Un "date" después de 5 meses

Hace 5 meses aproximadamente nos mudamos de casa, era algo que estábamos esperando hacer desde el año pasado, pero nos tomamos nuestro tiempo porque teníamos que comprar las cosas para la casa, darle personalidad. Y el 16 de junio finalmente pasamos nuestra primera noche en casa, nos acostamos muy cansados y con un sabor agridulce en la boca, pues íbamos a extrañar nuestro pequeño departamento que fue nuestro hogar por 4 años.

Sin embargo la mudanza acarreó otras cosas, más tiempo manejando, estar más lejos de nuestras familias y no poder salir tan seguido como antes (no crean que antes salíamos cada fin de semana).

Después de 5 meses de esto, nos dimos cuenta que durante todo ese tiempo no habíamos salido un día solo los dos. Obvio, hubo almuerzos juntos porque teníamos unas cuantas actividades que hacer, pero siempre estábamos acompañados de uno de los niños. Entonces no había ese sentimiento de "date" que se obtiene cuando son solo los dos, ojo, esto no quiere decir no disfrutemos el tiempo con nuestros hijos, pero de vez en cuando necesitamos esa escapada al cine, así como cuando éramos enamorados.

Luego de pensar en que hacer, a mi esposo se le vino a la mente una broma que habíamos hecho antes de mudarnos. Resulta que en la esquina de nuestra cuadra vive la prima de mi esposo, y tiene dos hijas, una de ellas tiene 19 años (edad universitaria), y antes de mudarnos le hicimos una broma, está fue que sería nuestra babysitter (niñera) para poder salir... Y esto no terminó estando lejos de la realidad. 

Decidímos probar una noche, solo una, a ver qué tal nos iba. Bañamos a los niños, les pusimos pijamas, tomaron su leche  y le dimos sus medicinas a Valerie, todo estaba listo. Yo estaba muy tranquila (la verdad es raro, porque siempre soy yo la que se preocupa por todo), mi esposo muy nervioso, aunque por un lado lo comprendía, era la primera vez que nuestros hijos se quedaban con alguien distinto a su mamá o la mía. Sin embargo pienso que mi tranquilidad estaba fundada en que Valerie ya tenía sueño y no iba a tardar en dormir. Y en qué Saúl es coqueto, y le gusta jugar con chica guapas.

Y así fue como nos fuimos al OKTOBERFEST, debo aclarar que no tomamos ni una gota de licor, pero si disfrutamos de un par de bandas ecuatorianas que hace mucho no escuchábamos.

De vuelta a casa Saúl estaba despierto aún, había jugado y visto su serie favorita con su prima/babysitter.

Y así fue como superamos nuestra primera noche fuera (4 horas). Estoy segura que esto será bueno para nosotros, y que servirá para distraer la mente un ratito de todas esas cosas diarias que nos mantienen la mente en mil partes. 

Me olvidaba, la mejor parte de tener babysitter fue el hecho de salir del evento y poder ir directo a casa, sin escalas para recoger a los niños, ni tener que levantarse al día siguiente muy temprano para ir a recogerlos.

Que vivan las babysitter!

Preguntas incómodas.

Cuando llega a tu vida un hijo, la vida te cambia por completo, pero cambia aun más cuando ese hijo es un "niño especial".

Si bien bien es cierto nadie te prepara para ello, no es como si cuando naces te entregan un manual de vida en dónde te dicen que cosas van a ladra en tu vida y compartir afrontarlas. Entonces, en ese momento te ves a ti mismo pensando en cómo seguir adelante. Y al final lo logras, no sabes cómo, pero lo logras.

Pero a medida que crecen los niños, vienen más actividades, con un niño "normal" serían fiestitas, llevarlo al parque a jugar, a la piscina en días soleados, etc. Sin embargo con un niño "especial" esas actividades son citas médicas, en las que tienes que repetir una y otra vez la famosa pregunta "qué pasó?", También están las terapias, los análisis, los exámenes de "rutina", y el montón de papeleo que tienes que hacer. Eso se torna en tu diario vivir.

De a poco de alejas de esas cosas que antes eran normales, y ahora comienzan a ser más difíciles hacerlas. Llegas a un punto en que cuando llegas a tu casa solo quieres tirarte a la cama a dormir, porque a pesar de lo que los otros creen, tener una vida así es agitadora.

Comienzan las invitaciones de las amigas para salir en la noche, "aunque sea para tomar un café", aceptas, pero en el fondo sabes que mañana las vas a pagar caro porque vas a estar más cansada de lo normal. Además, dentro, muy dentro de ti, quieres evitar esas preguntas incómodas. Y aunque sabes que no son intencionales, cuando las hacen tienes ganas de llorar. Esas preguntas son "cómo está tu nena?, Ya camina? Cómo le va en las terapias? Qué dicen los doctores? Si va a poder caminar?" Y luego viene el "es que ella es un milagro". Y no digo que está mal, no está mal preguntar, pero por alguna razón siempre hiere un poco. 

Pero debo decir que por más alejada que esté, siempre tengo ahí a mis amigas, mis amigas que jamás me han abandonado, esas que se que me aman aunque me vean una vez al año. A ustedes quiero decirles que no las cambiaría por nada del mundo. (A.R. J.J. M.L. A.F. V.C).

Y luego está esa otra amiga, esa amiga que comparte tu misma lucha, a esa que le pides consejos cuando sientes ganas de morir, cuando crees que ya no vas a poder seguir luchando. Esa amiga que comprende perfectamente los "struggles" de salir con amigas normales, y no tener nada más que contar que la vida que tienes con tus hijos. Esa amiga que quisieras que fuera tu vecina, para que esos días largos de estar en el hospital no sean tan solitarios. (gracias Nat, por cruzarte en mi camino, y L.S. por también siempre estar ahí para escucharme y darme esos consejos).

Luego está tu esposo, ese que no entiende por qué no sales, pero que aún así te ama con todo su corazón, y que escucha todos esos chismes de hospital, ese que te dice que eres la mejor del mundo, y que te abraza cuando se lo pides, ese tipo de persona que con ese abrazo que te da junta todas tus partes rotas y te hace una sola otra vez. Gracias esposo. No podría hacerlo sin ti.

Este camino no ha Sido sencillo, y sé que quizás las curvas tan solo se vuelvan más y más sinuosas. Pero mientras esté alrededor la familia y esos amigos que son parte de la familia tambien, sé que estaré bien.

Gracias infinitas.

El día que Valerie conoció a Saúl

Les conté alguna vez de cuando me enteré que estaba embarazada de Saúl?

Debo decir me embargaron millones de miedos, no sabía cómo lo manejaríamos. En ese momento vivíamos en un departamento pequeño de dos habitaciones, una de Valerie y una nuestra. Eso fue lo primero que se me vino a la mente, dónde va a estar el bebé? Quién lo va a cuidar? Cómo voy a hacer con Valerie y el bebé? Voy a cuidar lo suficiente al bebé? Le vamos a dar el suficiente amor? No se sentirá desplazado o menos amado porque si hermanita recibe más atención que el? Comprenderá el lo que está pasando?, Y así puedo seguir hasta llenar muchas páginas. Sin embargo debo decir que ahí estuvo mi esposo para abrazarme y decirme "lo vamos a hacer bien".

Los meses pasaron y aparte de los vómitos no hubo nada alarmante, seguí con la vida normal, tratando de preparar a Valerie para ser una buena hermana mayor.

Seguí de "chófer" de Valerie hasta un día antes de la cesárea, hasta que llegó el gran día.

Gracias a Dios todo fue bien sin complicaciones, en los 3 días que estuve en la clínica Valerie se quedó con mi mamá. Gracias a Dios ella es muy apegada a ambas familias, y no hemos tenido inconvenientes con eso.

Sin embargo, lo difícil fue cuando ella llegó a nuestro departamento a conocer a su hermanito. Lejos de ser un momento mágico, fue algo que me hizo "soltar los mocos' (llorar), Valerie presentó un rechazo de forma inmediata a Saúl. Lloraba como si su mundo se hubiese acabado en ese momento. Su llanto era algo capaz de romperte el corazón, no se si sintió que estaba siendo desplazada o que ya no la íbamos a amar tanto como a antes porque ahora nos tenía que "compartir". Pero su llanto no se calmó hasta que no se la llevaron lejos de ese "ser extraño".

Pasaron los días, ella volvió a casa, pero seguimos con la misma escena, ella no podía estar en la misma habitación que él, porque su histeria era evidente. Llegó un día en que me colmó la paciencia, estaba dándole su almuerzo y el pequeño Saúl se despertó, mi prima lo trajo al comedor, y comenzaron los gritos otra vez, fue entonces cuando agarré a mi hija de casi dos años y la senté en el filo del fregadero de platos y mientras le lavaba la cara le dije "Mira Valerie, ese niño es tu hermano, y no te pido que lo quieras, pero al menos tienes que tolerarlo porque vas a tener que vivir bajo el mismo techo que el hasta que al menos tengas 18 años y te puedas ir de la casa, hasta mientras vas a tener que aguantarlo, así que no quiero más llantos". Y adivinen qué? Luego de esa escena, se acabaron esos gritos de ella por estar en la misma habitación que él.

No digo que Valerie ama a su hermano, pero él a ella la ama, y siempre la cuida. Aunque a veces peleen por los juguetes. 

Y después de todo este tiempo a veces me pregunto si el cariño que Saúl recibe es suficiente? Aunque creo que esa pregunta se responde sola, basta con ver y sentir el amor y alegría con que nos recibe aunque solo nos hallamos separado por un par de horas, y no solo conmigo, sino con su papá o demás familia.

Ambos tienen sus características distintas, pero aún así los amamos más que a nada en el mundo.

PD. A Valerie ya le quedan como 13 años y medio para poder vivir lejos de Saúl. 🤣🤣

Lo que un padre/madre de un niño especial te puede contar

Hace unos días leí una lista en THE MIGHTY sobre los secretos de los padres de niños especiales, y debo decir que me conmovió mucho, y lo transcribiré al final de esta entrada...

En mi experiencia personal puedo decir que nadie te dice ni te prepara para todo el camino que se viene por delante, es más, cuando esperas un bebé haces tantos planes, aún sin que nazca comienzas a pensar a qué escuela lo/la vas a enviar, las actividades y pasatiempos que te gustaría que tenga, la música que le enseñarás a escuchar, las miles de películas que irán a ver en familia al cine... sin embargo cuando nacen y todo se voltea... tan solo puedes pedir una cosa, un día más.

Con Valerie hemos aprendido a vivir un día a la vez, hemos aprendido que no importa si nunca va al ballet como yo quería, o si no logra ser una reconocida violinista como anhelaba su abuela, con ella aprendimos que sólo importa hacerla feliz. 

Nuestra antigua terapista de lenguaje nos presionaba mucho para que Valerie fuese a una escuela regular o especial a penas cumpliera la edad legal para hacerlo. Es aquí cuando muchas veces me tocó discutir con ella por ese tema. Nosotros como padres no sentíamos estar listos para dar ese gran paso, para enviar a nuestra pequeña oruga a un lugar desconocido, con maestras y niños desconocidos, y más aun... totalmente sola. No hemos descartado la opción de enviarla a una escuela, sin embargo en su mayoría nos piden alejarnos de ella... dejarla sola, sin saber si le cambiaron el pañal, si comió, si un niño le haló el cabello, si la hicieron caer de su coche, sin saber si alguien hizo algo que no debía hacer...

A veces uno pierde la paciencia, a veces quieres apresurar las cosas... pero no porque no la quieres... sino porque amas tanto a ese pequeño ser que te da miedo un día no poder estar ahí para ella, que algún día tus brazos no sean lo suficientemente fuertes para cargarla. Desde hace 4 años mis deseos de cumpleaños han sido los mismos, ver a Valerie caminar y hablar... ver a Valerie cumplir sus propios sueños... jugar con sus juguetes, hacer berrinches porque no le compraron el vestido que quería o pedir que la lleven a comer a su restaurante favorito.

Sé que somos muy suertudos, hay niños con el mismo síndrome que tiene Valerie a quienes no les han podido controlar las convulsiones, sin embargo el 10 de Enero ella ya cumplió 3 años desde su última crisis. Hay niños que deben alimentarse con un tubo gástrico y nuestra pequeña puede usar sus dientes para mastica y comer... a pesar de ser bien ¨picky¨ para la comida. Hay niños que no pueden mover ni un músculo a diferencia de Valerie que siempre que encuentra la oportunidad y está enojada muerde, patea, hala los pelos y hasta da puñetes. Valerie nos hace saber lo que falta, que necesita, podemos saber cuando tiene hambre, cuando algo la asusta, cuando le gusta o disgusta alguna cosa a su alrededor.

A pesar de que son cuatro años viviendo así, aún aprendo cada día, aún pierdo la paciencia, aún hay días en los que me deprimo y quisiera que todo esto sea solo un sueño y que Valerie estuviese del todo bien, hay días en los que no quiero ir al hospital o las terapias pero aún así me levanto y lo hago por ella. Otras veces debo pelear con doctores, porque hay unos que no miran la parte humana del paciente... pero todo lo hago por ella... por mi cucaburrita. No soy la mamá perfecta, pero debo decir que seguiré luchando por ella.

A veces extraño muchísimo trabajar, usar tacones, estar frente a una computadora todo el día, tener una carrera prometedora y que mi único problema sea que el ¨deadline¨ de un trabajo este muy cerca, sin embargo no creo haber tomado la decisión equivocada... porque sí, la decisión la tomé yo, nadie me dijo quédate en casa con tu hija, hubiese sido fácil volver al trabajo y dejarla a ella al cuidado de una niñera, pero yo decidí ser parte de su día a día... yo decidí dejar de ser la ingeniera... por ser la mamita de...

El miedo en nuestras vidas se convierte en algo constante, porque no sabes cuando pueden volver las "luces", no sabes si vivirás lo suficiente para cuidarla, tienes el miedo constante de que te pase algo a ti y no puedas estar ahí para tus hijos, el miedo a que una medicina no funcione más, o que no se encuentre en tu país... miedo a no ser lo suficientemente bueno para tu hija. 

En nuestro caso hemos tenido bastante suerte, la gente ama mucho a Valerie, la conocen y se enamoran, no tenemos una vida normal, sin embargo tratamos de disfrutarla al máximo tratando de incluir y amar a nuestros dos hijos por igual, consientiendo a ambos y cuidando con el mismo cariño a los dos ángeles que Dios nos confió.

En fin... esto fue lo que leí, y que los conmoverá mucho...

35 SECRETOS DE UN PADRE ESPECIAL

1. "Tu hijo/a te enseñará más de lo que tu alguna vez les podrás enseñar". - Melissa Noelle Brown Oliveras

2. "No tienes idea de cuánto potencial tienen ambos para superar sus expectativas". - Becky Hirsh Carroll

3. "Tu hijo/a con necesidades especiales es antes que nada un niño". - Erica Conway-Wahle

4. "No eres débil cuando te enojas y te molestas". Amy Sherian

5. "Conoces mejor a tu hijo. No te preocupes por lo que dicen los demás. Confía en tu instinto. "- Nancy Walchak-Body

6. "Es solitario. Pero cuando conoces a alguien que lo entiende, se transforma ". - Melody Statham Cameron

7. "Hay coherencia en las rutinas." - Evelyn Wolke

8. "No permitas que nadie te diga nunca que se supone que no debes llorar". Llora por el tiempo que sea necesario. Día tras día, semana tras semana y luego mes a mes, los días van mejorando ". Kelly Anne Kuziw Lautrup

9. "Puedes decir 'no' a los médicos." - Alison Baxter

10. "Es mucho más difícil de lo que parece. Se infiltra en cada grieta de tu vida y afecta cada minuto de cada hora de cada día. Está ahí cuando te levantas por la mañana y no deja de desafiarte hasta la hora de acostarte (y no se detiene incluso entonces). "- Hilah Swidler Marca

11. "Afligirse por las pérdidas no es incompatible con celebrar los triunfos". - Tracey Johnson Buzzeo

12. "He descubierto que el optimismo es agotador y el realismo es una fuente de comodidad". Ashley Mobley

13. "También debes cuidarte". Amy Streater Bazerghi

14. "Anótalo con lápiz en el calendario, nunca con esfero. Sé flexible. "- Kodi Wilson

15. "Se trata de progreso, no de perfección." - Melissa Cote

16. "A mi hijo le lleva más tiempo 'crecer'. En secreto, es algo increíble". - Rebecca Smith Masterson

17. "No ayudará a comparar a su hijo con otros". Amy Shuster Allnutt

18. "Si tu hijo sabe que realmente crees en él o ella, él o ella superará todas las limitaciones". - Tala Rifai

19. "Llorarás en secreto la infancia que creías que tendría tu hijo". - Shelly Loy

20. "No preguntas, simplemente lo haces." - Deb Tedesco

21. "Criar hijos para necesidades especiales y niños 'típicos' es como caminar sobre la cuerda floja sin una red. La única diferencia es que los padres con necesidades especiales saben exactamente qué tan cerca está el suelo. Esa perspectiva nos ayuda a apreciar todo mucho más ". - Amy Kenny

22. "Te convertirás en un ejército para tu hijo". - Stacey Weber

23. "Está bien dejar que tu hijo marque el ritmo". - Sherry Milner

24. "Usted y su hijo no tienen nada de qué avergonzarse". Heather Lee

25. "No siempre tienes que ser el animador. Está bien decir: '¡esto apesta a veces y es difícil!' "- Dawn Camp Adams

26. "Hemos tenido momentos difíciles, así que no lo digo a la ligera: las necesidades especiales de mi hija nos han dado más de lo que nos han quitado". - Julie Preston Bean

27. "Habrá períodos en tu vida en los que se sienta que tomas más de lo que das, pero habrá otros momentos en los que puedas ayudar". - En serio, no es aburrido.

28. "Necesitarás sentido del humor ... ¡rápido!" - Amy Anop Eversole

29. "Los padres que han seguido el mismo camino son las personas que marcharán a su lado y los mantendrán en este viaje". - Erica Oliver Heibel

30. "Es un honor." - Kathy Jordan

31. "Estás lidiando con una situación de vida mucho más allá de lo que una persona promedio enfrenta. Hay servicios que pueden ayudarlo a descansar. Nunca te avergüences de buscar ayuda profesional. "- Stacey Rushing

32. "Lloro. Todo el tiempo. Alegría, frustración, agotamiento, éxitos, días buenos, días malos. Lloro por todos ellos ". - Lauren Swick Jordan

33. "Es posible que algunas cosas nunca mejoren, pero mejorará tu capacidad para lidiar con ese problema". - Wayne Kirk

34. "No tienes que ser un padre perfecto. Simplemente ama a tu hijo, eso es lo suficientemente perfecto ". - Annemarie Gibbs

35. "Ahora estás en un mundo secreto. Verá cosas que nunca imaginó: ignorancia, rudeza y discriminación. Pero también serás testigo de tantos milagros cotidianos, y lo sabrás. No pensarás que un hito es solo un hito, sabrás que es un milagro y estarás presente en ese momento. Atesorarás cosas que la mayoría no pensaría dos veces. Te convertirás en un defensor, un educador, un especialista y un terapeuta, pero sobre todo, serás la madre del niño más maravilloso ". - Geraldine Renton