enero 10, 2022

El Homeschooling, el Teleworking y demás crónicas de una Pandemia

 Voy a escribir esto a manera de desahogo, hoy después de mucho tiempo dije ¡estoy harta!.

Hace ya casi dos años que apareció el famoso SARS-COV2 y se niega a irse. Este bendito bicho cambió todo lo que conocíamos y el cómo nos relacionábamos con las personas, nos trajo nuevas modalidades de trabajo y educación... y ciertamente más cansancio. 

Antes de: me organizaba tan bien, que hasta me quedaba un poquito de tiempo para mi, y ahora: no me queda tiempo para nada. Quizás me dirán... ¨levántate más temprano...¨, pero la verdad es que la mayoría de los días me despierto a las 5 am y me voy a dormir alrededor de las 11pm.

Hoy hice el comentario ¨no veo la hora de que Saúl ya se vaya a clases, estoy harta de sus clases virtuales y harta de su maestra con sus trabajos manuales¨, obtuve una respuesta ¨alguna habilidad desarrollarán los trabajos manuales, ¿verdad?¨, y si... yo sé que desarrollan habilidades motrices y blah blah... pero juro que son una tortura, porque la mayor parte de las veces debo estar con una mano tratando de ayudar al niño con sus trabajos didácticos y con la otra redactando oficios o correos. No soy profesora, y no tengo la paciencia infinita de ellas/os para realizar estas cosas. Lo cierto es que no odio a la maestra de mi hijo, odio el Homeschooling. 

Todo era más fácil cuando el llegaba ya con sus trabajos medio chuecos, con su carita sonriente y el pecho lleno de orgullo, y yo como mamá del nuevo siglo me derretía y subía una foto a mis redes sociales. Sin embargo ahora solo pienso para mis adentros ¨Quiero que se vaya a  clases presenciales ¡ya!¨, pero luego me entra el miedo del bicho este... y sé que no es totalmente seguro, y a pesar de que no se me pasa... me comienzo a sentir culpable, y trato de pensar en otra cosa. 

Ya perdí la cuenta de las veces que le he gritado a mi hijo por culpa del estrés, porque se distrae en clases cuando yo me volteo por un minuto a hacer alguna otra cosa, porque quizás no siguió las instrucciones o porque no trabajó lo suficientemente rápido, y después de eso viene... más culpa. 

Por otro lado están las terapias de Valerie, a veces me quejaba del tráfico y el sol, por tener que conducir cuando acababa de almorzar y quería descansar un poquito... pero nadie me había dicho que las terapias en casa eran más cansadas. ¨Pero si no tienes ni que salir de casa¨ dirán ustedes, pero lo que no saben es que tener terapias en casa implica el tener que limpiar el piso para que esté impoluto para que la nena pueda hacer sus terapias, significa también estar con un ojo en ella y el otro en la computadora... y uno más en la clase de su hermano... implica tenerla lista super temprano porque sino la organizacion del día  se desbarata, y yo termino más estresada. Significa también cocinar a as 5 am, porque sino el tiempo no rinde. 

Y el teletrabjo... creo que aquí todos comprenderán... están los que se antojan de trabajar justo al momento que uno está almorzando, los que te llaman fuera de hora de trabajo, los que te llaman o escriben antes (mucho antes) de la jornada de trabajo, y está la interminable lista de cosas por hacer. 

A veces quisiera que la semana tuviera más días laborables... o más días de descanso para poder dormir hasta tarde y pasar un poquito más despreocupada, pero eso es algo que sabemos no va a pasar, y no pienso sacrificar mis fines de semana por trabajo.

Para este punto ya se me ha bajado un poquito el estrés... y ya no sé que escribir.


Solo puedo decir que quisiera tener una semana de vacaciones, desconectada del mundo y viendo nada más que naturaleza, con una niñera que se ocupe de los niños... para que yo pueda estar arreglada y relajada y pueda sacar fotos espectaculares para las redes sociales, hablando de lo maravilloso que es la maternidad... ja! no va a pasar, y la maternidad tiene su lado bonito, pero siempre he sido sincera y digo a quien pregunta la verdad ¡es caótica!


Me despido por ahora, hasta que deba hacer otro desahogo...

abril 09, 2021

7 años


 Han pasado exactamente 7 años desde la primera foto, y verla es que se estremezcan muchas cosas dentro de mí, ¿Qué manera de comenzar la maternidad, verdad? Fueron momentos de mucha incertidumbre y tristeza, sin embargo al ver la de abajo no puedo más que dar gracias.

Dios ha sido bueno, en esos momentos muchas familias se quiebran, sin embargo Dios fortaleció mi en ese entonces tan nueva familia. A pesar de ser jóvenes e inexpertos, nos agarramos de la mano y luchamos con todas las fuerzas por nuestra hija, que aunque tenía una salud tan frágil nos demostró que sus ganas de vivir y ver el mundo fueron mas grandes que toda adversidad.

La historia ya ustedes la conocen, pero quise postear esto porque en los momentos de incertidumbre mundial que vivimos, sé que a veces necesitamos un recordatorio de que Dios existe y está en cada cosa del día a día.

Veo a Valerie y todas sus locuras y veo la grandeza de el. Mi hija es un milagro viviente.

Valerie es una niña muy sana, casi nunca se enferma y cuando lo hace no es de gravedad, está libre de convulsiones desde hace 6 años y a pesar de no caminar y no hablar, sabe expresar muy bien sus necesidades, incluso este año eligió el tema de decoración para su cumpleaños.

Me encanta verla emocionarse por las canciones que le gustan, cuando se ríe porque en la televisión hay algo chistoso o cuando estamos retando a su hermano y a ella le parece divertido. 

Mi hija es una niña completa y con el tiempo las prioridades han ido cambiando. Cuando estaba pequeña (de meses) lo que más quería en el mundo era que caminara y hablara y pudiésemos hacer una vida normal. Sin embargo al pasar de los años mis deseos han cambiado, ahora mi meta con ella es que sea feliz, sana y amada. Ya no me quita el sueño el pensar cuando va a caminar y hacer cosas de niños normales, no digo que he perdido las esperanzas, pero simplemente ha dejado de ocupar el número 1 en la lista de deseos. 

Mi hija es especial, como lo es cada niño en la tierra, y yo la adoro tal y cual es. Peleamos, discutimos, nos reconciliamos... etc. ¿así funciona no? Y aunque quizás nunca vayamos al ballet o la llevemos a clases de canto, compartimos momentos parecidos, cuando estamos en sus terapias o en la piscina.


Hoy quiero agradecer a todos porque sé que siempre estamos en sus oraciones, porque a lo largo de los años he conocido gente maravillosa gracias a Valerie, he hecho mis amigas que también son Special needs moms, y me gusta conversar y compartir con ellas. 


¡Gracias por ser parte de la historia de la oruguita gritona más querida y mimada!


febrero 01, 2021

Para mi Coquito.

Mi pequeño sobrino,

Hay tanto que me hubiese gustado compartir contigo, sin embargo no tuvimos esa oportunidad; nuestro padre celestial te llamó a su lado cuando menos lo esperábamos, y aunque nos quedamos con el corazón roto y el rostro lleno de lágrimas, estamos muy orgullosos de ti, sabemos que diste tu mejor lucha y fuiste muy valiente durante tus 48 días en esta tierra.
Nos enseñaste mucho en un período tan corto, nos diste tanta fuerza y esperanza y ciertamente nos uniste más como familia.
Confieso que estaba muy ilusionada con tu llegada, te amé tanto desde el primer momento en que supe de tu existencia, pedí tanto a Dios por tu salud, tenía tantas ganas de ser tu madrina, de formar parte de tu crianza y verte alcanzar todos los sueños que tuvieses. 
Me quedé con tantas ganas de celebrar tus cumpleaños, de sostenerte entre mis brazos y calmar tu llanto, de cambiar tus pañles sucios y llenarte de muchos besos. Te sentía tan mío como de tu madre, eres y serás mi Coquito, el más chiquito de la familia y en mi corazón siempre habrá ese espacio que será solo tuyo.
Anhelaba tanto que llegara navidad para verte caminar entre tus primos y tomar la foto con tu abuela, quería llenarte de mil cosas y ser tu tía favorita.
Quizás de manera terrenal nada de esto pasará, sé que en estos momentos pensar en ti es dejar que rueden lágrimas por mis mejillas, pero tú nunca morirás porque tienes una familia gigante que esperaba por ti, y mientras uno de nosotros tenga vida, tu seguirás vivo en el corazón de cada uno de nosotros.
No sé que pasó, no quiero pensarlo, quiero pensar que tu alma era tan pura que nuestro mundo no estaba preparada para ella, que no debía ser manchada por las cosas malas que existen en la tierra y que ahora eres un ángel con unas alas blancas y hermosas que canta y alaba a nuestro señor Jesucristo.


Te amo mi coquito, la tía te ama tanto.


Te amaré para siempre mi chiquito, mi gruñoncito. 


Sé que estás descansando en paz y cuidando a papi y mami desde el cielo.

Jared Illanoff Mazón Herrera
12/12/2020 - 28/01/2021

septiembre 05, 2020

Cosas que no quieres escuchar como padre de un niño con discapacidades

Las siguientes imágenes las tomé de un vídeo de The Mighty, una página que sigo en facebook y siempre comparte artículos muy buenos en inglés. Me parecieron tan acertadas que decidí crear un entrada de blog hablando de cada una de ellas.

COSAS QUE NO QUIERO ESCUCHAR COMO PADRE/MADRE DE NIÑOS DISCAPACITADOS

"Dios le da niños especiales a padres especiales"
No somos más o menos especiales por tener una hija "especial", somos padres y ya. Cuando nace tu hija y te dicen que tiene ciertos problemas simplemente tratas de hacer lo mejor posible para mejorar las cosas, para que su calidad de vida sea la mejor en este mundo mientras la tengas contigo. Recuerdo que cuando contamos a nuestra familia el diagnóstico de Valerie (ella tenía 2 meses de edad), lo primero que les dije entre lágrimas era que no quería que la miren con pena, que no nos tenga pena, que no sabíamos cuánto tiempo Valerie iba a estar con nosotros (los niños con síndrome de ohtahara generalmente ganan sus alas antes de los 2 años) pero que mientras lo esté por favor tratemos de darle la vida más normal posible, que la traten como una niña más, que la miren con amor y no con tristeza por su condición. Y eso hemos hecho. Durante 6 años hemos amado incondicionalmente a nuestra hija y ha recibido tanto amor de personas que ni la conocían pero ella ya se había robado su corazón. 

"PERO SE VE NORMAL"
Ya hice un post sobre esto anteriormente. 
Creo que cuando la gente piensa en un niño con discapacidad se hace la imagen de un niño desnutrido, con mil aparatos conectados a su cuerpo, sucio, mal vestido (estas dos últimas me las dijo una doctora, que a "estos niños" siempre los tenían descuidados), etc. Sin embargo mi hija no se ve así, ella es muy presumida al momento de vestirse, le gusta estar guapa, le gusta ponerse brillo en los labios y que la halaguen. Tiene escoliosis pero siempre tratamos de que no empeore para que no tenga que pasar por muchas cirugías.
Valerie es una niña muy conectada con el mundo, se hace escuchar cuando algo le molesta o no le gusta, te sonríe si le caes bien y te pone "cara de vieja millonaria" si no eres de su agrado. A menudo peleo con ella a la hora de almuerzo, porque prácticamente es vegetariana, y muchas veces no quiere comer, sin embargo me toca luchar con ella para que esté lo mejor posible, por su salud.

"Ese niño solo necesita disciplina"
Creo que con esta se refieren a los niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), pero siento que también aplica a mi hija. Porque si creen que por ser "especial" alguna nunca la retamos o nos ponemos serios con ella están mal. Pero sin embargo hay ocasiones en que no podemos controlar ciertos compartimientos o crisis, que son propios de la condición de ellos. Nosotros como padres sabemos perfectamente cuándo es un berrinche y cuándo está pasando por un mal momento. Así que si ves a una madre con un niño que llora o está haciendo una pataleta y ella "no lo puede controlar" piensa un momento en que no todo es lo que parece, que quizás ese niño tiene una condición y hubo algún detonante para esa escena que estás presenciando. Hay que tener un poquito de empatía.

"LO SIENTO"
No hay nada que sentir, más bien escucha a tu amigo o amiga que tiene un niño especial, no te alejes de ellos, no los hagas a un lado, haz que sientan que a pesar de tener una vida distinta la amistad siguen ahí  y que no está sola/o. 

"ESTÁ TOMANDO DEMASIADAS MEDICINAS, POR ES QUE TIENE PROBLEMAS"
Por favor jamás juzgues la cantidad de medicinas que toma un niño, en ocasiones toma tanto tiempo encontrar el balance perfecto entre ellas para controlar los problemas médicos y aunque parezca angustiante que un niño tome tantos medicamentos no hagas sentir mal a sus padres por ello. 
Siempre habrá quien te diga que ya se los quites sin que el doctor sepa, pero solos ustedes y su doctor saben lo importante que son ese "cocktail de pastillas".

"YA SE LE PASARÁ"
Dios sabe que es lo que más queremos como padres, pero así mismo sabemos que es un camino largo. Siempre habrá quien dirá "el hijo de fulanitos era igualito y caminó a tal edad"... Y saben qué? Cuando tú hijo está recién diagnosticado esperas con ansias esa "edad".... Pero en ocasiones llega y no pasa nada.
Cada niño es un mundo distinto, debo decir que yo también pensaba que cuando tenga 3 o 4 años ya todo iba a estar "normal"… sin embargo a medida que pasa el tiempo te das cuenta que cada niño tiene su ritmo, que no hay una edad específica. Aprendes a vivir día por día, celebrando los pequeños triunfos cuando llegan.

"JAMÁS LO PODRÍA HACER"
Yo también pensé lo mismo cuando veía a las madres yendo a terapias con niños mayores, veía como los cargaban y se las arreglaban... Y yo también pensaba que no lo podría hacer. Pensaba que mis fuerzas no iba a ser suficientes para cargar a mi hija si llegaba a esa edad, sin embargo aún puedo y esper siempre poder. 
Esto no es un caso de querer... Es que simplemente no hay opción, cada días te das cuenta de cuánto eres capaz de hacer cuando no hay otra opción... Aquí aplica el dicho "no sabes lo fuerte que eres, hasta que ser fuerte es tu única opción".
Dios sabe cuánto odiaba a los hospitales, y de repente tenía muchos contactos de doctores en mi agenda teléfonica y me conocía el hospital tan bien como la palma de mi mano. 
Así que déjame decirte que tú también podrías hacerlo.

"MI HIJO TAMBIÉN LO HACE"
Lo escuché tantas veces, también escuché "el hijo de fulanito también hacia eso, pero míralo que está bien ahora". Y a veces esto suele confundir a los padres, evita que se busque ayuda antes porque pensamos que es normal cierta cosa.
Cuando Valerie estaba pequeña hacía un movimiento peculiar con su cabeza y nos decían que era normal, incluso un doctor nos llegó a decir que era un reflejo, que no era nada de preocupación. 
Sin embargo cuando fuimos por primera vez al neurólogo nos dijo que esos movimientos eran espasmos epilépticos y nosotros nos quedamos en shock. Con esto quiero llegar a que solo un profesional te puede decir si en verdad es normal o no. Si observas algo que te parecer raro en tu hijo lo mejor es consultarlo con un especialista y no quedarte con la duda. Eso podría ayudarte a obtener un diagnóstico temprano.

"¿No lo sabías antes del nacimiento?"
Hay condiciones como el síndrome de down que pueden ser detectadas en el estado de gestación, sin embargo muchas otras "condiciones" son producidas por complicaciones en el parto o negligencia medica, hay otras que no se llegan a detectar hasta cierta edad de niño. 
Los problemas de salud de Valerie se generaron al momento de nacer, todo estaba bien hasta antes de eso. 

"PODRIA SER PEOR, AL MENOS PUEDE CAMINAR",
Lo sabemos, podría ser peor. Pero como padres jamás nos resignamos. Desde que nació Valerie cada deseo de cumpleaños y casia cada uva del 31 de Octubre va dirigida a nuestra hija. 
Podría ser peor, sí; pero ponemos todo nuestro esfuerzo es que siempre... Pero siempre sea mejor. 
No comparemos a nuestros hijos con otros, es cierto, hay niños que están "peor"... Pero detrás de ese niño hay unos padres haciendo hasta lo imposible para que su hijo/a esté mejor, para hacerlo feliz.


Gracias por leerme y compartir lo que escribo.

Les dejo esta imagen de Valerie junto a su papá... El que siempre pudo y el que siempre va a poder, porque su amor por su pequeña supera cada obstáculo que se interponga en el camino, porque no importa qué tan grande sea, él siempre va a ser lo suficientemente fuerte para sosternela en sus brazos y ayudarla a dormir.