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enero 11, 2015

I'll be back?

¿Esa es la frase de terminator, verdad? Bueno, al parecer las crisis de epilepsia son así... te dejan en paz por un largo rato (2 meses y 19 días), para luego regresar como Matrix... recargado.
Creo que con todo el tiempo que estuvieron lejos, ya había olvidado lo desesperante que es, lo que siente, la impotencia... porque ayer... definitivamente fue como si fuese la primera vez.
Nuestros miedos volvieron... la crisis de ayer en la tarde fue bastante suave. Valerie acababa de tomar un baño, y me disponía a vestirla porque íbamos a ir a la casa de mi mamá, sin embargo ni bien le había puesto el pañal, comenzó a hacer esos movimientos raros... y por un momento pensé que tan sólo lo estaba imaginando. Pero lo que estaba pasando estaba muy lejos de ser imaginario, pronto Valerie comenzó a llorar y quejarse, yo por mi lado quería acompañarla en su llanto, mientras que mi esposo la acariciaba y trataba de llamarla para que vuelva en sí, y sin embargo eso no ayudaba en nada, ella seguía ida. Luego vino lo peor... fue lo más doloroso que vi en la vida, mi enana hizo un gesto con su rostro que jamás había visto... fue como si todo se desfigurase y su pequeño cuerpo se torciera, aún no lo logro explicar. Luego de eso, silencio y palidez. Pensé que todo se había acabado, lo único que pudimos hacer fue bajar corriendo y tratar de que alguien nos ayude.
Valerie se quedó quieta por unos minutos, con su carita y labios como si fuesen de papel, pronto comenzó a reirse acurrucada en los brazos de su papá, al parecer estaba con nosotros nuevamente.
Tratamos de comunicarnos con su neurólogo, sin embargo no estaba respondiendo nuestras llamadas, gracias a Dios nuestro doctor es tecnológico y respondió nuestros mensajes de whatsapp, y nos dijo algo que al menos yo no quería escuchar, súbanle la dosis.
Ya más calmados regresamos al departamento, sin embargo otra vez comenzaron las crisis... suaves, pero su llanto persistía... Luego de eso, la calma... el silencio...
En mi mente pasaba una pregunta: ¿Por qué a ella?, y creo que de una u otra forma mi pregunta se respondió más tarde en la noche, cuando los tres veíamos la película ¨God is not Dead¨ (Dios no está muerto), debido a que en una parte del guión alguien lee la biblia y dice ¨...porque a todo aquel a quien se haya dado mucho, mucho se le demandará; y al que mucho se le haya confiado, más se le pedirá.¨ - LUCAS 12:48. La respuesta es esa, en nuestras manos tenemos el regalo más grande que alguien jamás nos confió, y es por eso que se demanda mucho de nosotros... es por eso que están pasando todas estas cosas, aunque en ocasiones sentimos que el agua está llegando muy alto y estamos a punto de asfixiarnos. En ocasiones ya las fuerzas se acaban, y quisiera que todo sea una pesadilla, quisiera que nadie sufra lo mismo que ella... 
Se siente miedo por cada segundo que pasa, creo que por eso a veces prefiero dedicar mi tiempo a estar con mi pequeña familia, porque se que cada segundo cuenta, ya que cuando la diagnosticaron nos dijeron que la mayoría de los niños con síndrome de Ohtahara no llegaban al año de vida, que antes que eso pasara se ganaban sus alas. Y aunque trato de olvidarlo, esa frase siempre está presente.
A veces, todo resulta hilarante, porque justamente ese día en la mañana le decía a mi esposo, estamos a avanzando al año ya solo nos faltan tres meses, y de acuerdo a los pronósticos del doctor, ella es un caso muy pero muy bueno en cuanto a la enfermedad se trata.
Hoy no han habido señales de crisis, tenemos fe de que será una noche tranquila, y que lo ocurrido ayer tan sólo fue un susto para recordarnos la realidad de nuestras vidas.
Le doy gracias a Dios... por permitir que ella siga con nosotros, aún con sus engreimientos y todo.
En fin... sin afán de hacer que pierdan más su tiempo, les dejo la última foto de su sonrisa... esa que hace que cada día tengamos ese empujón para despertar y luchar por ella.

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