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agosto 11, 2014

Noticias y novedades

 Ahora que reviso, fue hace mucho ya que publiqué mi última entrada. Como podrán ver, el nombre y descripción del blog cambió, es raro decir que ya no estoy en los años teen, se acabó la adolescencia.
Ya sabrán que tengo una gordita hermosa, que tiene ya 4 meses 7 días :)
Es una hermosura verdad?
Recuerdan como en la última entrada que publiqué me quejaba de no dormir mucho? Bueno, eso ya cambió, bueno no... En realidad no, creo que cuando eres mamá ya nunca más vuelves a dormir bien; pero es reconfortante saber que ella sí lo hace.
Les contaré, mi esposo y yo vamos bien con la bendición de Dios, a pesar de que a veces sí sentimos la necesidad de salir un rato sin ella. La amamos con la vida, pero pienso que sí centramos nuestra relación en ella tan sólo terminaremos mal, y ese no es el propósito. 
En cuanto a la bebé, diré que las cosas van bien dentro de su cuadro clínico. Aunque hay ocasiones en las que sí nota que...bueno... Que debería hacer otras cosas, como balbucear y sonreír más. 
Hace más de un mes fuimos a hacerla revisar de un neurólogo particular (esto peor que la consulta con el del hospital estaba muy lejos). A qué se debe esta decisión, pues bueno, justamente a principios de junio la nena tuvo crisis epilépticas, lo cual nos asustó mucho. El Dr. Nos dio una noticia que hasta el día de hoy sigue siendo dolorosa. Y eso que mi esposo y yo nos hemos vuelto bastante fuertes desde el momento que ella nació (después de todo, nadie más para entender como los sentimos que nosotros dos).
El De., luego de realizarle un electroencefalograma EEG, le diagnosticó Sindrome de Ohtahara (SO). Este sindrome hace que los niños sufran constantes crisis epilépticas y crea retrasos en varias etapas de la vida del niño (debido a que el cerebro está muy afectado), y ciertamente la tasa de mortalidad no es tan buena.
Saben? Es un poco chistoso y hasta cierto punto irónico, en el caso de Valerie las estadísticas no han jugado a su favor en ningún momento, porque cuando nació tuvo hipertensión pulmonar (afecta. 1 de cada 1000 niños nacidos), ahora el SO afecta mayormente a niños, y bueno ella es nena. :) A veces eso me da aliento aunque suene algo tonto, si ella siempre es la excepción en cuanto a estadísticas, ella será del bajo porcentaje que sobrevive y lleva una viva normal. (O al menos eso es lo que más me gustaría).
Al principio (como mencionaba en el post anterior) lloraba mucho y nosotros no entendíamos por qué lo hacía, Lugo todo cobró sentido.
Actualmente Valerie sigue sufriendo sus espasmos y crisis, aunque por efecto de Sabril (vigabatrina) duerme más y pasa tranquila. En días buenos como hoy ella balbucea y ríe mucho, aunque generalmente es muy seria, y no balbucea mucho.
Sin embargo sólo con verla nuestros días se llenan de felicidad.
Es duro, y más cuando lees tantas cosas (muchas veces desalentadoras) en internet. Un día una de las neurólogas nos dijo: "No lean. Ustedes no son doctores", me pareció chistoso uña un poco rudo, es que, cómo puede pedirnos eso? Es nuestra hija! Que otra cosa podemos hacer que no sea informarnos?
A veces parece como si estuviésemos corriendo en círculos, porque sin importar qué hagamos o que camino tomemos siempre es de noche y terminamos en el mismo lugar. Es que acaso el sol no puede mostrarnos su brillo? 
A pesar de que sabemos todos los pronósticos, seguimos confiando y luchando por ella, después de todo antes todo esta locura de ser padres nos parecía algo lejano, y pensábamos que no sabríamos que hacer. Es más, yo siempre decía, no quiero que me digan mamá; cuando me decían señora me sentía súper rara. Sin embargo ahora, lo que más anhelo es ver que crezca y comience a balbucear mamá. 
A veces tan sólo quisiera que ella esté una vez más segura en mi panza, para que nada de esto ocurra, sin embargo creo que nada pasa por pasar. Con el tiempo y un ganchito, lo que tenga que pasar pasara. Mientras tanto soy la mami más orgullosa :) especialmente con lo buena alumna que salió ella.
Este pedacito de gente cambió mi vida :)
❤️❤️
Esta fue su primera matine :)

Será hasta una próxima ;)

Love, Rockets and Saliva

D.



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