Cosas que no quieres escuchar como padre de un niño con discapacidades

Las siguientes imágenes las tomé de un vídeo de The Mighty, una página que sigo en facebook y siempre comparte artículos muy buenos en inglés. Me parecieron tan acertadas que decidí crear un entrada de blog hablando de cada una de ellas.

COSAS QUE NO QUIERO ESCUCHAR COMO PADRE/MADRE DE NIÑOS DISCAPACITADOS

"Dios le da niños especiales a padres especiales"

No somos más o menos especiales por tener una hija "especial", somos padres y ya. Cuando nace tu hija y te dicen que tiene ciertos problemas simplemente tratas de hacer lo mejor posible para mejorar las cosas, para que su calidad de vida sea la mejor en este mundo mientras la tengas contigo. Recuerdo que cuando contamos a nuestra familia el diagnóstico de Valerie (ella tenía 2 meses de edad), lo primero que les dije entre lágrimas era que no quería que la miren con pena, que no nos tenga pena, que no sabíamos cuánto tiempo Valerie iba a estar con nosotros (los niños con síndrome de ohtahara generalmente ganan sus alas antes de los 2 años) pero que mientras lo esté por favor tratemos de darle la vida más normal posible, que la traten como una niña más, que la miren con amor y no con tristeza por su condición. Y eso hemos hecho. Durante 6 años hemos amado incondicionalmente a nuestra hija y ha recibido tanto amor de personas que ni la conocían pero ella ya se había robado su corazón. 

"PERO SE VE NORMAL"

Ya hice un post sobre esto anteriormente. 

Creo que cuando la gente piensa en un niño con discapacidad se hace la imagen de un niño desnutrido, con mil aparatos conectados a su cuerpo, sucio, mal vestido (estas dos últimas me las dijo una doctora, que a "estos niños" siempre los tenían descuidados), etc. Sin embargo mi hija no se ve así, ella es muy presumida al momento de vestirse, le gusta estar guapa, le gusta ponerse brillo en los labios y que la halaguen. Tiene escoliosis pero siempre tratamos de que no empeore para que no tenga que pasar por muchas cirugías.

Valerie es una niña muy conectada con el mundo, se hace escuchar cuando algo le molesta o no le gusta, te sonríe si le caes bien y te pone "cara de vieja millonaria" si no eres de su agrado. A menudo peleo con ella a la hora de almuerzo, porque prácticamente es vegetariana, y muchas veces no quiere comer, sin embargo me toca luchar con ella para que esté lo mejor posible, por su salud.

"Ese niño solo necesita disciplina"

Creo que con esta se refieren a los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero siento que también aplica a mi hija. Porque si creen que por ser "especial" alguna nunca la retamos o nos ponemos serios con ella están mal. Pero sin embargo hay ocasiones en que no podemos controlar ciertos compartimientos o crisis, que son propios de la condición de ellos. Nosotros como padres sabemos perfectamente cuándo es un berrinche y cuándo está pasando por un mal momento. Así que si ves a una madre con un niño que llora o está haciendo una pataleta y ella "no lo puede controlar" piensa un momento en que no todo es lo que parece, que quizás ese niño tiene una condición y hubo algún detonante para esa escena que estás presenciando. Hay que tener un poquito de empatía.

"LO SIENTO"

No hay nada que sentir, más bien escucha a tu amigo o amiga que tiene un niño especial, no te alejes de ellos, no los hagas a un lado, haz que sientan que a pesar de tener una vida distinta la amistad siguen ahí  y que no está sola/o. 

"ESTÁ TOMANDO DEMASIADAS MEDICINAS, POR ES QUE TIENE PROBLEMAS"

Por favor jamás juzgues la cantidad de medicinas que toma un niño, en ocasiones toma tanto tiempo encontrar el balance perfecto entre ellas para controlar los problemas médicos y aunque parezca angustiante que un niño tome tantos medicamentos no hagas sentir mal a sus padres por ello. 

Siempre habrá quien te diga que ya se los quites sin que el doctor sepa, pero solos ustedes y su doctor saben lo importante que son ese "cocktail de pastillas".

"YA SE LE PASARÁ"

Dios sabe que es lo que más queremos como padres, pero así mismo sabemos que es un camino largo. Siempre habrá quien dirá "el hijo de fulanitos era igualito y caminó a tal edad"... Y saben qué? Cuando tú hijo está recién diagnosticado esperas con ansias esa "edad".... Pero en ocasiones llega y no pasa nada.

Cada niño es un mundo distinto, debo decir que yo también pensaba que cuando tenga 3 o 4 años ya todo iba a estar "normal"… sin embargo a medida que pasa el tiempo te das cuenta que cada niño tiene su ritmo, que no hay una edad específica. Aprendes a vivir día por día, celebrando los pequeños triunfos cuando llegan.

"JAMÁS LO PODRÍA HACER"

Yo también pensé lo mismo cuando veía a las madres yendo a terapias con niños mayores, veía como los cargaban y se las arreglaban... Y yo también pensaba que no lo podría hacer. Pensaba que mis fuerzas no iba a ser suficientes para cargar a mi hija si llegaba a esa edad, sin embargo aún puedo y esper siempre poder. 

Esto no es un caso de querer... Es que simplemente no hay opción, cada días te das cuenta de cuánto eres capaz de hacer cuando no hay otra opción... Aquí aplica el dicho "no sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción".

Dios sabe cuánto odiaba a los hospitales, y de repente tenía muchos contactos de doctores en mi agenda teléfonica y me conocía el hospital tan bien como la palma de mi mano. 

Así que déjame decirte que tú también podrías hacerlo.

"MI HIJO TAMBIÉN LO HACE"

Lo escuché tantas veces, también escuché "el hijo de fulanito también hacia eso, pero míralo que está bien ahora". Y a veces esto suele confundir a los padres, evita que se busque ayuda antes porque pensamos que es normal cierta cosa.

Cuando Valerie estaba pequeña hacía un movimiento peculiar con su cabeza y nos decían que era normal, incluso un doctor nos llegó a decir que era un reflejo, que no era nada de preocupación. 

Sin embargo cuando fuimos por primera vez al neurólogo nos dijo que esos movimientos eran espasmos epilépticos y nosotros nos quedamos en shock. Con esto quiero llegar a que solo un profesional te puede decir si en verdad es normal o no. Si observas algo que te parecer raro en tu hijo lo mejor es consultarlo con un especialista y no quedarte con la duda. Eso podría ayudarte a obtener un diagnóstico temprano.

"¿No lo sabías antes del nacimiento?"

Hay condiciones como el síndrome de down que pueden ser detectadas en el estado de gestación, sin embargo muchas otras "condiciones" son producidas por complicaciones en el parto o negligencia medica, hay otras que no se llegan a detectar hasta cierta edad de niño. 

Los problemas de salud de Valerie se generaron al momento de nacer, todo estaba bien hasta antes de eso. 

"PODRIA SER PEOR, AL MENOS PUEDE CAMINAR",

Lo sabemos, podría ser peor. Pero como padres jamás nos resignamos. Desde que nació Valerie cada deseo de cumpleaños y casia cada uva del 31 de Octubre va dirigida a nuestra hija. 

Podría ser peor, sí; pero ponemos todo nuestro esfuerzo es que siempre... Pero siempre sea mejor. 

No comparemos a nuestros hijos con otros, es cierto, hay niños que están "peor"... Pero detrás de ese niño hay unos padres haciendo hasta lo imposible para que su hijo/a esté mejor, para hacerlo feliz.

Gracias por leerme y compartir lo que escribo.

Les dejo esta imagen de Valerie junto a su papá... El que siempre pudo y el que siempre va a poder, porque su amor por su pequeña supera cada obstáculo que se interponga en el camino, porque no importa qué tan grande sea, él siempre va a ser lo suficientemente fuerte para sosternela en sus brazos y ayudarla a dormir.

Mudando los dientes en cuarentena.

Cuando tienes un niño con capacidades distintas (especiales) hay cosas tan simples, como la pérdida de los dientes de leche, que se vuelven un poquito complicadas. Es entonces que uno acude a un profesional para que te ayude con esto. 

Valerie perdió sus dos primeros dientes el año pasado, afortunadamente encontramos a una Odontóloga pediatra que es espectacular con los niños, tiene una paciencia única y lo mejor es que en su consultorio tiene camitas inmovilizadoras para los niños, que como Valerie, son un poquito más difíciles a la hora de hacer un tratamiento; obvio esto después de firmar un documento que indica tu autorización para el uso de la misma. La doctor realizó el proceso de extracción súper rápido ¡y ya! Super fácil. Debo admitir que fue de esos momentos en los que no puedes creer cuánto está creciendo tu hija. La doctora nos dió un ratoncito para guardar sus dientecitos y muchas Haditas de los dientes le dieron recompensa por ser valiente.

Sin embargo casi un año después el cuadro fue distinto. Sus dos dientes de adelantes, los famosos dientes de conejo, comenzaron a aflojarse ¡En medio de una pandemia! El terror se apoderó de mí y enseguida le escribí a la doctora: "Hola doctora, ya se que está embarazada y casi casi con la bebé afuera... Pero le podría sacarle los dientes a Valerie" (obvio que no le escribí eso... Pero fue más o menos lo que pensé), ella me dijo lo que estaba esperando, que estaba a punto de tener a su bebé y que comenzaría a atender en septiembre nuevamente, me dió un par de consejos y ahí murió la cosa. Así que recurrimos al plan b, video consulta con la tos Edith, que es Odontóloga pero vive en el Oriente, ella nos dió pequeños consejos y nos dió el nombre de un spray para que cuando los dientes estuviesen bien flojitos no le doliera mucho al momento de sacarlos. 

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Pasaron un par de semanas, nos infectamos con Coronavirus, y las esperanzas de llevar con una Odontóloga diferente desaparecieron. Éramos nosotros contra los infames dientes. (Sonido de drama)

Todos los días trataba de moverle los dientes a Valerie para que estuvieran lo más flojitos posibles, hasta que llegó el día que yo consideré que estaba lista... Y fue fatal, ¡horrible! Espero no tener que hacerlo de nuevo. 

Fue en la noche antes de darle sus medicamentos, apliqué la del hilito (técnica usada por las madres latinas para sacarle los dientes a sus hijos). Tratamos amarrar el diente que según yo estaba más flojo, y nada... No lograba que se quedara alrededor del diente. Finalmente logré amarrarlo como tenía que hacerlo, de repente apareció el pánico nuevamente... ¿Quién tirará del cordel? Mi esposo trató pero el diente seguía bien "pegado". Para mí suerte y desgracia, cuando lo hice yo si se aflojó pero un pequeño trocito diminuto de piel se quedó unido al diente... Valerie lloraba asustada, yo temblaba de nervios porque comenzó a salir sangre y mi esposo decía "yo sabía que no estaba lista aún", ¡Un caos! 

Después de unos minutos la sangré paro y el diente salió por completo, la tragedia epica había finalizado. Valerie estaba chimuela una vez más y sonriendo como si hace unos instantes no hubiese habido sangre en su boca. En ese momento juré no sacarle un diente nunca más... Pero queda aún uno pendiente.

Al día siguiente mientras Valerie desayunaba y le limpiaba su boca, el otro diente se aflojó aún más, ya me veía temblando de miedo tratando de sacarle el diente una vez más. Sin embargo no contaba con la astusia de la cucaburrita, mientras veía televisión ella mismo se sacó su dientecito, entre sus tantas volteretas éste salió de su boca y nos esperó pacientes tendido en su cama, como diciendo ¡Cobardes!.

Aún faltan muchos dientes y también los de si hermano Saúl, quien anhela que se la caigan los dientes para que el haga de los dientes le dejé una monedita brillante debajo de su almohada, sin embargo espero que para esos restantes pueda ir con su doctora para que realice el procedimiento. Debo decir que es más fácil ver qué alguien más lo haga, a hacerlo tú solo. 

Les dejo aquí la información de la doctora, su nombre es Andrea Coral, y es espectacular con los niños.