Se ha producido un error en este gadget.

septiembre 12, 2016

Pequeñas cosas... grandes milagros.

Los milagros existen, solo debes abrir bien tus ojos y estar atentos, pues estos no aparecen con grandes haces de luz ni con música angelical, los milagros están en las cosas más sencillas, son respuestas a oraciones pasadas y quizás ya olvidadas.

El día viernes 9 de Septiembre de este año Valerie y yo comenzamos nuestro día muy temprano, en estas últimas semanas ha estado muy congestionada (rinitis crónica) y a causa de esto ha tenido mocos por doquier, cuando estábamos por salir de casa a las 6am noté que había devuelto su estómago y tuve que cambiarle hasta el pañal. Ya en el hospital sucedió tres veces más, pero gracias a Dios botó muchos mocos y esto la alivió mucho. (el dolor de cabeza de nosotros las papitos ohtahara, los benditos mocos y su dificultad para movilizarlos)

A las 7am teníamos cita con la oftalmóloga, una especialidad a la que detesto ir porque tardan mucho en atender a los niños. La pesaron, la midieron y le pusieron las gotas para que sus pupilas se dilaten y luego la espera… la doctora estaba retrasada y había muchos pacientes esperando, sin embargo por primera vez respetaron el turno de llegada y nos atendieron segundas. Al estar en el consultorio con la doctora me hizo la típica pregunta ¨¿En qué la puedo ayudar?¨, a lo cual respondí cada una de las cosas que quería que revisara en esa consulta médica (fondo de ojo, graduación de lentes, posible cirugía por estrabismo), al realizar todos estos análisis vinieron las buenas noticias, la hipermetropía de Valerie ha disminuido a la mitad, el fondo de ojo se encuentra completamente sano, y con la nueva medida de lentes es posible que se mejore el estrabismo y no necesite realizar la operación, creo que si no grité y abracé a la doctora en ese momento es porque sé que a Valerie no le gustan los gritos, ni aplausos ni nada de eso. Al salir del consultorio llamé a mi esposo porque tenía que compartir con él noticia, nuestro nuevo milagro.

¿por qué digo milagro? Porque la hipermetropía se supone que no mejora, no disminuye, sólo aumenta. Y sin embargo ahí está nuestra pequeña, una vez más desafiando a la lógica, a las estadísticas y a lo que dicen los doctores, y aquí viene algo que siempre digo yo ¨está bien escuchar a los doctores, pero no olvides que eres tú quien está con los niños cada día.¨ Valerie jamás aceptó los lentes, nunca le duraron más de cinco minutos antes de que ya estuvieran fuera de sus ojos, y yo sabía que no era que le fastidiara el hecho de tenerlos puestos porque le gusta usar gafas, pero estaba claro que algo en los lentes no estaba bien. Y después de un año de escuchar ¨tiene que usar los lentes, ya se acostumbrará¨, tuvimos la respuesta. La medida era muy fuerte para sus pequeños ojitos inquietos.


Las promesas siempre llegan, quizás tardan, pero siempre llegan.


Dios es grande.

—Para los hombres es imposible —aclaró Jesús, mirándolos fijamente—, mas para Dios todo es posible. Mateo 19:26.


julio 01, 2016

Carta de un niño/a especial a sus padres.

 Extrañas las cosas que no he hecho,
los goles no marcados, o las carreras ganadas.
Los pasos que mis pies nunca han caminado,
las palabras que mis labios nunca han hablado.
En mis grandes ojos sabes mi miedo.
Tomas mi mano y me sostienes cerca.
En los niños de alrededor ves a la niña que nunca podré ser.
No tan capaz, resistente o ágil, a menudo cansada y mucho más frágil. 
En ocasiones ves las lágrimas que he llorado, y las lloraste conmigo, uno al lado del otro. Tu corazón está apesadumbrado por mis intentos, pero lo resistes, con sonrisas envejecidas.
Yo sé que lo sabes, soy suficiente.
Pero sé que los malos días pueden ser difíciles. Das gracias al mundo por haberme dado a ti, pero estás triste por todo lo que no puedo hacer, y no porque te sientes defraudado por mí, pero no puedes evitar preguntarte cómo sería si pudiera hacer lo que otros hacen , como andar en bicicleta o correr hacia ti. Pensas en todas las cosas que voy a perderme.... mi primer baile, el primer amor, la primera cita, el primer beso. Sin embargo aquí estoy, como debería ser, no estoy dejando de ser yo.
No te inquietes ni te preocupes, o canses tu espíritu con aflicción. Y cuando esas noches se sientan más largas, inclínate hacia mí hasta que estés más fuerte. Sujeta mis pequeñas manos en las tuyas, con toda tranquilidad vamos a pasar las horas. Porque todo lo que tenemos es el uno al otro, una niña especial y una madre/padre preocupada.
Nada importa más que lo que ves,
más que ver a toda la vida en mí.
No necesito ser capaz de hacer las cosas que otros hacen.
Mira las palabras que no digo en las sonrisas te doy todos los días. Cuando estoy cansado dejame descansar con mi pequeña cabecita contra tu pecho y en ese momento en esa paz, deja que tus preocupaciones cesen.
Mira lo que puedo lograr, y celébrame, no te aflijas.
Por favor, no estés triste, porque no soy la niña que nunca fui.
diferente no es menos lo sabes, y eres tu quien me lo ha dicho. Algunos días será difícil de soportar, y sentirás como si tu corazón se va a romper, pero vamos a recuperarnos,
siempre lo hacemos.
PORQUE TE TENGO A TI Y ME TIENES A MI.

Hay días fáciles y días en los que quieres tanto hacer con tu niño/a todo lo que harían si fuera ¨normas¨, pero el secreto está en tratar de que el/ella no se sienta tan diferente a los demás. Empújalo un poco más allá de sus límites... escucha lo que dice el d
octor... pero confía en tu intuición. Eres tu quien está con tu niño todos los días... el doctor solo una vez cada 2 o 3 meses.
Sonríe, consiente, disfruta, ama y más que todo aprovecha cada día que está contigo, porque cada día es un regalo invisible que Dios te está haciendo.

Hoy a sus 2 años por primera vez Valerie usó la bacinica... yo sé que eso es cosa que los niños lo hacen a los 9 meses... o al año... pero para nosotros fue un logro... algo para celebrar... son las pequeñas cosas ¨normales¨ aquellas que hacen especiales nuestros días... grandes acontecimientos.

mayo 10, 2015

El día de las madres de aquellas que perdieron a su hijo o hija

Este post lo leí en un blog de una mamá que perdió a su bebé, y no hay día más oportuno para compartirlo que este, porque a pesar de no tener a tu hijo o hija para levantarla y desearle feliz día, sigue siendo una mamá.
"Soy la mama de un niño que murió. Y eso hace el Día de las Madres muy difícil. 
Recientemente estaba hablando con la mamá de un niño que acaba de morir. "Qué tal es el día de las madres?" me preguntó entre lágrimas. Fue muy difícil saber que decirle, porque es un día terrible para nosotros quienes hemos perdido un niño. Otros días del año quizás puedes unas pocas horas sin pensar en tu pérdida, otros días del año puedes pretender que eres una persona ordinaria y que la vida es normal. Pero no en el Día de las Madres. 
En el día de las madres es como si te restregar en la cara el hecho de que tu hijo se ha ido para siempre. En el Día de las Madres no puedes pretender que eres ordinario o que tienes una vida normal. Todo el alboroto, todo el alarde de Hallmark, las tarjetas hechas a mano y las flores, así como las reuniones familiares, lo hacen casi insoportable. 
En nuestro pueblo hay una carrera por el día de las madres por la cual estoy eternamente agradecida, especialmente porque en demostración de la existencia de la gracia, la línea de salida y meta están al lado del cementerio donde mi hijo esta enterrado. Mientras voy hacia allá puedo visitar su tumba y decir lo que necesito decir y mirar una vez más el nombre que elegimos para el tallado en piedra. Al final de la carrera, le dan a todas las madres una flor; mientras regreso a casa, vuelvo a la tumba y pongo mi flor ahí. Y luego continúo con mi día. 
Ven? Ese es el gran reto después de perder a un hijo: continuar hacia adelante. Es casi imposible imaginar ese momento de pérdida, cómo puede la vida continuar después se algo tan horrible? Pero la vida lo hace, continúa, así nos guste o no. Hay quehaceres que hacer y cuentas que pagar; la mañana viene una y otra vez.  Así que te levantas a ti mismo y continuas, a pesar de que nunca vuelves a ser la misma."
Feliz día de las madres a todas las mamitas, a esas que perdieron  a sus retoños, aquellas que hacen papel de papi y mami, aquellas que dan todo de si para ver crecer a sus bebés, en especial a las mamitas más especiales de todas, las mamás  de niños con necesidades especiales.





abril 12, 2015

Para el papá, esposo... nuestro soporte.

Amor mío, ya ha sido un año desde que emprendimos esta aventura de ser padres, y siempre he escuchado cuando dices, todo es para las madres, los padres quedamos afuera. En realidad se que no te importa mucho lo que digan los demás, porque tu sabes el esfuerzo del día a día. Gracias amor, gracias por todo ese amor y esa dedicación. Sé que a pesar de todo siempre estás ahí con nosotras, te amamos mucho. Y a pesar de que Vale no te lo dice aún, se que te lo demuestra a diario. Este artículo lo encontré en uno de los grupos de Ohtahara, y describe perfectamente lo que tu eres en nuestras vidas. :)

Te amamos super papá...

Att. las mujeres que más te aman ;)

Cuando te conviertes en un padre, la vida te cambia. Pero cuando tu pequeña bebé recién nacida es diagnosticada con algo que te altera la vida, que te sumerge en el mundo de necesidades especiales, eso es lo que realmente te cambia. 
Algunas persona cambian para bien, otras para mal. La relación con tu esposa puede volverse más fuerte, o simplemente puede destruirse. Los primeros años de esta nueva vida son los que revelarán ese cambio. Lento pero seguro, vas a ver como se desarrolla. Y al final, muchos esposos y esposas vencen al camino rocoso y aprenden a navegar en esta nueva vida juntos y su relación no sólo sobrevive, sino que prospera. 
Cuando tu relación es fuerte y lo supera, el padre detrás del diagnóstico se convertirá en un hombre distinto. Se convertirá en alguien a quien amarás a sobremanera. El escuchará más y aprenderá a ser paciente. El verá las cosas cotidianas con nuevos ojos. Pensará más con su corazón, que con su cerebro. Sus ojos se llenarán de lágrimas viendo a su niña haciendo algo ordinario que se suponía que nunca lo podría hacer. Todos estos cambios son debido a que tu bebé nació con necesidades especiales. 
En estas relaciones, el 98% del tiempo, la vida de la madre gira en torno al niño con necesidades especiales. Usualmente es ella quien los lleva a sus citas médicas y a las terapias. La mamá empaca su pañalera y se queda de su lado para las admisiones del hospital. A menudo la mamá deja su trabajo para quedarse en casa y cuidar de esta niño hermoso. Es usualmente la mamá quien mantiene a todos al tanto de la salud del niño. Usualmente es la mamá quien expresa sus sentimiento acerca de vivir esta hermosa, aunque difícil vida. 
Y es la mamá quien generalmente es vista llorando mientras recibe otro puñado de malas noticias del doctor. Visto desde afuera, pareciere que es la mamá quien carga el mayor peso de todo lo que la vida llena de necesidades especiales tiene que ofrecer. Aunque, nada puede estar más lejos de la verdad.

El papá en esta figura a menudo es pasado por alto.
La mayor parte del tiempo, papá está trabajando. Mucho. El se encuentra a sí mismo en el trabajando preguntándose como está yendo el día de su niña. 
Las finanzas usualmente dependen de su cheque de paga. Si no está trabajando, estaría cuidando de la fachada de la casa y de los otros niños, un deber tan importante como cualquier otro.

La mayor parte del tiempo, sus emociones son ocultadas por una cara fuerte y raramente deja que esas emociones se escapen, es entonces cuando llora solo cuando nadie está cerca. La mayor parte del tiempo, desearía estar en esas citas médicas escuchando las noticias directamente de la boca del doctor, porque el también lo quiere saber todo, al igual que su esposa. La mayoría del tiempo, esta callado con sus frustraciones debida a esa ardua vida, por lo que lo aprende a manejar de una manera distinta. Es por esto que muchos a veces olvidan a papá, el juega un papel silencioso pero importante.
Su corazón sufre por su niña y en su mente se arremolinan pensamientos de lo que se suponía iba a ser. Piensa en como debería estar jugando a la atrapada en el patio trasero  con su hijo en vez de levantarlo a la cama en la noche porque se ha vuelto muy pesada para que mami lo haga. Piensa en como debería permitir que su chiquita jugase a vestirse con el y tener fiestas de te en vez acomodarle el tubo de alimentación que le dará los nutrientes por 18 horas seguidas.
Mientras se aferra a sus esperanzas en que su milagro con muchas necesidades especiales se mejorará, el experimenta lo que el verdadero amor es a diario a través de su niña y acepta su vida, pone una sonrisa valiente para su familia, va a trabajar para pagar las cuentas y siempre está ahí para abrazar a su esposa cuando siente que no sabe que hacer o hacia donde voltearse.

Este papá experimenta la alegría, la aflicción, el amor, el miedo... todo eso. Siempre desea pasar inadvertido, sin ser oído, sin ser visto, no porque no está equipado para vivir esta vida especial, pero porque prefiere ser fuerte, ser la columna vertebral para su hijo y su esposa. El es desinteresado y pone sus propios sentimientos aun lado para poder impulsarse y cuidar a su familia. En una sociedad donde las madres de niños con necesidades especiales son constantemente elogiadas, el papá a menudo suele ser el héroe anónimo detrás del telón, acurrucándolos, bañándolos, dándoles su medicina, trabajando y permitiendo que su familia prospere.
El papá detrás del diagnóstico puede estar oculto de tu vista, pero está ahí. Silenciosamente apoyando a su familia... y haciendo un increíble trabajo.
Texto original de My Little Blessed Nest