándo está pasando por un mal momento. Así que si ves a una madre con un niño que llora o está haciendo una pataleta y ella "no lo puede controlar" piensa un momento en que no todo es lo que parece, que quizás ese niño tiene una condición y hubo algún detonante para esa escena que estás presenciando. Hay que tener un poquito de empatía.

"LO SIENTO"

No hay nada que sentir, más bien escucha a tu amigo o amiga que tiene un niño especial, no te alejes de ellos, no los hagas a un lado, haz que sientan que a pesar de tener una vida distinta la amistad siguen ahí  y que no está sola/o. 

"ESTÁ TOMANDO DEMASIADAS MEDICINAS, POR ES QUE TIENE PROBLEMAS"

Por favor jamás juzgues la cantidad de medicinas que toma un niño, en ocasiones toma tanto tiempo encontrar el balance perfecto entre ellas para controlar los problemas médicos y aunque parezca angustiante que un niño tome tantos medicamentos no hagas sentir mal a sus padres por ello. 

Siempre habrá quien te diga que ya se los quites sin que el doctor sepa, pero solos ustedes y su doctor saben lo importante que son ese "cocktail de pastillas".

"YA SE LE PASARÁ"

Dios sabe que es lo que más queremos como padres, pero así mismo sabemos que es un camino largo. Siempre habrá quien dirá "el hijo de fulanitos era igualito y caminó a tal edad"... Y saben qué? Cuando tú hijo está recién diagnosticado esperas con ansias esa "edad".... Pero en ocasiones llega y no pasa nada.

Cada niño es un mundo distinto, debo decir que yo también pensaba que cuando tenga 3 o 4 años ya todo iba a estar "normal"… sin embargo a medida que pasa el tiempo te das cuenta que cada niño tiene su ritmo, que no hay una edad específica. Aprendes a vivir día por día, celebrando los pequeños triunfos cuando llegan.

"JAMÁS LO PODRÍA HACER"

Yo también pensé lo mismo cuando veía a las madres yendo a terapias con niños mayores, veía como los cargaban y se las arreglaban... Y yo también pensaba que no lo podría hacer. Pensaba que mis fuerzas no iba a ser suficientes para cargar a mi hija si llegaba a esa edad, sin embargo aún puedo y esper siempre poder. 

Esto no es un caso de querer... Es que simplemente no hay opción, cada días te das cuenta de cuánto eres capaz de hacer cuando no hay otra opción... Aquí aplica el dicho "no sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción".

Dios sabe cuánto odiaba a los hospitales, y de repente tenía muchos contactos de doctores en mi agenda teléfonica y me conocía el hospital tan bien como la palma de mi mano. 

Así que déjame decirte que tú también podrías hacerlo.

"MI HIJO TAMBIÉN LO HACE"

Lo escuché tantas veces, también escuché "el hijo de fulanito también hacia eso, pero míralo que está bien ahora". Y a veces esto suele confundir a los padres, evita que se busque ayuda antes porque pensamos que es normal cierta cosa.

Cuando Valerie estaba pequeña hacía un movimiento peculiar con su cabeza y nos decían que era normal, incluso un doctor nos llegó a decir que era un reflejo, que no era nada de preocupación. 

Sin embargo cuando fuimos por primera vez al neurólogo nos dijo que esos movimientos eran espasmos epilépticos y nosotros nos quedamos en shock. Con esto quiero llegar a que solo un profesional te puede decir si en verdad es normal o no. Si observas algo que te parecer raro en tu hijo lo mejor es consultarlo con un especialista y no quedarte con la duda. Eso podría ayudarte a obtener un diagnóstico temprano.

"¿No lo sabías antes del nacimiento?"

Hay condiciones como el síndrome de down que pueden ser detectadas en el estado de gestación, sin embargo muchas otras "condiciones" son producidas por complicaciones en el parto o negligencia medica, hay otras que no se llegan a detectar hasta cierta edad de niño. 

Los problemas de salud de Valerie se generaron al momento de nacer, todo estaba bien hasta antes de eso. 

"PODRIA SER PEOR, AL MENOS PUEDE CAMINAR",

Lo sabemos, podría ser peor. Pero como padres jamás nos resignamos. Desde que nació Valerie cada deseo de cumpleaños y casia cada uva del 31 de Octubre va dirigida a nuestra hija. 

Podría ser peor, sí; pero ponemos todo nuestro esfuerzo es que siempre... Pero siempre sea mejor. 

No comparemos a nuestros hijos con otros, es cierto, hay niños que están "peor"... Pero detrás de ese niño hay unos padres haciendo hasta lo imposible para que su hijo/a esté mejor, para hacerlo feliz.

Gracias por leerme y compartir lo que escribo.

Les dejo esta imagen de Valerie junto a su papá... El que siempre pudo y el que siempre va a poder, porque su amor por su pequeña supera cada obstáculo que se interponga en el camino, porque no importa qué tan grande sea, él siempre va a ser lo suficientemente fuerte para sosternela en sus brazos y ayudarla a dormir.

Mudando los dientes en cuarentena.

Cuando tienes un niño con capacidades distintas (especiales) hay cosas tan simples, como la pérdida de los dientes de leche, que se vuelven un poquito complicadas. Es entonces que uno acude a un profesional para que te ayude con esto. 

Valerie perdió sus dos primeros dientes el año pasado, afortunadamente encontramos a una Odontóloga pediatra que es espectacular con los niños, tiene una paciencia única y lo mejor es que en su consultorio tiene camitas inmovilizadoras para los niños, que como Valerie, son un poquito más difíciles a la hora de hacer un tratamiento; obvio esto después de firmar un documento que indica tu autorización para el uso de la misma. La doctor realizó el proceso de extracción súper rápido ¡y ya! Super fácil. Debo admitir que fue de esos momentos en los que no puedes creer cuánto está creciendo tu hija. La doctora nos dió un ratoncito para guardar sus dientecitos y muchas Haditas de los dientes le dieron recompensa por ser valiente.

Sin embargo casi un año después el cuadro fue distinto. Sus dos dientes de adelantes, los famosos dientes de conejo, comenzaron a aflojarse ¡En medio de una pandemia! El terror se apoderó de mí y enseguida le escribí a la doctora: "Hola doctora, ya se que está embarazada y casi casi con la bebé afuera... Pero le podría sacarle los dientes a Valerie" (obvio que no le escribí eso... Pero fue más o menos lo que pensé), ella me dijo lo que estaba esperando, que estaba a punto de tener a su bebé y que comenzaría a atender en septiembre nuevamente, me dió un par de consejos y ahí murió la cosa. Así que recurrimos al plan b, video consulta con la tos Edith, que es Odontóloga pero vive en el Oriente, ella nos dió pequeños consejos y nos dió el nombre de un spray para que cuando los dientes estuviesen bien flojitos no le doliera mucho al momento de sacarlos. 

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Pasaron un par de semanas, nos infectamos con Coronavirus, y las esperanzas de llevar con una Odontóloga diferente desaparecieron. Éramos nosotros contra los infames dientes. (Sonido de drama)

Todos los días trataba de moverle los dientes a Valerie para que estuvieran lo más flojitos posibles, hasta que llegó el día que yo consideré que estaba lista... Y fue fatal, ¡horrible! Espero no tener que hacerlo de nuevo. 

Fue en la noche antes de darle sus medicamentos, apliqué la del hilito (técnica usada por las madres latinas para sacarle los dientes a sus hijos). Tratamos amarrar el diente que según yo estaba más flojo, y nada... No lograba que se quedara alrededor del diente. Finalmente logré amarrarlo como tenía que hacerlo, de repente apareció el pánico nuevamente... ¿Quién tirará del cordel? Mi esposo trató pero el diente seguía bien "pegado". Para mí suerte y desgracia, cuando lo hice yo si se aflojó pero un pequeño trocito diminuto de piel se quedó unido al diente... Valerie lloraba asustada, yo temblaba de nervios porque comenzó a salir sangre y mi esposo decía "yo sabía que no estaba lista aún", ¡Un caos! 

Después de unos minutos la sangré paro y el diente salió por completo, la tragedia epica había finalizado. Valerie estaba chimuela una vez más y sonriendo como si hace unos instantes no hubiese habido sangre en su boca. En ese momento juré no sacarle un diente nunca más... Pero queda aún uno pendiente.

Al día siguiente mientras Valerie desayunaba y le limpiaba su boca, el otro diente se aflojó aún más, ya me veía temblando de miedo tratando de sacarle el diente una vez más. Sin embargo no contaba con la astusia de la cucaburrita, mientras veía televisión ella mismo se sacó su dientecito, entre sus tantas volteretas éste salió de su boca y nos esperó pacientes tendido en su cama, como diciendo ¡Cobardes!.

Aún faltan muchos dientes y también los de si hermano Saúl, quien anhela que se la caigan los dientes para que el haga de los dientes le dejé una monedita brillante debajo de su almohada, sin embargo espero que para esos restantes pueda ir con su doctora para que realice el procedimiento. Debo decir que es más fácil ver qué alguien más lo haga, a hacerlo tú solo. 

Les dejo aquí la información de la doctora, su nombre es Andrea Coral, y es espectacular con los niños. 

Valerie se contagió con COVID19. ¡DOS VECES!

Así mismo, como leíste en el título. Valerie, que ahora tiene 6 años, acaba de pasar su segundo contagio de Coronavirus, y he decidido contar un poquito la experiencia, aunque debo decir que no para todos los niños (y personas en general) es igual.

El 16 de marzo en Ecuador comenzamos la cuarenta obligatoria dispuesta por el gobierno, días anteriores hicimos todos los exámenes y consultas médicas pendientes que teniamos, esto sin saber de las medidas que se iban a dar, claro está.

El último día "libre" traté de conseguir provisiones para nuestra casa, y digo conseguir porque todo estaba caro y la gente había agotado todo la comida en supermercados y tiendas. Los niños tenían una cita médica por la tarde, sin embargo a último minuto mi esposo me pidió que lo vayamos... "Por seguridad" me dijo en ese momento, yo insistí un poco pero finalmente envié un mensaje a la doctora comunicándole que no asistíamos. Ella se molestó un poquito, pero ahora entiendo que eso debía pasar.

Al día siguiente comenzó oficialmente el encierro… mi esposo trabajó dos días más, tratando de dejar todo listo en su trabajo.

El día jueves cuando nos levantamos me comentó que tenía fiebre y malestar general en el cuerpo. Yo le dije que estuviese tranquilo, que no pensaba que fuese nada más allá de una simple gripe... Sin embargo llamó al número de emergencias que el gobierno había designado para diagnosticar posibles casos de COVID y le dijeron que si no le estaba faltando la respiración y si no había estado en contacto con la paciente cero, no debían preocuparse. ¿Genial verdad? Sin embargo decidió tener una videoconsulta, y la doctora le dijo que probablemente era solo una derivación de su malestar estomacal, le envió medicamentos para esto y ya. También le envió a hacer pruebas de sangre, pero nada específico para el famoso virus.

Los días pasaron y yo me estaba encargando completamente de todo, los niños, la casa, la comida, etc. En la tele anunciaban que en nuestra ciudad todo iba en aumento, los casos, los muertos... Todo. Por otro lado mi esposo seguía estando mal, no al punto de ahogarse, pero si estuvo muy enfermo. Saúl, nuestro hijo, lloraba por no poder entrar a nuestro cuarto y besarlo.

Pasada una semana o algo así, a mi también me dió un poco de fiebre y dolor al cuerpo... Yo muy valiente pensé que era porque estaba muy estresada, cansada y agotada tanto física como mentalmente. Estuve así un par de días, sin embargo tenía que ser fuerte y estar bien por los niños. Pensamos en enviarlos a casa de mi mamá, pero tenía mucho miedo... No sabíamos que era lo que teníamos... Y no quería que a mí mamá le pase nada. 

Dentro de todo este embrollo, se descubre que una compañera del trabajo de mi esposo dió positivo para COVID... Y tuvo que ser internada en un hospital porque su saturación de oxígeno no era buena, estuvo luchando varios días por su vida, sin embargo perdió la batalla. Esto fue muy impactante para nosotros, estuvimos muy mal por varios días, pensando en lo frágil que es la vida, con mucho miedo de que nos pudiera pasar a nosotros y con la tristeza inmensa por su familia y sus niños que quedaban sin su mamá.

Un de estas noches Valerie presentó un poco de fiebre, no muy alta. Gracias a Dios en casa siempre tengo medicamentos para esto, le dimos su medicina y durmió tranquila. No volvió a aparecer la fiebre y nosotros nos calmamos un poco.

Ya para este punto todos estábamos con muchísima ansiedad, no estábamos durmiendo ni comiendo. Así que decidimos dejar de ver los noticieros y jugar Animal Crossing. Loco no? 

Ya habían pasado un par de semanas, mi esposo estaba mejor de salud y de ánimos, sin embargo en las noticias nada parecía mejorar. Las cifras seguían subiendo de manera asombrosa.

Todos los días veíamos en redes sociales como nuestros amigos y conocidos perdían familiares a causa del virus. Una mañana nos levantamos con la noticia de que el  Fisiatra de toda la vida de Valerie había fallecido, fue un golpe muy fuerte, sentimos como si fuese la pérdida de un familiar puesto que este doctor había Sido un apoyo para nosotros, lo habíamos visto semanas antes con su sonrisa tan alegre y contagiosa y su buen ánimo. Ere ese tipo de doctor que te hace creer que aún existen buenos profesionales en el mundo. Fue un golpe más... Uno muy fuerte.

Las semanas pasaban y mi cuñado hacia las compras por nosotros, nos traía lo que necesitábamos para alimentarnos. 

Luego llegó el cumpleaños de Valerie... Sus 6 años.... Y ese día estuve muy pero muy sentimental. Fue el primer año en que no estuve con la locura de arreglar la mesa para la foto, ni cocinando para la familia, ni haciendo nada... Bueno si hice... Le horneé un pastel para nuestra pequeña, después de todo no hay que dejar pasar un cumpleaños sin soplar la velita, y más que nada en los tiempos que estábamos pasando. Cantamos feliz cumpleaños por videollamada y fue la cosa más triste del mundo. Extrañé tanto la locura de los cumpleaños, tener a nuestras familias cerca... Que de tan solo escribirlo ya estoy llorando...

En fin... Días después mi cuñado consiguió a través de una amiga pruebas rápidas de COVID. Y bueno, decidimos comprar y hacerlas y fue ahí cuando nos enteramos que los cuatro habíamos tenido el virus. Las pruebas mostraban habíamos desarrollado los anticuerpos y nos quedamos todos en shock. Se lo contamos a nuestras familias y simplemente era algo de no creer. Agradecí muchísimo a Dios en ese momento... Porque en la época en que todos estaban muriendo en los hospitales, nosotros habíamos vencido al virus en nuestra casa y sin saberlo. Amé muchísimo más a mi familia en ese momento.

Con el pasar de los meses comenzamos a hacer la vida un poquito normal. Mi esposo tuvo que volver parcialmente al trabajo, con mucho miedo, pero era algo que tenía que hacer. Así mismo comencé a ir a hacer las compras al supermercado 1 vez cada 3 semanas y tomando todas las precauciones. Evitamos el contacto físico con nuestras familias lo más posible. Los niños tuvieron que aprender a usar mascarillas, a Saúl le encantó esta idea... Pero a Valerie no tanto. 

Los primeros días de Julio adoptamos a una perrita, para que haga los días más alegres a los niños, y fue bien recibida por todos. Al inicio hasta yo me preguntaba si era buena idea. Pero después de un tiempo se ha vuelto parte de familia. Aunque aún es cachorra y está aprendiendo, no lo está haciendo nada mal.

Con la llegada de Sukie, la perrita, llegaron los paseos por el malecón de nuestra urbanización... Era como un pequeño goce de libertad y ejercicio al mismo tiempo. También disfrutaba mucho el tener que llevarla al veterinario... Era una pequeña salida, pero significaba mucho para todos. Los niños veían a nuestras familias y nosotros veíamos la calle por un ratito siqnie sea. 

En julio también Valerie retomó su terapia fisica, ¡esto me tranquilizó muchísimo! Nunca había estado tanto tiempo sin hacerlas. Su terapista es un sol, es como parte de la familia. 

Llegaron luego unos días en los que mi esposo tuvo que ir a ver a un par de clientes e ir al banco.... Sospechamos que aquí se contagió ¡Otra vez! Y adivinen que? No teníamos ni la más mínima idea. Nos dimos cuenta porque quisimos tener una pequeña cena romántica, sangría y un piqueo. Al día siguiente mi esposo amaneció fatal del estómago, le dolía mucho. Fui por un par de medicamentos que le habían recetado la vez anterior... Y nos hicimos las famosas pruebas rápidas... Y una vez más... Todos teníamos el virus activo. Avisé enseguida a la terapista, que por favor no viniera. Y obviamente a la familia. Comenzó la paranoia y obvio no es para menos, es algo que de escucharlo da mucho miedo. Sin embargo lo quisimos considerar una señal.

Ese fin de semana teníamos planeado un pequeño viaje de ida y vuelta al campo, los niños se quedarían con mis suegros y yo iría a ver a mi familia y al bebé de mi prima recién nacido. ¡Gracias bendito malestar estomacal! Sin el no nos hubiésemos dado cuenta de nada y hubiésemos infectado a quién sabe cuántos.

Esta vez ha Sido diferente, no han habido síntomas, en ninguno de nosotros. Valerie dió negativo ya en la prueba de hisopado. Sin embargo Jorge y yo aún tenemos pequeños rastros del virus en nuestro cuerpo, según la prueba de sangre. Así que probablemente estemos encerrados una semana más. 

Por cierto, recuerdan que dije que por suerte no habíamos ido con la odontóloga? Resulta que ¡estaba embarazada! Nosotros no teníamos ni idea. Pero gracias a que mi esposo sugirió cancelar la cita a último momento, no infectamos a la doctora ni a su bebé.

De todo esto me sorprende tanto como Valerie, perteneciendo al grupo más vulnerable, ha logrado superar una vez más esto. Definitivamente ella tiene ganas de seguir mostrando su hermosa sonrisa y que sigamos contando su historia.

Si llegaste hasta aquí, gracias por leerme.

Dr. Guillermo Alfredo Iglesias Bernal, descanse en paz. Gracias por siempre atendernos de la mejor forma, por todo su cariño y amor a sus niños. Lo llevaremos siempre en nuestros corazones.