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enero 11, 2015

I'll be back?

¿Esa es la frase de terminator, verdad? Bueno, al parecer las crisis de epilepsia son así... te dejan en paz por un largo rato (2 meses y 19 días), para luego regresar como Matrix... recargado.
Creo que con todo el tiempo que estuvieron lejos, ya había olvidado lo desesperante que es, lo que siente, la impotencia... porque ayer... definitivamente fue como si fuese la primera vez.
Nuestros miedos volvieron... la crisis de ayer en la tarde fue bastante suave. Valerie acababa de tomar un baño, y me disponía a vestirla porque íbamos a ir a la casa de mi mamá, sin embargo ni bien le había puesto el pañal, comenzó a hacer esos movimientos raros... y por un momento pensé que tan sólo lo estaba imaginando. Pero lo que estaba pasando estaba muy lejos de ser imaginario, pronto Valerie comenzó a llorar y quejarse, yo por mi lado quería acompañarla en su llanto, mientras que mi esposo la acariciaba y trataba de llamarla para que vuelva en sí, y sin embargo eso no ayudaba en nada, ella seguía ida. Luego vino lo peor... fue lo más doloroso que vi en la vida, mi enana hizo un gesto con su rostro que jamás había visto... fue como si todo se desfigurase y su pequeño cuerpo se torciera, aún no lo logro explicar. Luego de eso, silencio y palidez. Pensé que todo se había acabado, lo único que pudimos hacer fue bajar corriendo y tratar de que alguien nos ayude.
Valerie se quedó quieta por unos minutos, con su carita y labios como si fuesen de papel, pronto comenzó a reirse acurrucada en los brazos de su papá, al parecer estaba con nosotros nuevamente.
Tratamos de comunicarnos con su neurólogo, sin embargo no estaba respondiendo nuestras llamadas, gracias a Dios nuestro doctor es tecnológico y respondió nuestros mensajes de whatsapp, y nos dijo algo que al menos yo no quería escuchar, súbanle la dosis.
Ya más calmados regresamos al departamento, sin embargo otra vez comenzaron las crisis... suaves, pero su llanto persistía... Luego de eso, la calma... el silencio...
En mi mente pasaba una pregunta: ¿Por qué a ella?, y creo que de una u otra forma mi pregunta se respondió más tarde en la noche, cuando los tres veíamos la película ¨God is not Dead¨ (Dios no está muerto), debido a que en una parte del guión alguien lee la biblia y dice ¨...porque a todo aquel a quien se haya dado mucho, mucho se le demandará; y al que mucho se le haya confiado, más se le pedirá.¨ - LUCAS 12:48. La respuesta es esa, en nuestras manos tenemos el regalo más grande que alguien jamás nos confió, y es por eso que se demanda mucho de nosotros... es por eso que están pasando todas estas cosas, aunque en ocasiones sentimos que el agua está llegando muy alto y estamos a punto de asfixiarnos. En ocasiones ya las fuerzas se acaban, y quisiera que todo sea una pesadilla, quisiera que nadie sufra lo mismo que ella... 
Se siente miedo por cada segundo que pasa, creo que por eso a veces prefiero dedicar mi tiempo a estar con mi pequeña familia, porque se que cada segundo cuenta, ya que cuando la diagnosticaron nos dijeron que la mayoría de los niños con síndrome de Ohtahara no llegaban al año de vida, que antes que eso pasara se ganaban sus alas. Y aunque trato de olvidarlo, esa frase siempre está presente.
A veces, todo resulta hilarante, porque justamente ese día en la mañana le decía a mi esposo, estamos a avanzando al año ya solo nos faltan tres meses, y de acuerdo a los pronósticos del doctor, ella es un caso muy pero muy bueno en cuanto a la enfermedad se trata.
Hoy no han habido señales de crisis, tenemos fe de que será una noche tranquila, y que lo ocurrido ayer tan sólo fue un susto para recordarnos la realidad de nuestras vidas.
Le doy gracias a Dios... por permitir que ella siga con nosotros, aún con sus engreimientos y todo.
En fin... sin afán de hacer que pierdan más su tiempo, les dejo la última foto de su sonrisa... esa que hace que cada día tengamos ese empujón para despertar y luchar por ella.

enero 03, 2015

Nueve Meses

Irónico, es la palabra con que lo describiría. Casualmente hoy almorzamos-cenamos en el restaurante en que toda nuestra aventura de ser padres se hizo real. Me refiero a esto porque las contracciones comenzaron justo en este lugar, y de manera bastante cómica. Resulta que durante mi embarazo no tuve esos achaques típicos de las embarazadas, sin embargo la noche antes de que Valerie naciere, la torta mojada de chocolate (una de mis favoritas), me supo tan mal que le dije a mi esposo ¨amor, esto está malo, sabe a tierra¨. Hoy son nueve meses de eso, y mañana son nueve meses desde que la princesa está en nuestras vidas.
Reitero, no ha sido fácil y por momentos tan solo quisiera poder ir a dormir y no despertar, pero ¨nobody said it was easy¨.
Hemos comenzado un nuevo año con pie derecho, gracias a Dios hemos solucionado varias cosas que nos quitaban el sueño, y bueno a pesar de que enero promete ser un poco agitado, estamos bastantes seguros que todo irá bien.
Quizás se estén preguntando ¿cómo está Valerie? pues está bastante bien, gracias a Dios. 

En estos meses que he estado perdida del blog han pasado muchas cosas, no recuerdo si les conté que comenzó a tomar Topamac (topiramato) lo cual desencadenó muchas cosas, como por ejemplo dejó de dormir, y de comer. Fuero semanas de terror, sin embargo como siempre digo, de todo lo malo siempre se saca algo bueno, en este caso, lo bueno es que ya desde hace dos meses y 12 días Valerie está libre de las crisis, lo cual es perfecto, porque está mucho más activa, y en ocasiones (todo el tiempo) se enoja porque aún no puede gatear a pesar de sus intentos.

Ahora pasamos más tiempo en el hospital, porque comenzamos con las terapias de lenguaje, gracias a Dios es una doctora bastante amable y estricta. ¿adivinen qué? el 31 de Diciembre escuchamos a nuestra gordita decir mamá y papá por primera vez, obvio que con ayuda de la doctora, pero creo que para mi esposo y yo fue como escuchar la melodía perfecta jamás escrita por el hombre, escuchar esas palabras de la boca de la enanita fue lo máximo.
Diciembre en general, fue bastante caótico, más que por las festividades, por el hecho de que la gordita estuvo bastante, en exceso, congestionada tanto así que hasta el día 24 de Diciembre fue a visitar a su pediatra. El resfrío no se le quitaba con nada, sin embargo ya está mucho mejor, pero sin duda fue un gran susto. 
En todo este tiempo la hemos visto crecer, y sin duda en ocasiones cuando mi esposo y yo hablamos de todo lo que hemos pasado, nos parece mentira que hayamos pasado todo esto, y admiramos a la nena, porque si alguien merece los méritos aquí es ella, porque sin duda es más fuerte que cualquier persona que conozca.
Fue nuestra primera Navidad en familia, y debo decir que la pasamos bien, y aprovecho para dar gracias a cada uno de los que enviaron algún presente para ella, no era necesario, pero gracias de todo corazón, yo sé que Valerie diría eso.
Aún no abre los regalos, pero creo que esta foto lo dice todo, ella se divirtió mucho con las envolturas jaja. 
Ya está comiendo más sólidos, y debo decir que tiene un apetito voraz, se enoja mucho si no la alimentan lo suficientemente rápido, y se come casi una sopera llena de cremas y granitos de arroz.
En resumen, este año ha sido muy pero muy turbulento, pero nos dejó el regalo más grande y hermoso que Dios nos pudo haber dado, a nuestra pequeña hija, y a mi esposo.
Definitivamente, ellos dos son la parte rescatable de este año.
Entre otras cosas, quería decir que hay cosas en la vida que te sorprenden mucho, porque en ocasiones las personas que menos esperas son las que te tiene presentes, gracias Katiuska Castro, no eres mi mejor amiga, pero no sabes lo agradecida que estoy contigo, y no solo yo, sino Valerie y mi esposo en conjunto.
Gracias a todos quienes nos han apoyado en esta aventura, quienes han secado nuestras lágrimas y nos han ayudado a levantarnos una vez más.
Gracias a la vida, por esta oportunidad, porque aunque no lo crean hemos aprendido a que esto es UN DÍA A LA VEZ, a pesar de lo que digan los doctores, la última palabra la tiene Dios, y si el tiene otros planes para ti, no importa nada más.
Antes llorábamos mucho de tristeza, ahora las lágrimas son de alegría al ver como ella crece y nos demuestra que nada está perdido.

 El pequeño elmo y Valerie ;) ella necesitaba su monigote para patearlo y despedir bien el 2015.
 Mis dos grandes amores, mi familia perfecta de catálogo :) Los amo corazones míos!
 Esa sonrisa que nos das cada mañana, nos calienta el alma y enciende nuestro motor pequeña.


Gracias totales ;)