febrero 03, 2018

Lo que un padre/madre de un niño especial te puede contar

Hace unos días leí una lista en THE MIGHTY sobre los secretos de los padres de niños especiales, y debo decir que me conmovió mucho, y lo transcribiré al final de esta entrada...

En mi experiencia personal puedo decir que nadie te dice ni te prepara para todo el camino que se viene por delante, es más, cuando esperas un bebé haces tantos planes, aún sin que nazca comienzas a pensar a qué escuela lo/la vas a enviar, las actividades y pasatiempos que te gustaría que tenga, la música que le enseñarás a escuchar, las miles de películas que irán a ver en familia al cine... sin embargo cuando nacen y todo se voltea... tan solo puedes pedir una cosa, un día más.

Con Valerie hemos aprendido a vivir un día a la vez, hemos aprendido que no importa si nunca va al ballet como yo quería, o si no logra ser una reconocida violinista como anhelaba su abuela, con ella aprendimos que sólo importa hacerla feliz. 

Nuestra antigua terapista de lenguaje nos presionaba mucho para que Valerie fuese a una escuela regular o especial a penas cumpliera la edad legal para hacerlo. Es aquí cuando muchas veces me tocó discutir con ella por ese tema. Nosotros como padres no sentíamos estar listos para dar ese gran paso, para enviar a nuestra pequeña oruga a un lugar desconocido, con maestras y niños desconocidos, y más aun... totalmente sola. No hemos descartado la opción de enviarla a una escuela, sin embargo en su mayoría nos piden alejarnos de ella... dejarla sola, sin saber si le cambiaron el pañal, si comió, si un niño le haló el cabello, si la hicieron caer de su coche, sin saber si alguien hizo algo que no debía hacer...

A veces uno pierde la paciencia, a veces quieres apresurar las cosas... pero no porque no la quieres... sino porque amas tanto a ese pequeño ser que te da miedo un día no poder estar ahí para ella, que algún día tus brazos no sean lo suficientemente fuertes para cargarla. Desde hace 4 años mis deseos de cumpleaños han sido los mismos, ver a Valerie caminar y hablar... ver a Valerie cumplir sus propios sueños... jugar con sus juguetes, hacer berrinches porque no le compraron el vestido que quería o pedir que la lleven a comer a su restaurante favorito.

Sé que somos muy suertudos, hay niños con el mismo síndrome que tiene Valerie a quienes no les han podido controlar las convulsiones, sin embargo el 10 de Enero ella ya cumplió 3 años desde su última crisis. Hay niños que deben alimentarse con un tubo gástrico y nuestra pequeña puede usar sus dientes para mastica y comer... a pesar de ser bien ¨picky¨ para la comida. Hay niños que no pueden mover ni un músculo a diferencia de Valerie que siempre que encuentra la oportunidad y está enojada muerde, patea, hala los pelos y hasta da puñetes. Valerie nos hace saber lo que falta, que necesita, podemos saber cuando tiene hambre, cuando algo la asusta, cuando le gusta o disgusta alguna cosa a su alrededor.

A pesar de que son cuatro años viviendo así, aún aprendo cada día, aún pierdo la paciencia, aún hay días en los que me deprimo y quisiera que todo esto sea solo un sueño y que Valerie estuviese del todo bien, hay días en los que no quiero ir al hospital o las terapias pero aún así me levanto y lo hago por ella. Otras veces debo pelear con doctores, porque hay unos que no miran la parte humana del paciente... pero todo lo hago por ella... por mi cucaburrita. No soy la mamá perfecta, pero debo decir que seguiré luchando por ella.


A veces extraño muchísimo trabajar, usar tacones, estar frente a una computadora todo el día, tener una carrera prometedora y que mi único problema sea que el ¨deadline¨ de un trabajo este muy cerca, sin embargo no creo haber tomado la decisión equivocada... porque sí, la decisión la tomé yo, nadie me dijo quédate en casa con tu hija, hubiese sido fácil volver al trabajo y dejarla a ella al cuidado de una niñera, pero yo decidí ser parte de su día a día... yo decidí dejar de ser la ingeniera... por ser la mamita de...

El miedo en nuestras vidas se convierte en algo constante, porque no sabes cuando pueden volver las "luces", no sabes si vivirás lo suficiente para cuidarla, tienes el miedo constante de que te pase algo a ti y no puedas estar ahí para tus hijos, el miedo a que una medicina no funcione más, o que no se encuentre en tu país... miedo a no ser lo suficientemente bueno para tu hija. 

En nuestro caso hemos tenido bastante suerte, la gente ama mucho a Valerie, la conocen y se enamoran, no tenemos una vida normal, sin embargo tratamos de disfrutarla al máximo tratando de incluir y amar a nuestros dos hijos por igual, consientiendo a ambos y cuidando con el mismo cariño a los dos ángeles que Dios nos confió.

En fin... esto fue lo que leí, y que los conmoverá mucho...

35 SECRETOS DE UN PADRE ESPECIAL

1. "Tu hijo/a te enseñará más de lo que tu alguna vez les podrás enseñar". - Melissa Noelle Brown Oliveras

2. "No tienes idea de cuánto potencial tienen ambos para superar sus expectativas". - Becky Hirsh Carroll

3. "Tu hijo/a con necesidades especiales es antes que nada un niño". - Erica Conway-Wahle

4. "No eres débil cuando te enojas y te molestas". Amy Sherian

5. "Conoces mejor a tu hijo. No te preocupes por lo que dicen los demás. Confía en tu instinto. "- Nancy Walchak-Body

6. "Es solitario. Pero cuando conoces a alguien que lo entiende, se transforma ". - Melody Statham Cameron

7. "Hay coherencia en las rutinas." - Evelyn Wolke

8. "No permitas que nadie te diga nunca que se supone que no debes llorar". Llora por el tiempo que sea necesario. Día tras día, semana tras semana y luego mes a mes, los días van mejorando ". Kelly Anne Kuziw Lautrup

9. "Puedes decir 'no' a los médicos." - Alison Baxter

10. "Es mucho más difícil de lo que parece. Se infiltra en cada grieta de tu vida y afecta cada minuto de cada hora de cada día. Está ahí cuando te levantas por la mañana y no deja de desafiarte hasta la hora de acostarte (y no se detiene incluso entonces). "- Hilah Swidler Marca

11. "Afligirse por las pérdidas no es incompatible con celebrar los triunfos". - Tracey Johnson Buzzeo

12. "He descubierto que el optimismo es agotador y el realismo es una fuente de comodidad". Ashley Mobley

13. "También debes cuidarte". Amy Streater Bazerghi

14. "Anótalo con lápiz en el calendario, nunca con esfero. Sé flexible. "- Kodi Wilson

15. "Se trata de progreso, no de perfección." - Melissa Cote

16. "A mi hijo le lleva más tiempo 'crecer'. En secreto, es algo increíble". - Rebecca Smith Masterson

17. "No ayudará a comparar a su hijo con otros". Amy Shuster Allnutt

18. "Si tu hijo sabe que realmente crees en él o ella, él o ella superará todas las limitaciones". - Tala Rifai

19. "Llorarás en secreto la infancia que creías que tendría tu hijo". - Shelly Loy

20. "No preguntas, simplemente lo haces." - Deb Tedesco

21. "Criar hijos para necesidades especiales y niños 'típicos' es como caminar sobre la cuerda floja sin una red. La única diferencia es que los padres con necesidades especiales saben exactamente qué tan cerca está el suelo. Esa perspectiva nos ayuda a apreciar todo mucho más ". - Amy Kenny

22. "Te convertirás en un ejército para tu hijo". - Stacey Weber

23. "Está bien dejar que tu hijo marque el ritmo". - Sherry Milner

24. "Usted y su hijo no tienen nada de qué avergonzarse". Heather Lee

25. "No siempre tienes que ser el animador. Está bien decir: '¡esto apesta a veces y es difícil!' "- Dawn Camp Adams

26. "Hemos tenido momentos difíciles, así que no lo digo a la ligera: las necesidades especiales de mi hija nos han dado más de lo que nos han quitado". - Julie Preston Bean

27. "Habrá períodos en tu vida en los que se sienta que tomas más de lo que das, pero habrá otros momentos en los que puedas ayudar". - En serio, no es aburrido.

28. "Necesitarás sentido del humor ... ¡rápido!" - Amy Anop Eversole

29. "Los padres que han seguido el mismo camino son las personas que marcharán a su lado y los mantendrán en este viaje". - Erica Oliver Heibel

30. "Es un honor." - Kathy Jordan

31. "Estás lidiando con una situación de vida mucho más allá de lo que una persona promedio enfrenta. Hay servicios que pueden ayudarlo a descansar. Nunca te avergüences de buscar ayuda profesional. "- Stacey Rushing

32. "Lloro. Todo el tiempo. Alegría, frustración, agotamiento, éxitos, días buenos, días malos. Lloro por todos ellos ". - Lauren Swick Jordan

33. "Es posible que algunas cosas nunca mejoren, pero mejorará tu capacidad para lidiar con ese problema". - Wayne Kirk

34. "No tienes que ser un padre perfecto. Simplemente ama a tu hijo, eso es lo suficientemente perfecto ". - Annemarie Gibbs

35. "Ahora estás en un mundo secreto. Verá cosas que nunca imaginó: ignorancia, rudeza y discriminación. Pero también serás testigo de tantos milagros cotidianos, y lo sabrás. No pensarás que un hito es solo un hito, sabrás que es un milagro y estarás presente en ese momento. Atesorarás cosas que la mayoría no pensaría dos veces. Te convertirás en un defensor, un educador, un especialista y un terapeuta, pero sobre todo, serás la madre del niño más maravilloso ". - Geraldine Renton

septiembre 12, 2016

Pequeñas cosas... grandes milagros.

Los milagros existen, solo debes abrir bien tus ojos y estar atentos, pues estos no aparecen con grandes haces de luz ni con música angelical, los milagros están en las cosas más sencillas, son respuestas a oraciones pasadas y quizás ya olvidadas.

El día viernes 9 de Septiembre de este año Valerie y yo comenzamos nuestro día muy temprano, en estas últimas semanas ha estado muy congestionada (rinitis crónica) y a causa de esto ha tenido mocos por doquier, cuando estábamos por salir de casa a las 6am noté que había devuelto su estómago y tuve que cambiarle hasta el pañal. Ya en el hospital sucedió tres veces más, pero gracias a Dios botó muchos mocos y esto la alivió mucho. (el dolor de cabeza de nosotros las papitos ohtahara, los benditos mocos y su dificultad para movilizarlos)

A las 7am teníamos cita con la oftalmóloga, una especialidad a la que detesto ir porque tardan mucho en atender a los niños. La pesaron, la midieron y le pusieron las gotas para que sus pupilas se dilaten y luego la espera… la doctora estaba retrasada y había muchos pacientes esperando, sin embargo por primera vez respetaron el turno de llegada y nos atendieron segundas. Al estar en el consultorio con la doctora me hizo la típica pregunta ¨¿En qué la puedo ayudar?¨, a lo cual respondí cada una de las cosas que quería que revisara en esa consulta médica (fondo de ojo, graduación de lentes, posible cirugía por estrabismo), al realizar todos estos análisis vinieron las buenas noticias, la hipermetropía de Valerie ha disminuido a la mitad, el fondo de ojo se encuentra completamente sano, y con la nueva medida de lentes es posible que se mejore el estrabismo y no necesite realizar la operación, creo que si no grité y abracé a la doctora en ese momento es porque sé que a Valerie no le gustan los gritos, ni aplausos ni nada de eso. Al salir del consultorio llamé a mi esposo porque tenía que compartir con él noticia, nuestro nuevo milagro.

¿por qué digo milagro? Porque la hipermetropía se supone que no mejora, no disminuye, sólo aumenta. Y sin embargo ahí está nuestra pequeña, una vez más desafiando a la lógica, a las estadísticas y a lo que dicen los doctores, y aquí viene algo que siempre digo yo ¨está bien escuchar a los doctores, pero no olvides que eres tú quien está con los niños cada día.¨ Valerie jamás aceptó los lentes, nunca le duraron más de cinco minutos antes de que ya estuvieran fuera de sus ojos, y yo sabía que no era que le fastidiara el hecho de tenerlos puestos porque le gusta usar gafas, pero estaba claro que algo en los lentes no estaba bien. Y después de un año de escuchar ¨tiene que usar los lentes, ya se acostumbrará¨, tuvimos la respuesta. La medida era muy fuerte para sus pequeños ojitos inquietos.


Las promesas siempre llegan, quizás tardan, pero siempre llegan.


Dios es grande.

—Para los hombres es imposible —aclaró Jesús, mirándolos fijamente—, mas para Dios todo es posible. Mateo 19:26.


julio 01, 2016

Carta de un niño/a especial a sus padres.

 Extrañas las cosas que no he hecho,
los goles no marcados, o las carreras ganadas.
Los pasos que mis pies nunca han caminado,
las palabras que mis labios nunca han hablado.
En mis grandes ojos sabes mi miedo.
Tomas mi mano y me sostienes cerca.
En los niños de alrededor ves a la niña que nunca podré ser.
No tan capaz, resistente o ágil, a menudo cansada y mucho más frágil. 
En ocasiones ves las lágrimas que he llorado, y las lloraste conmigo, uno al lado del otro. Tu corazón está apesadumbrado por mis intentos, pero lo resistes, con sonrisas envejecidas.
Yo sé que lo sabes, soy suficiente.
Pero sé que los malos días pueden ser difíciles. Das gracias al mundo por haberme dado a ti, pero estás triste por todo lo que no puedo hacer, y no porque te sientes defraudado por mí, pero no puedes evitar preguntarte cómo sería si pudiera hacer lo que otros hacen , como andar en bicicleta o correr hacia ti. Pensas en todas las cosas que voy a perderme.... mi primer baile, el primer amor, la primera cita, el primer beso. Sin embargo aquí estoy, como debería ser, no estoy dejando de ser yo.
No te inquietes ni te preocupes, o canses tu espíritu con aflicción. Y cuando esas noches se sientan más largas, inclínate hacia mí hasta que estés más fuerte. Sujeta mis pequeñas manos en las tuyas, con toda tranquilidad vamos a pasar las horas. Porque todo lo que tenemos es el uno al otro, una niña especial y una madre/padre preocupada.
Nada importa más que lo que ves,
más que ver a toda la vida en mí.
No necesito ser capaz de hacer las cosas que otros hacen.
Mira las palabras que no digo en las sonrisas te doy todos los días. Cuando estoy cansado dejame descansar con mi pequeña cabecita contra tu pecho y en ese momento en esa paz, deja que tus preocupaciones cesen.
Mira lo que puedo lograr, y celébrame, no te aflijas.
Por favor, no estés triste, porque no soy la niña que nunca fui.
diferente no es menos lo sabes, y eres tu quien me lo ha dicho. Algunos días será difícil de soportar, y sentirás como si tu corazón se va a romper, pero vamos a recuperarnos,
siempre lo hacemos.
PORQUE TE TENGO A TI Y ME TIENES A MI.

Hay días fáciles y días en los que quieres tanto hacer con tu niño/a todo lo que harían si fuera ¨normas¨, pero el secreto está en tratar de que el/ella no se sienta tan diferente a los demás. Empújalo un poco más allá de sus límites... escucha lo que dice el d
octor... pero confía en tu intuición. Eres tu quien está con tu niño todos los días... el doctor solo una vez cada 2 o 3 meses.
Sonríe, consiente, disfruta, ama y más que todo aprovecha cada día que está contigo, porque cada día es un regalo invisible que Dios te está haciendo.

Hoy a sus 2 años por primera vez Valerie usó la bacinica... yo sé que eso es cosa que los niños lo hacen a los 9 meses... o al año... pero para nosotros fue un logro... algo para celebrar... son las pequeñas cosas ¨normales¨ aquellas que hacen especiales nuestros días... grandes acontecimientos.

mayo 10, 2015

El día de las madres de aquellas que perdieron a su hijo o hija

Este post lo leí en un blog de una mamá que perdió a su bebé, y no hay día más oportuno para compartirlo que este, porque a pesar de no tener a tu hijo o hija para levantarla y desearle feliz día, sigue siendo una mamá.
"Soy la mama de un niño que murió. Y eso hace el Día de las Madres muy difícil. 
Recientemente estaba hablando con la mamá de un niño que acaba de morir. "Qué tal es el día de las madres?" me preguntó entre lágrimas. Fue muy difícil saber que decirle, porque es un día terrible para nosotros quienes hemos perdido un niño. Otros días del año quizás puedes unas pocas horas sin pensar en tu pérdida, otros días del año puedes pretender que eres una persona ordinaria y que la vida es normal. Pero no en el Día de las Madres. 
En el día de las madres es como si te restregar en la cara el hecho de que tu hijo se ha ido para siempre. En el Día de las Madres no puedes pretender que eres ordinario o que tienes una vida normal. Todo el alboroto, todo el alarde de Hallmark, las tarjetas hechas a mano y las flores, así como las reuniones familiares, lo hacen casi insoportable. 
En nuestro pueblo hay una carrera por el día de las madres por la cual estoy eternamente agradecida, especialmente porque en demostración de la existencia de la gracia, la línea de salida y meta están al lado del cementerio donde mi hijo esta enterrado. Mientras voy hacia allá puedo visitar su tumba y decir lo que necesito decir y mirar una vez más el nombre que elegimos para el tallado en piedra. Al final de la carrera, le dan a todas las madres una flor; mientras regreso a casa, vuelvo a la tumba y pongo mi flor ahí. Y luego continúo con mi día. 
Ven? Ese es el gran reto después de perder a un hijo: continuar hacia adelante. Es casi imposible imaginar ese momento de pérdida, cómo puede la vida continuar después se algo tan horrible? Pero la vida lo hace, continúa, así nos guste o no. Hay quehaceres que hacer y cuentas que pagar; la mañana viene una y otra vez.  Así que te levantas a ti mismo y continuas, a pesar de que nunca vuelves a ser la misma."
Feliz día de las madres a todas las mamitas, a esas que perdieron  a sus retoños, aquellas que hacen papel de papi y mami, aquellas que dan todo de si para ver crecer a sus bebés, en especial a las mamitas más especiales de todas, las mamás  de niños con necesidades especiales.